When Shared Decision-Making Meets Organisational Reality: How Nephrologists Navigate Dialysis Modality Selection—A Q Method Study

जब किसी व्यक्ति की किडनी पूरी तरह से विफल हो जाती है, तो शरीर रक्त से अपशिष्ट और अतिरिक्त तरल पदार्थ को छानने में असमर्थ हो जाता है। बिना हस्तक्षेप के, यह स्थिति घातक होती है। दशकों से, इसका मानक समाधान इन-सेंटर हेमोडायलिसिस रहा है, जहाँ रोगी सप्ताह में कई बार एक क्लिनिक में जाते हैं और एक बड़ी मशीन से जुड़े रहते हैं जो छनन का कार्य करती है। हालाँकि, इस जीवन-घातक स्थिति को प्रबंधित करने के अन्य तरीके भी हैं। कुछ रोगी घर पर डायलिसिस कर सकते हैं, या तो रात के दौरान मशीन का उपयोग करके या अपने पेट में एक विशेष तरल पदार्थ डालकर अपने रक्त को साफ करके। ये घर-आधारित विकल्प अक्सर अधिक स्वतंत्रता प्रदान करते हैं और कई लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बना सकते हैं। फिर भी, अपने लाभों के बावजूद, दुनिया भर के अधिकांश रोगी अंततः क्लिनिक में ही पहुँचते हैं। इसके कारण शायद ही कभी रोगियों से संबंधित होते हैं या चिकित्सा परिणामों से, बल्कि वे अस्पतालों की अदृश्य संस्कृति और डॉक्टरों की आदतों के बारे में होते हैं जो उनका मार्गदर्शन करते हैं।

बेल्जियम में शोधकर्ताओं की एक टीम यह समझने के लिए निकली कि यह अंतर क्यों मौजूद है। उन्होंने 'शेयर्ड डिसीजन-मेकिंग' (साझा निर्णय प्रक्रिया) नामक एक अवधारणा पर ध्यान केंद्रित किया, जो वह आदर्श प्रक्रिया है जहाँ एक डॉक्टर और एक रोगी एक भागीदार के रूप में सबसे अच्छे उपचार पथ को चुनने के लिए साथ बैठते हैं। सिद्धांत में, डॉक्टर विकल्पों को समझाता है, और रोगी चुनता है कि उसके जीवन के लिए क्या उपयुक्त है। लेकिन वास्तविक दुनिया में, डॉक्टर मानव होते हैं जिनकी अपनी मान्यताएं, डर और दबाव होते हैं। शोधकर्ता यह देखना चाहते थे कि किडनी विशेषज्ञ वास्तव में इस प्रक्रिया के बारे में कैसे सोचते हैं। क्या वे वास्तव में निर्णय की शक्ति रोगी के साथ साझा करते हैं, या वे सूक्ष्म रूप से बातचीत को क्लिनिक की ओर मोड़ देते हैं, भले ही वे होम केयर के प्रति खुले होने का दावा करते हों? यह जानने के लिए, उन्होंने केवल डॉक्टरों से यह नहीं पूछा कि वे क्या मानते हैं; बल्कि उन्होंने उन्हें निर्णयों के बारे में कथनों की एक श्रृंखला को छाँटने के लिए कहा, जिससे उन्हें अपनी गहरी प्राथमिकताओं और विरोधाभासों को प्रकट करने के लिए मजबूर होना पड़ा।

इस अध्ययन में बेल्जियम के विभिन्न हिस्सों के पच्चीस किडनी विशेषज्ञों को शामिल किया गया, जो आयु, अनुभव के स्तर और अस्पताल के परिवेश का मिश्रण थे। शोधकर्ताओं ने प्रत्येक डॉक्टर को साठ वर्षीय रोगी के डायलिसिस की आवश्यकता के बारे में एक परिदृश्य दिया। फिर डॉक्टरों से नौ अलग-अलग कथनों को रैंक करने के लिए कहा गया जो वर्णन करते थे कि एक डॉक्टर निर्णय को कैसे संभाल सकता है। कुछ कथनों ने पूर्ण रोगी स्वतंत्रता पर जोर दिया, कुछ ने रोगी की रक्षा करने के कर्तव्य पर ध्यान केंद्रित किया, और कुछ ने नर्सों या परिवार के सदस्यों की भूमिका को उजागर किया। जैसे-जैसे डॉक्टर इन कथनों को छाँट रहे थे, वे अपने विचार बोलकर बता रहे थे, यह समझा रहे थे कि उन्होंने कुछ विचारों को ऊपर और अन्य को नीचे क्यों रखा। इस पद्धति ने शोधकर्ताओं को न केवल यह देखने की अनुमति दी कि डॉक्टर क्या कहते हैं, बल्कि यह भी कि जब वे एक कठिन विकल्प का सामना करते हैं तो उनका दिमाग वास्तव में कैसे काम करता है।

विश्लेषण से पता चला कि सभी डॉक्टर एक जैसा नहीं सोचते थे। इसके बजाय, वे तीन अलग-अलग समूहों में विभाजित थे, जिनमें से प्रत्येक का डॉक्टर-रोगी संबंध को देखने का एक अलग तरीका था। सबसे बड़ा समूह, जो प्रतिभागियों का लगभग एक-तिहाई हिस्सा था, खुद को एक टीम के हिस्से के रूप में देखता था। वे रोगी के चुनाव का समर्थन करने में विश्वास करते थे, लेकिन केवल तभी जब वह चुनाव सुरक्षित हो और वास्तव में उनके अस्पताल और स्वास्थ्य प्रणाली की सीमाओं के भीतर काम कर सके। इन डॉक्टरों के लिए, रोगी की स्वतंत्रता वास्तविक थी, लेकिन इसे स्टाफिंग, लॉजिस्टिक्स और पूरे सिस्टम को सुचारू रूप से चलाने की आवश्यकता के विरुद्ध संतुलित करना आवश्यक था। वे उन विकल्पों से रोगियों को धीरे से दूर ले जाने को अपना काम समझते थे जो विफल हो सकते थे, और इस मार्गदर्शन को नियंत्रण के रूप में नहीं, बल्कि एक आवश्यक सुरक्षा जाल के रूप में देखते थे।

एक दूसरा समूह, जो छोटा था, नियंत्रण के बारे में बहुत अधिक कठोर दृष्टिकोण रखता था। यह समूह दो चरम सीमाओं के बीच विभाजित था। एक तरफ वे डॉक्टर थे जो मानते थे कि रोगी को परिणामों की परवाह किए बिना कुछ भी चुनने की पूर्ण शक्ति होनी चाहिए। दूसरी ओर वे डॉक्टर थे जिनका मानना था कि अंतिम निर्णय चिकित्सक द्वारा लिया जाना चाहिए, जो रोगी की इच्छाओं के ऊपर संगठन के कार्यक्रम और डॉक्टर की विशेषज्ञता को प्राथमिकता देता है। आश्चर्यजनक रूप से, इस समूह के दोनों पक्ष एक बात पर सहमत थे: निर्णय या तो रोगी का होना चाहिए या डॉक्टर का, न कि एक वास्तविक सहयोग। वे एक ऐसी जटिल, साझा प्रक्रिया के मूल्य को नहीं देखते थे जहाँ हर किसी की आवाज़ हो।

तीसरा समूह, जो लगभग एक चौथाई डॉक्टरों का था, शिक्षा और सहायता पर भारी ध्यान केंद्रित करता था। उनका मानना था कि एक अच्छे निर्णय की कुंजी केवल डॉक्टर की सलाह नहीं, बल्कि नर्सों और उन अन्य रोगियों का प्रभाव है जो पहले इस अनुभव से गुजर चुके हैं। उनके लिए, डॉक्टर की भूमिका पीछे हटकर नर्सों और सहकर्मी परामर्शदाताओं (पीयर मेंटर्स) को यह समझने में मदद करने देना था कि होम डायलिसिस का वास्तव में क्या अर्थ है। उन्हें विश्वास था कि यदि रोगी उन लोगों से बात कर सकें जो इसे सफलतापूर्वक कर रहे हैं, तो वे सही चुनाव करेंगे। इस समूह ने निर्णय को एक सहयोगात्मक प्रयास के रूप में देखा जिसमें रोगी, डॉक्टर और नर्सिंग टीम शामिल थी, जिसका लक्ष्य ज्ञान और साझा अनुभव के माध्यम से रोगी को सशक्त बनाना था।

हालाँकि तीनों समूहों ने इस विचार को खारिज करने का दावा किया कि डॉक्टर रोगी पर निर्णय थोपता है, लेकिन गहन साक्षात्कार ने एक अधिक जटिल कहानी बताई। जब शोधकर्ताओं ने डॉक्टरों से वास्तविक जीवन के उदाहरणों पर चर्चा करने को कहा, तो कई ने स्वीकार किया कि वे अक्सर बातचीत शुरू होने से पहले ही रोगी के सामने प्रस्तुत किए जाने वाले विकल्पों को सीमित कर देते हैं। वे पहले ही यह तय कर लेते थे कि एक रोगी होम केयर संभालने के लिए बहुत कमजोर, बहुत अव्यवस्थित या सामाजिक रूप से बहुत असुरक्षित है, और इसलिए इसे एक वास्तविक संभावना के रूप में कभी पेश ही नहीं करते थे। वे अक्सर इसे रोगी या सिस्टम की रक्षा करने के नाम पर उचित ठहराते थे, लेकिन शोधकर्ताओं ने नोट किया कि ये डॉक्टर इस व्यवहार को नियंत्रण के एक रूप के रूप में पहचानते भी नहीं थे। इसके बजाय, वे इसे सामान्य ज्ञान या अस्पताल का एक आवश्यक नियम मानते थे।

अध्ययन में पाया गया कि ये प्रतिबंध अक्सर उस वातावरण के कारण होते थे जिसमें डॉक्टर काम करते थे। यदि किसी अस्पताल में होम डायलिसिस सिखाने के लिए पर्याप्त प्रशिक्षित नर्स नहीं हैं, या यदि प्रशासन होम प्रोग्राम पर पैसा खर्च नहीं करना चाहता है, तो डॉक्टरों को लगता है कि उनके पास रोगियों को क्लिनिक की ओर मोड़ने के अलावा कोई विकल्प नहीं है। उन्होंने ऐसी स्थिति का वर्णन किया जहाँ सिस्टम ने होम केयर को असंभव बना दिया, भले ही रोगी इसे चाहता हो। कुछ डॉक्टरों ने स्वीकार किया कि वे होम थेरेपी का समर्थन तभी करेंगे जब उन्हें पूरा विश्वास हो कि यह पूरी तरह से सफल होगा, और यदि विफलता का कोई भी जोखिम हुआ, तो वे तुरंत इसे बंद कर देंगे। इसने एक ऐसा चक्र बना दिया जहाँ रोगियों को अक्सर होम केयर आज़माने का उचित अवसर नहीं दिया गया, और जब उन्होंने ऐसा किया, तो वे अक्सर इसलिए विफल हो गए क्योंकि उनके पास वह पूर्ण सहायता प्रणाली नहीं थी जिसकी उन्हें आवश्यकता थी।

शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि समस्या केवल व्यक्तिगत डॉक्टरों के जिद्दी या पितृसत्तात्मक होने के बारे में नहीं है। यह एक ऐसी संस्कृति के बारे में है जहाँ डिफ़ॉल्ट विकल्प क्लिनिक है, और होम केयर को एक अपवाद माना जाता है जिसे न्यायसंगत ठहराने के लिए बहुत अधिक प्रयास की आवश्यकता होती है। यहाँ तक कि जो डॉक्टर होम केयर प्रदान करना चाहते थे, वे भी अपने कार्यस्थल के नियमों और अपने कर्मचारियों के प्रशिक्षण की कमी से बंधे हुए महसूस करते थे। वे समस्याओं को एक-एक मामले में हल करने की कोशिश करते थे, बाधाओं को आते ही ठीक करने का प्रयास करते थे, न कि स्वयं सिस्टम को बदलने का। अध्ययन का सुझाव है कि जब तक स्वास्थ्य प्रणाली होम केयर को एक विशेष परियोजना के बजाय एक मानक विकल्प के रूप में समर्थन देने के लिए नहीं बदलती, तब तक डॉक्टर रोगियों को दिए जाने वाले विकल्पों को सीमित करते रहेंगे, अक्सर यह जाने बिना कि वे ऐसा कर रहे हैं। जो डॉक्टर मानते हैं कि वे क्या करते हैं और वे वास्तव में क्या करते हैं, उनके बीच का अंतर व्यापक बना हुआ है, जो संगठनात्मक वास्तविकता की अदृश्य दीवारों द्वारा आकार लेता है।