Understanding the acceptability of digital diabetes self-management tools among non-users: A qualitative study of personal, social and healthcare contexts
Diese qualitative Studie über Nichtnutzer der MyWay Diabetes-Plattform zeigt, dass die Akzeptanz digitaler Werkzeuge zum Diabetes-Selbstmanagement durch sich überschneidende persönliche, soziale und im Gesundheitssystem verankerte Barrieren geprägt wird, was die Notwendigkeit kulturell relevanter, zugänglicher digitaler Lösungen unterstreicht, die eine vertrauenswürdige, personenzentrierte Versorgung ergänzen statt sie zu ersetzen, um eine Vergrößerung der gesundheitlichen Ungleichheiten zu verhindern.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung eines Preprints, das nicht peer-reviewed wurde. Dies ist kein medizinischer Rat. Treffen Sie keine Gesundheitsentscheidungen auf Grundlage dieses Inhalts. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Das Leben mit Diabetes ist ein ständiger, stiller Aushandlungsprozess. Es erfordert das Überprüfen des Blutzuckerspiegels, das Zählen von Kohlenhydraten, das Anpassen der Medikation und das Navigieren durch eine Ernährung, die oft mit kulturellen Traditionen und familiären Gewohnheiten kollidiert. Für Millionen von Menschen ist diese tägliche Arbeit nicht nur eine medizinische Routine, sondern eine schwere emotionale und praktische Last. In den letzten Jahren haben Gesundheitssysteme versucht, die Technologie einzusetzen, um diese Last zu verringern. Die Idee dahinter ist, dass digitale Werkzeuge – Apps, Websites und Online-Plattformen – sofortigen Rat bieten, Gesundheitsdaten verfolgen und Patienten mit Ärzten verbinden können, ohne dass ein Krankenhausbesuch erforderlich ist. Dieser Wandel ist Teil eines umfassenderen Plans, das Gesundheitswesen von Papier und persönlichen Treffen hin zu digitalen Diensten zu bewegen. Doch während diese Werkzeuge für einige gut funktionieren, riskieren sie, andere zurückzulassen. Wenn die Menschen, die Unterstützung am dringendsten benötigen, die Technologie nicht nutzen können, könnte sich die Kluft zwischen den Gesunden und den Kranken eher vergrößern als schließen.
Um zu verstehen, warum manche Menschen diese digitalen Werkzeuge nicht nutzen, versammelten Forscher eine Gruppe von fünfunddreißig Erwachsenen in England, die mit Diabetes leben. Diese Teilnehmer hatten sich nicht für eine spezifische digitale Plattform namens MyWay Diabetes angemeldet, die in mehreren Regionen zur Bewältigung der Erkrankung eingesetzt wird. Die Forscher wollten wissen, warum diese Personen ferngeblieben waren. Sie verschickten keine Umfragen oder baten die Menschen, Formulare auszufüllen; statstattdessen brachten sie die Menschen in sechs kleinen Diskussionsgruppen zusammen. Einige Gruppen trafen sich persönlich in Gemeindezentren, während eine Gruppe online tagte. Die Teilnehmer umfassten Männer und Frauen verschiedener Altersgruppen, darunter ein bedeutender Anteil aus britisch-pakistanischen Hintergründen sowie Menschen aus schwarzen und weißen britischen Gemeinschaften. Viele lebten in Gebieten mit einem hohen Maß an wirtschaftlicher Not. Durch das Zuhören auf ihre Geschichten wollten die Forscher die realen Barrieren aufdecken, die Menschen davon abhalten, sich mit digitaler Gesundheit auseinanderzusetzen.
Die Gespräche machten deutlich, dass die Entscheidung, ein digitales Werkzeug zu nutzen oder zu ignorieren, selten auf einem einfachen Mangel an Interesse oder einer Verweigerung des Lernens beruht. Stattdessen wird sie durch eine komplexe Mischung aus persönlichen Gefühlen, sozialen Umständen und dem Vertrauen in das Medizinsystem geprägt. Für viele Teilnehmer war die emotionale Last der Diabetes-Bewältigung bereits so schwer, dass das Hinzufügen einer neuen App sich wie zu viel anfühlte. Sie beschrieben die tägliche Anstrengung, langjährige Ernährungsgewohnheiten zu ändern, und die Angst, ihre Gesundheit zu überwachen, als erschöpfend. Wenn sie auf digitale Werkzeuge blickten, sahen sie keinen hilfreichen Assistenten; sie sahen eine weitere Aufgabe, die es zu meistern galt, einen weiteren Bildschirm, auf den man starren musste, und einen weiteren Ort, an dem man Fehler machen könnte. Einige äußerten eine echte Angst vor der Technologie und sorgten sich, dass sie die falsche Taste drücken, ihre Daten verlieren oder dass ihre privaten Informationen gestohlen werden könnten. Diese Angst war nicht unbegründet; viele hatten Erfahrungen mit Betrug gemacht oder widersprüchliche, verwirrende Informationen im Internet erhalten, was sie misstrauisch gegenüber der Eingabe ihrer Gesundheitsdaten in ein System machte, das sie nicht vollständig verstanden.
Jenseits der Angst vor der Technologie selbst verdeutlichte die Studie, dass digitale Werkzeuge oft nicht zu den Leben der Menschen passen, denen sie eigentlich helfen sollen. Die Apps und Websites wurden häufig als generisch beschrieben, entworfen für einen „Standardnutzer“, der gar nicht existiert. Die Teilnehmer empfanden, dass der von diesen Werkzeugen gegebene Rat ihre spezifischen kulturellen Hintergründe, ihre Familientraditionen oder ihre anderen gesundheitlichen Probleme ignorierte. Eine Person mit Herzerkrankung, Bluthochdruck und Diabetes könnte einen Ernährungsplan in einer App finden, der für eine Erkrankung sicher, für eine andere jedoch gefährlich ist. Darüber hinaus setzten die Werkzeuge oft voraus, dass jeder über ein schnelles, modernes Smartphone und eine zuverlässige Internetverbindung verfügt. Für diejenigen, die mit einem knappen Budget leben, war der Preis für ein neues Gerät oder die Kosten für das Datenvolumen, das zum Betrieb einer App erforderlich ist, eine Barriere, die sie nicht überwinden konnten. Die Technologie war nicht nur schwierig zu bedienen; sie war oft physisch oder finanziell unerreichbar.
Ein weiterer entscheidender Befund war die Rolle von Familie und Gemeinschaft. Da sie aufgrund der Barrieren bei der alleinigen Nutzung von Technologie Schwierigkeiten hatten, verließen sich viele Teilnehmer auf ihre Kinder oder andere Familienmitglieder, um sich in der digitalen Welt zurechtzufinden. Sie baten ihre Kinder, Testergebnisse zu prüfen oder zu erklären, was eine App sagte. Diese Abhängigkeit schuf jedoch ein neues Problem: Die Kinder waren oft mit ihrem eigenen Leben beschäftigt und konnten nicht immer helfen. Dies hinterließ die Erwachsenen isoliert und abhängig. Die Teilnehmer sprachen auch über den Wert von Gesprächen mit anderen Menschen, die verstanden, was sie durchmachten. Sie fanden Trost in persönlichen Gesprächen mit Freunden, Familie oder Ärzten, bei denen sie ein Gesicht lesen und ein Gefühl der Verbindung spüren konnten. Sie befürchteten, dass digitale Werkzeuge diese menschlichen Interaktionen ersetzen würden, was dazu führen würde, dass sie eine schwierige Erkrankung allein mit einer Maschine bewältigen müssten, die weder Empathie noch Zuversicht bieten kann.
Das Vertrauen in medizinisches Fachpersonal erwies sich als der wichtigste Faktor dafür, ob jemand ein digitales Werkzeug ausprobieren würde. Die Teilnehmer waren nicht grundsätzlich gegen Technologie; sie waren gegen Technologie, die sich wie ein kaltes, unpersönliches Ersatzmittel für einen Arzt anfühlte. Wenn ein Arzt ihnen einfach einen Flyer in die Hand drückte mit der Anweisung „laden Sie diese App herunter“, waren sie wahrscheinlich geneigt, dies zu ignorieren. Aber wenn ein vertrauenswürdiger Arzt sich die Zeit nahm, zu erklären, warum das Werkzeug nützlich sei, ihnen zeigte, wie man es benutzt, und Hilfe anbot, falls sie stecken blieben, waren sie viel eher bereit, es zu versuchen. Der Schlüssel war, dass die Technologie sich wie eine Ergänzung zu ihrer Versorgung anfühlen musste, nicht wie ein Ersatz dafür. Sie wollten wissen, dass ein Mensch immer noch da wäre, um ihnen zu helfen, falls sie eine Krise erleben. Wenn digitale Werkzeuge als Weg präsentiert wurden, um Kosten zu senken oder das System zu beschleunigen, zulasten der persönlichen Aufmerksamkeit, leisteten die Menschen Widerstand.
Die Studie kommt zu dem Schluss, dass digitale Gesundheit nur dann für alle funktionieren kann, wenn sie den ganzen Menschen im Blick hat, nicht nur die Krankheit. Sie muss kulturell relevant, erschwinglich und leicht zu bedienen sein für Menschen mit unterschiedlichem Bildungsstand und unterschiedlichem Selbstvertrauen. Vor allem muss sie von vertrauenswürdigen medizinischen Fachkräften eingeführt werden, die die Patienten durch den Prozess begleiten können. Die Forscher legen nahe, dass das bloße Bauen von mehr Apps nicht die Lösung ist. Stattdessen muss der Fokus darauf liegen, sicherzustellen, dass diese Werkzeuge in das reale Leben der Menschen passen und dabei deren soziale Netzwerke, ihre finanziellen Grenzen und ihr Bedürfnis nach menschlicher Verbindung respektieren. Wenn digitale Gesundheit erfolgreich sein soll, muss sie auf einem Fundament aus Vertrauen und Unterstützung aufgebaut werden, um sicherzustellen, dass der Wandel zu digitalen Diensten die am stärksten gefährdeten Menschen nicht zurücklässt.
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