When Shared Decision-Making Meets Organisational Reality: How Nephrologists Navigate Dialysis Modality Selection—A Q Method Study

Cuando los riñones de una persona fallan por completo, el cuerpo ya no puede filtrar los desechos y el exceso de líquido de la sangre. Sin intervención, esta condición es fatal. Durante décadas, la solución estándar ha sido la hemodiálisis en centros clínicos, donde los pacientes viajan a una clínica varias veces por semana para sentarse conectados a una gran máquina que realiza el trabajo de filtración. Sin embargo, existen otras formas de gestionar esta condición potencialmente mortal. Algunos pacientes pueden realizar la diálisis en casa, ya sea utilizando una máquina durante la noche o infundiendo un fluido especial en su abdomen para limpiar la sangre. Estas opciones basadas en el hogar a menudo ofrecen una mayor libertad y pueden conducir a una mejor calidad de vida para muchos. No obstante, a pesar de sus beneficios, la mayoría de los pacientes en todo el mundo terminan en la clínica. Las razones de esto rara vez tienen que ver con los pacientes mismos o los resultados médicos, sino más bien con la cultura invisible de los hospitales y los hábitos de los médicos que los guían.

Un equipo de investigadores en Bélgica se propuso comprender por qué existe esta brecha. Se centraron en un concepto llamado toma de decisiones compartida, que es el proceso ideal donde un médico y un paciente se sientan como socios para elegir el mejor camino de tratamiento. En teoría, el médico explica las opciones y el paciente elige lo que se ajusta a su vida. Pero en el mundo real, los médicos son seres humanos con sus propias creencias, miedos y presiones. Los investigadores querían ver cómo piensan realmente los especialistas en nefrología sobre este proceso. ¿Comparten verdaderamente el poder de elección con el paciente, o dirigen sutilmente la conversación hacia la clínica, incluso cuando afirman estar abiertos al cuidado en el hogar? Para averiguarlo, no solo preguntaron a los médicos lo que creían; les pidieron que clasificaran una serie de afirmaciones sobre cómo deberían tomarse las decisiones, obligándolos a revelar sus prioridades más profundas y sus contradicciones.

El estudio involucró a veinticinco especialistas en riñón de toda Bélgica, representando una mezcla de edades, niveles de experiencia y entornos hospitalarios. Los investigadores dieron a cada médico un escenario sobre un paciente de sesenta años que se acerca a la necesidad de diálisis. Luego, se pidió a los médicos que clasificaran nueve afirmaciones diferentes que describían diversas formas en que un médico podría manejar la decisión. Algunas afirmaciones enfatizaban la libertad total del paciente, otras se centraban en el deber del médico de proteger al paciente, y algunas destacaban el papel de los enfermeros o los familiares. Mientras los médicos clasificaban estas afirmaciones, expresaban sus pensamientos en voz alta, explicando por qué colocaban ciertas ideas en la parte superior y otras en la inferior. Este método permitió a los investigadores ver no solo lo que los médicos decían que harían, sino cómo funcionaba realmente su mente ante una elección difícil.

El análisis reveló que los médicos no pensaban todos de la misma manera. En cambio, se dividieron en tres grupos distintos, cada uno con una forma diferente de ver la relación entre el médico y el paciente. El grupo más grande, que representaba aproximadamente un tercio de los participantes, se veía a sí mismo como parte de un equipo. Creían en apoyar la elección del paciente, pero solo si esa elección era segura y podía funcionar realmente dentro de los límites de su hospital y del sistema de salud. Para estos médicos, la libertad del paciente era real, pero tenía que equilibrarse con la realidad del personal, la logística y la necesidad de mantener el sistema completo funcionando sin problemas. Sentían que su labor era guiar suavemente a los pacientes lejos de las opciones que podrían fallar, viendo esta guía no como un control, sino como una red de seguridad necesaria.

Un segundo grupo, que era más pequeño, mantenía una visión mucho más rígida de quién debía estar al mando. Este grupo estaba dividido entre dos extremos. Por un lado, estaban los médicos que creían que el paciente debía tener el poder absoluto de elegir cualquier cosa, independientemente de las consecuencias para el equipo médico o la propia salud del paciente. Por otro lado, estaban los médicos que creían que el facultativo debía ser quien tomara la decisión final, priorizando el horario de la organización y la experiencia del médico sobre los deseos del paciente. Sorprendentemente, ambos lados de este grupo coincidían en una cosa: la decisión debía recaer en una sola persona, ya fuera el paciente o el médico, en lugar de ser una verdadera colaboración. No veían el valor en un proceso compartido y complejo donde todos tuvieran voz y voto.

El tercer grupo, que constituía aproximadamente una cuarta parte de los médicos, se centraba intensamente en la educación y el apoyo. Creían que la clave para una buena decisión no era solo el consejo del médico, sino la influencia de los enfermeros y de otros pacientes que ya habían pasado por la experiencia. Para ellos, el papel del médico era dar un paso atrás y permitir que los enfermeros y los mentores pares ayudaran al paciente a comprender lo que la diálisis en el hogar realmente significaba. Confiaban en que, si los pacientes podían hablar con otros que lo estuvieran haciendo con éxito, tomarían la decisión correcta. Este grupo veía la decisión como un esfuerzo colaborativo que involucraba al paciente, al médico y al equipo de enfermería, con el objetivo de empoderar al paciente a través del conocimiento y la experiencia compartida.

Aunque todos los tres grupos afirmaban rechazar la idea de que un médico imponga una decisión a un paciente, las entrevistas más profundas contaron una historia más complicada. Cuando los investigadores pidieron a los médicos que analizaran ejemplos de la vida real, muchos admitieron que a menudo restringían las opciones presentadas a los pacientes incluso antes de que comenzara la conversación. Podían decidir tempranamente que un paciente era demasiado frágil, demasiado desordenado o socialmente vulnerable para manejar el cuidado en el hogar y, por lo tanto, nunca lo ofrecían como una posibilidad real. A menudo justificaban esto diciendo que estaban protegiendo al paciente o al sistema, pero los investigadores señalaron que estos médicos rara vez reconocían este comportamiento como una forma de control. En su lugar, lo veían como sentido común o una regla necesaria del hospital.

El estudio encontró que estas restricciones a menudo ocurrían debido al entorno en el que trabajaban los médicos. Si un hospital no contaba con suficientes enfermeros capacitados para enseñar la diálisis en el hogar, o si la administración no quería gastar dinero en un programa para el hogar, los médicos sentían que no tenían más remedio que dirigir a los pacientes hacia la clínica. Describieron una situación en la que el propio sistema hacía que el cuidado en el hogar pareciera imposible, incluso si el paciente lo deseaba. Algunos médicos admitieron que solo apoyarían una terapia en el hogar si estuvieran seguros de que funcionaría perfectamente, y si había algún riesgo de fracaso, retirarían el apoyo rápidamente. Esto creó un ciclo en el que rara vez se le daba a los pacientes una oportunidad justa de probar el cuidado en el hogar, y cuando lo hacían, a menudo fallaban porque carecían del sistema de apoyo completo que necesitaban.

Los investigadores concluyeron que el problema no es solo que los médicos individuales sean obstinados o paternalistas. Se trata de una cultura donde la opción por defecto es la clínica, y el cuidado en el hogar se trata como una excepción que requiere demasiado esfuerzo para ser justificada. Incluso los médicos que querían ofrecer el cuidado en el hogar a menudo se sentían atrapados por las reglas de su lugar de trabajo y la falta de capacitación de su personal. Tendían a resolver los problemas caso por caso, tratando de solucionar las barreras a medida que aparecían, en lugar de intentar cambiar el sistema mismo. El estudio sugiere que hasta que el sistema de salud cambie para apoyar el cuidado en el hogar como una opción estándar, en lugar de como un proyecto especial, los médicos continuarán limitando las opciones que ofrecen a los pacientes, a menudo sin darse cuenta de que lo están haciendo. La brecha entre lo que los médicos dicen creer y lo que realmente hacen sigue siendo amplia, moldeada por los muros invisibles de la realidad organizacional.