Understanding the acceptability of digital diabetes self-management tools among non-users: A qualitative study of personal, social and healthcare contexts
Cette étude qualitative portant sur les non-utilisateurs de la plateforme MyWay Diabetes révèle que l'acceptabilité des outils numériques d'autogestion du diabète est façonnée par l'intersection de barrières personnelles, sociales et liées au système de santé, soulignant la nécessité de solutions numériques culturellement pertinentes et accessibles qui complètent plutôt qu'elles ne remplacent les soins centrés sur la personne et dignes de confiance afin de prévenir l'élargissement des inégalités de santé.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA d'un preprint qui n'a pas été évalué par des pairs. Ce n'est pas un avis médical. Ne prenez pas de décisions de santé basées sur ce contenu. Lire la clause de non-responsabilité complète
Vivre avec le diabète est une négociation constante et silencieuse. Cela nécessite de surveiller la glycémie, de compter les glucides, d'ajuster les médicaments et de naviguer dans un régime alimentaire qui entre souvent en conflit avec les traditions culturelles et les habitudes familiales. Pour des millions de personnes, ce travail quotidien n'est pas seulement une routine médicale, mais une lourde charge émotionnelle et pratique. Ces dernières années, les systèmes de santé se sont tournés vers la technologie pour alléger ce fardeau. L'idée est que les outils numériques — applications, sites web et plateformes en ligne — pourraient offrir des conseils instantanés, suivre les données de santé et connecter les patients avec les médecins sans nécessiter de visite à l'hôpital. Ce changement fait partie d'un plan plus large visant à faire passer les soins de santé du papier et des rencontres en face à face vers des services numériques. Pourtant, si ces outils fonctionnent bien pour certains, ils risquent de laisser les autres de côté. Si les personnes qui ont le plus besoin de soutien ne peuvent pas utiliser la technologie, l'écart entre les personnes en bonne santé et les malades pourrait s'élargir plutôt que de se réduire.
Pour comprendre pourquoi certaines personnes n'utilisent pas ces outils numériques, des chercheurs ont réuni un groupe de trente-cinq adultes vivant avec le diabète en Angleterre. Ces participants ne s'étaient pas inscrits à une plateforme numérique spécifique appelée MyWay Diabetes, qui est utilisée dans plusieurs régions pour aider à gérer la maladie. Les chercheurs voulaient savoir pourquoi ces individus étaient restés à l'écart. Ils n'ont pas envoyé de sondages ni demandé aux gens de remplir des formulaires ; au lieu de cela, ils ont réuni les participants dans six petits groupes de discussion. Certains groupes se sont réunis en personne dans des centres communautaires, tandis qu'un autre s'est réuni en ligne. Les participants comprenaient des hommes et des femmes de tous âges, avec un nombre important de personnes issues de l'origine britannique pakistanaise, ainsi que des personnes issues des communautés britanniques noires et blanches. Beaucoup vivaient dans des zones avec des niveaux élevés de difficultés économiques. En écoutant leurs histoires, les chercheurs visaient à découvrir les barrières réelles qui empêchent les gens de s'engager avec la santé numérique.
Les conversations ont révélé que la décision d'utiliser ou d'ignorer un outil numérique est rarement une question de simple manque d'intérêt ou de refus d'apprendre. Au contraire, elle est façonnée par un mélange complexe de sentiments personnels, de circonstances sociales et de confiance envers le système médical. Pour beaucoup de participants, le poids émotionnel de la gestion du diabète était déjà si lourd que l'ajout d'une nouvelle application semblait être de trop. Ils ont décrit l'effort quotidien pour changer des habitudes alimentaires ancrées depuis longtemps et l'anxiété liée à la surveillance de leur santé comme étant épuisants. Lorsqu'ils regardaient les outils numériques, ils ne voyaient pas un assistant utile ; ils voyaient une tâche supplémentaire à maîtriser, un autre écran à fixer et un autre endroit où ils pourraient commettre une erreur. Certains ont exprimé une véritable peur de la technologie, craignant de cliquer sur le mauvais bouton, de perdre leurs données ou de voir leurs informations privées volées. Cette anxiété n'était pas infondée ; beaucoup avaient été confrontés à des escroqueries ou avaient reçu des informations confuses et contradictoires en ligne, ce qui les avait rendus méfiants à l'idée de confier leurs données de santé à un système qu'ils ne comprenaient pas totalement.
Au-delà de la peur de la technologie elle-même, l'étude a souligné que les outils numériques échouent souvent à s'adapter à la vie des personnes qu'ils sont censés aider. Les applications et les sites web ont été fréquemment décrits comme génériques, conçus pour un utilisateur « standard » qui n'existe pas. Les participants ont estimé que les conseils donnés par ces outils ignoraient leurs contextes culturels spécifiques, leurs traditions familiales ou leurs autres problèmes de santé. Une personne souffrant de maladies cardiaques, d'hypertension artérielle et de diabète pourrait trouver sur une application un régime alimentaire sûr pour une pathologie, mais dangereux pour une autre. De plus, les outils présupposaient que tout le monde possédait un smartphone moderne et rapide ainsi qu'une connexion Internet fiable. Pour ceux qui vivent avec un budget serré, le coût d'un nouvel appareil ou des données nécessaires pour faire fonctionner une application était une barrière qu'ils ne pouvaient franchir. La technologie n'était pas seulement difficile à utiliser ; elle était souvent physiquement ou financièrement hors de portée.
Une autre conclusion critique était le rôle de la famille et de la communauté. En raison des barrières liées à l'utilisation de la technologie seule, de nombreux participants s'appuyaient sur leurs enfants ou d'autres membres de leur famille pour naviguer dans le monde numérique. Ils demandaient à leurs enfants de vérifier les résultats des tests ou d'expliquer ce qu'une application disait. Cependant, cette dépendance créait un nouveau problème : les enfants étaient souvent occupés par leur propre vie et ne pouvaient pas toujours aider. Cela laissait les adultes se sentir isolés et dépendants. Les participants ont également parlé de la valeur de parler à d'autres personnes qui comprenaient ce qu'ils traversaient. Ils trouvaient du réconfort dans les conversations en face à face avec des amis, de la famille ou des médecins, où ils pouvaient lire le visage d'une personne et ressentir un sentiment de connexion. Ils craignaient que les outils numériques ne remplacent ces interactions humaines, les laissant gérer une maladie difficile seuls avec une machine incapable d'offrir empathie ou réassurance.
La confiance envers les professionnels de santé est apparue comme le facteur le plus important dans la décision d'essayer un outil numérique. Les participants n'étaient pas contre la technologie en principe ; ils étaient contre une technologie qui ressemblait à un substitut froid et impersonnel d'un médecin. Si un médecin se contentait de leur remettre un dépliant en disant « téléchargez cette application », ils allaient probablement l'ignorer. Mais si un médecin de confiance prenait le temps d'expliquer pourquoi l'outil était utile, leur montrait comment l'utiliser et proposait de l'aide en cas de difficulté, ils étaient beaucoup plus disposés à l'essayer. La clé était que la technologie devait être perçue comme un ajout à leurs soins, et non comme un remplacement. Ils voulaient savoir que, en cas de crise, un être humain serait toujours là pour les aider. Lorsque les outils numériques étaient présentés comme un moyen de réduire les coûts ou d'accélérer le système au détriment de l'attention personnelle, les gens résistaient.
L'étude conclut que pour que la santé numérique fonctionne pour tous, elle doit être conçue en tenant compte de la personne dans sa globalité, et non seulement de la maladie. Elle doit être culturellement pertinente, abordable et facile à utiliser pour des personnes ayant des niveaux de littératie et de confiance différents. Plus important encore, elle doit être introduite par des travailleurs de la santé de confiance qui peuvent guider les patients à travers le processus. Les chercheurs suggèrent que la simple création de nouvelles applications n'est pas la solution. Au lieu de cela, l'accent doit être mis sur la garantie que ces outils s'intègrent dans la vie réelle des gens, en respectant leurs réseaux sociaux, leurs limites financières et leur besoin de connexion humaine. Si la santé numérique doit réussir, elle doit être bâtie sur un fondement de confiance et de soutien, en veillant à ce que le passage aux services numériques ne laisse pas les personnes les plus vulnérables de côté.
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