When Shared Decision-Making Meets Organisational Reality: How Nephrologists Navigate Dialysis Modality Selection—A Q Method Study

Quando os rins de uma pessoa falham completamente, o corpo não consegue mais filtrar resíduos e o excesso de fluido do sangue. Sem intervenção, esta condição é fatal. Durante décadas, a solução padrão tem sido a hemodiálise em centros clínicos, onde os pacientes viajam até uma clínica várias vezes por semana para permanecerem conectados a uma grande máquina que realiza o trabalho de filtragem. No entanto, existem outras formas de gerir esta condição de vida ameaçadora. Alguns pacientes podem realizar a diálise em casa, seja utilizando uma máquina durante a noite ou infundindo um fluido especial no abdómen para limpar o sangue. Estas opções baseadas no domicílio oferecem frequentemente maior liberdade e podem levar a uma melhor qualidade de vida para muitos. Contudo, apesar dos seus benefícios, a maioria dos pacientes em todo o mundo acaba ainda na clínica. As razões para isto raramente dizem respeito aos próprios pacientes ou aos resultados médicos, mas sim à cultura invisível dos hospitais e aos hábitos dos médicos que os orientam.

Uma equipa de investigadores na Bélgica propôs-se compreender por que existe este fosso. Eles focaram-se num conceito chamado tomada de decisão partilhada, que é o processo ideal onde um médico e um paciente se sentam como parceiros para escolher o melhor caminho de tratamento. Em teoria, o médico explica as opções e o paciente escolhe o que se adequa à sua vida. Mas, no mundo real, os médicos são seres humanos com as suas próprias crenças, medos e pressões. Os investigadores queriam ver como os especialistas em nefrologia realmente pensam sobre este processo. Será que eles partilham verdadeiramente o poder de escolha com o paciente, ou será que direcionam subtilmente a conversa para a clínica, mesmo quando afirmam estar abertos ao cuidado domiciliário? Para descobrir, não perguntaram apenas aos médicos o que acreditavam; pediram-lhes que classificassem uma série de afirmações sobre como as decisões devem ser tomadas, forçando-os a revelar as suas prioridades mais profundas e as suas contradições.

O estudo envolveu vinte e cinco especialistas em rim de todo o país, representando uma mistura de idades, níveis de experiência e contextos hospitalares. Os investigadores deram a cada médico um cenário sobre um paciente de sessenta anos que se aproxima da necessidade de diálise. Os médicos foram então solicitados a classificar nove afirmações diferentes que descreviam várias formas de um médico lidar com a decisão. Algumas afirmações enfatizavam a liberdade total do paciente, outras focavam-se no dever do médico de proteger o paciente, e algumas destacavam o papel dos enfermeiros ou familiares. À medida que os médicos classificavam estas afirmações, explicavam em voz alta os seus pensamentos, justificando por que colocavam certas ideias no topo e outras na base. Este método permitiu aos investigadores ver não apenas o que os médicos diziam que fariam, mas como as suas mentes realmente funcionavam perante uma escolha difícil.

A análise revelou que os médicos não pensavam todos da mesma forma. Em vez disso, dividiam-se em três grupos distintos, cada um com uma forma diferente de ver a relação entre médico e paciente. O maior grupo, representando cerca de um terço dos participantes, via-se como parte de uma equipa. Acreditavam em apoiar a escolha do paciente, mas apenas se essa escolha fosse segura e pudesse realmente funcionar dentro dos limites do seu hospital e do sistema de saúde. Para estes médicos, a liberdade do paciente era real, mas tinha de ser equilibrada com a realidade do pessoal, da logística e da necessidade de manter todo o sistema a funcionar sem problemas. Sentiam que o seu trabalho era guiar gentilmente os pacientes para longe de escolhas que pudessem falhar, vendo esta orientação não como controlo, mas como uma rede de segurança necessária.

Um segundo grupo, mais pequeno, mantinha uma visão muito mais rígida sobre quem deveria estar no comando. Este grupo dividia-se entre dois extremos. Por um lado, estavam os médicos que acreditavam que o paciente deveria ter o poder absoluto de escolher qualquer coisa, independentemente das consequências para a equipa médica ou para a própria saúde do paciente. Por outro lado, estavam os médicos que acreditavam que o médico deveria ser quem toma a decisão final, priorizando o horário da organização e a perícia do médico sobre os desejos do paciente. Surpreendentemente, ambos os lados deste grupo concordavam numa coisa: a decisão deveria recair sobre uma única pessoa, seja o paciente ou o médico, em vez de ser uma verdadeira colaboração. Eles não viam valor num processo partilhado e complexo onde todos tivessem voz.

O terceiro grupo, que constituía cerca de um quarto dos médicos, focava-se fortemente na educação e no apoio. Acreditavam que a chave para uma boa decisão não era apenas o conselho do médico, mas a influência dos enfermeiros e de outros pacientes que já tinham passado pela experiência. Para eles, o papel do médico era recuar e deixar que os enfermeiros e mentores de pares ajudassem o paciente a compreender o que a diálise domiciliária realmente significava. Eles confiavam que, se os pacientes pudessem falar com outros que estivessem a realizá-la com sucesso, tomariam a decisão certa. Este grupo via a decisão como um esforço colaborativo envolvendo o paciente, o médico e a equipa de enfermagem, com o objetivo de capacitar o paciente através do conhecimento e da experiência partilhada.

Embora todos os três grupos afirmassem rejeitar a ideia de um médico impor uma decisão ao paciente, as entrevistas mais profundas contaram uma história mais complicada. Quando os investigadores pediram aos médicos para discutirem exemplos da vida real, muitos admitiram que frequentemente restringiam as opções apresentadas aos pacientes antes mesmo de a conversa começar. Podiam decidir precocemente que um paciente era demasiado frágil, demasiado desorganizado ou socialmente vulnerável para lidar com o cuidado domiciliário e, portanto, nunca o apresentavam como uma possibilidade real. Justificavam frequentemente isto dizendo que estavam a proteger o paciente ou o sistema, mas os investigadores notaram que estes médicos raramente reconheciam este comportamento como uma forma de controlo. Em vez disso, viam-no como senso comum ou uma regra necessária do hospital.

O estudo descobriu que estas restrições aconteciam frequentemente devido ao ambiente em que os médicos trabalhavam. Se um hospital não tivesse enfermeiros suficientes treinados para ensinar a diálise domiciliária, ou se a administração não quisesse gastar dinheiro num programa domiciliário, os médicos sentiam que não tinham outra escolha senão direcionar os pacientes para a clínica. Descreviam uma situação em que o próprio sistema fazia o cuidado domiciliário parecer impossível, mesmo que o paciente o desejasse. Alguns médicos admitiram que só apoiariam a terapia domiciliária se tivessem a certeza de que ela funcionaria perfeitamente e, se houvesse qualquer risco de falha, interromperiam o processo rapidamente. Isto criava um ciclo onde os pacientes raramente recebiam uma oportunidade justa para tentar o cuidado domiciliário e, quando o faziam, muitas vezes falhavam porque careciam do sistema de apoio completo de que necessitavam.

Os investigadores concluíram que o problema não é apenas de médicos individualmente teimosos ou paternalistas. Trata-se de uma cultura onde a opção padrão é a clínica, e o cuidado domiciliário é tratado como uma exceção que exige demasiado esforço para ser justificada. Mesmo os médicos que queriam oferecer o cuidado domiciliário sentiam-se frequentemente presos pelas regras do seu local de trabalho e pela falta de formação para as suas equipas. Eles tendiam a resolver os problemas caso a caso, tentando resolver barreiras à medida que elas surgiam, em vez de tentarem mudar o sistema em si. O estudo sugere que, até que o sistema de saúde mude para apoiar o cuidado domiciliário como uma opção padrão, e não como um projeto especial, os médicos continuarão a limitar as escolhas que oferecem aos pacientes, muitas vezes sem perceberem que o estão a fazer. O fosso entre o que os médicos diz que acreditam e o que realmente fazem permanece amplo, moldado pelas paredes invisíveis da realidade organizacional.