Understanding the acceptability of digital diabetes self-management tools among non-users: A qualitative study of personal, social and healthcare contexts
Este estudo qualitativo sobre não usuários da plataforma MyWay Diabetes revela que a aceitabilidade de ferramentas digitais de autogestão do diabetes é moldada por barreiras pessoais, sociais e do sistema de saúde que se interceptam, ressaltando a necessidade de soluções digitais culturalmente relevantes e acessíveis que complementem, em vez de substituir, o cuidado centrado na pessoa e confiável para evitar o aumento das desigualdades em saúde.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA de um preprint que não foi revisado por pares. Não é aconselhamento médico. Não tome decisões de saúde com base neste conteúdo. Ler aviso legal completo
Viver com diabetes é uma negociação constante e silenciosa. Requer monitorar o açúcar no sangue, contar carboidratos, ajustar a medicação e navegar por uma dieta que frequentemente entra em conflito com tradições culturais e hábitos familiares. Para milhões de pessoas, esse trabalho diário não é apenas uma rotina médica, mas um fardo emocional e prático pesado. Nos últimos anos, os sistemas de saúde buscaram a tecnologia para aliviar esse peso. A ideia é que ferramentas digitais — aplicativos, sites e plataformas online — possam oferecer conselhos instantâneos, rastrear dados de saúde e conectar pacientes a médicos sem a necessidade de uma visita ao hospital. Essa mudança faz parte de um plano mais amplo para mover o atendimento de saúde do papel e das reuniões presenciais em direção aos serviços digitais. No entanto, embora essas ferramentas funcionem bem para alguns, elas correm o risco de deixar outros para trás. Se as pessoas que mais precisam de apoio não conseguirem usar a tecnologia, a lacuna entre os saudáveis e os doentes poderá aumentar em vez de diminuir.
Para entender por que algumas pessoas não utilizam essas ferramentas digitais, pesquisadores reuniram um grupo de trinta e cinco adultos que vivem com diabetes na Inglaterra. Esses participantes não haviam se inscrito em uma plataforma digital específica chamada MyWay Diabetes, que é utilizada em várias regiões para ajudar no controle da condição. Os pesquisadores queriam saber por que esses indivíduos haviam se mantido afastados. Eles não enviaram questionários nem pediram que as pessoas preenchessem formulários; em vez disso, reuniram as pessoas em seis pequenos grupos de discussão. Alguns grupos se reuniram pessoalmente em centros comunitários, enquanto um se reuniu online. Os participantes incluíam homens e mulheres de várias idades, com um número significativo de origens britânico-paquistanesas, bem como pessoas de comunidades britânico-negras e britânico-brancas. Muitos viviam em áreas com altos níveis de dificuldades econômicas. Ao ouvir suas histórias, os pesquisadores visavam descobrir as barreções do mundo real que impedem as pessoas de se engajarem com a saúde digital.
As conversas revelaram que a decisão de usar ou ignorar uma ferramenta digital raramente se trata de uma simples falta de interesse ou de uma recusa em aprender. Em vez disso, ela é moldada por uma mistura complexa de sentimentos pessoais, circunstâncias sociais e confiança no sistema médico. Para muitos participantes, o peso emocional de gerenciar o diabetes já era tão grande que adicionar um novo aplicativo parecia excessivo. Eles descreveram o esforço diário de mudar hábitos alimentares de longa data e a ansiedade de monitorar sua saúde como exaustivos. Quando olhavam para as ferramentas digitais, não viam um assistente útil; viam outra tarefa para dominar, outra tela para encarar e outro lugar onde poderiam cometer um erro. Alguns expressaram um medo genuíno da tecnologia, temendo que pudessem clicar no botão errado, perder seus dados ou ter suas informações privadas roubadas. Essa ansiedade não era infundada; muitos haviam experimentado golpes ou recebido informações confusas e contraditórias online, o que os tornava cautelosos em colocar seus dados de saúde em um sistema que não compreendiam totalmente.
Além do medo da própria tecnologia, o estudo destacou que as ferramentas digitais frequentemente falham em se ajustar às vidas das pessoas que deveriam ajudar. Os aplicativos e sites foram frequentemente descritos como genéricos, projetados para um usuário "padrão" que não existe. Os participantes sentiram que os conselhos dados por essas ferramentas ignoravam seus contextos culturais específicos, suas tradições familiares ou outros problemas de saúde. Uma pessoa com doença cardíaca, pressão alta e diabetes pode achar um plano alimentar em um aplicativo que é seguro para uma condição, mas perigoso para outra. Além disso, as ferramentas frequentemente assumiam que todos possuíam um smartphone rápido e moderno e uma conexão de internet confiável. Para aqueles que viviam com orçamentos apertados, o custo de um novo dispositivo ou os dados necessários para rodar um aplicativo era uma barreira que não podiam transpor. A tecnologia não era apenas difícil de usar; era, muitas vezes, física ou financeiramente inacessível.
Outra descoberta crítica foi o papel da família e da comunidade. Devido às barreiras para usar a tecnologia sozinhos, muitos participantes dependiam de seus filhos ou outros membros da família para navegar no mundo digital. Eles pediam aos filhos para verificar resultados de exames ou explicar o que um aplicativo estava dizendo. No entanto, essa dependência criava um novo problema: os filhos estavam frequentemente ocupados com suas próprias vidas e nem sempre podiam estar presentes para ajudar. Isso deixava os adultos sentindo-se isolados e dependentes. Os participantes também falaram sobre o valor de conversar com outras pessoas que entendiam pelo que estavam passando. Eles encontravam conforto em conversas presenciais com amigos, familiares ou médicos, onde podiam ler o rosto de uma pessoa e sentir uma sensação de conexão. Eles temiam que as ferramentas digitais substituíssem essas interações humanas, deixando-os para gerenciar uma condição difícil sozinhos, com uma máquina que não poderia oferecer empatia ou reasseguramento.
A confiança nos profissionais de saúde emergiu como o fator mais importante para determinar se alguém tentaria uma ferramenta digital. Os participantes não eram contra a tecnologia em princípio; eram contra a tecnologia que parecia um substituto frio e impessoal para um médico. Se um médico simplesmente lhes entregasse um folheto dizendo "baixe este aplicativo", eles provavelmente o ignorariam. Mas se um médico de confiança tirasse um tempo para explicar por que a ferramenta era útil, mostrasse como usá-la e se oferecesse para ajudar caso eles tivessem dificuldades, eles estariam muito mais dispostos a tentar. A chave era que a tecnologia precisava parecer uma adição ao seu cuidado, não um substituto para ele. Eles queriam saber que, se tivessem uma crise, um ser humano ainda estaria lá para ajudar. Quando as ferramentas digitais eram apresentadas como uma forma de cortar custos ou acelerar o sistema às custas da atenção pessoal, as pessoas resistiam.
O estudo conclui que, para a saúde digital funcionar para todos, ela deve ser projetada considerando a pessoa como um todo, e não apenas a doença. Ela precisa ser culturalmente relevante, acessível e fácil de usar para pessoas com diferentes níveis de alfabetização e confiança. Mais importante ainda, deve ser introduzida por profissionais de saúde de confiança que possam guiar os pacientes durante o processo. Os pesquisadores sugerem que simplesmente construir mais aplicativos não é a solução. Em vez disso, o foco deve ser garantir que essas ferramentas se encaixem nas vidas reais das pessoas, respeitando suas redes sociais, seus limites financeiros e sua necessidade de conexão humana. Se a saúde digital deve ter sucesso, ela deve ser construída sobre uma base de confiança e apoio, garantindo que a transição para os serviços digitais não deixe as pessoas mais vulneráveis para trás.
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