When Shared Decision-Making Meets Organisational Reality: How Nephrologists Navigate Dialysis Modality Selection—A Q Method Study

Wenn die Nieren eines Menschen vollständig versagen, kann der Körper keine Abfallstoffe und überschüssige Flüssigkeit mehr aus dem Blut filtern. Ohne Intervention ist dieser Zustand tödlich. Seit Jahrzehnten besteht die Standardlösung in der stationären Hämodialyse, bei der Patienten mehrmals pro Woche in eine Klinik reisen, um an eine große Maschine angeschlossen zu sein, die die Filterarbeit übernimmt. Es gibt jedoch andere Möglichkeiten, diesen lebensbedrohlichen Zustand zu bewältigen. Einige Patienten können die Dialyse zu Hause durchführen, entweder indem sie nachts eine Maschine benutzen oder indem sie eine spezielle Flüssigkeit in ihr Abdomen leiten, um das Blut zu reinigen. Diese häuslichen Optionen bieten oft größere Freiheit und können für viele zu einer besseren Lebensqualität führen. Doch trotz ihrer Vorteile landen die meisten Patienten weltweit dennoch in der Klinik. Die Gründe dafür liegen selten bei den Patienten selbst oder den medizinischen Ergebnissen, sondern vielmehr in der unsichtbaren Kultur der Krankenhäuser und den Gewohnheiten der Ärzte, die sie leiten.

Ein Forschungsteam in Belgien machte sich daran zu verstehen, warum diese Lücke existiert. Sie konzentrierten sich auf ein Konzept namens „Shared Decision-Making“ (gemeinsame Entscheidungsfindung), also den idealen Prozess, bei dem sich Arzt und Patient als Partner zusammensetzen, um den besten Behandlungsweg zu wählen. In der Theorie erklärt der Arzt die Optionen, und der Patient wählt das, was zu seinem Leben passt. In der Realität sind Ärzte jedoch Menschen mit eigenen Überzeugungen, Ängsten und Drucksituationen. Die Forscher wollten sehen, wie Nierenspezialisten tatsächlich über diesen Prozess denken. Teilen sie die Entscheidungsmacht wirklich mit dem Patienten, oder steuern sie das Gespräch subtil in Richtung der Klinik, selbst wenn sie behaupten, offen für die häusliche Versorgung zu sein? Um dies herauszufinden, fragten sie die Ärzte nicht nur danach, was sie glaubten; sie baten sie, eine Reihe von Aussagen darüber zu sortieren, wie Entscheidungen getroffen werden sollten, was sie zwang, ihre tiefsten Prioritäten und Widersprüche offenzulegen.

Die Studie umfasste fünfundzwanzig Nierenspezialisten aus ganz Belgien, die eine Mischung aus verschiedenen Altersgruppen, Erfahrungsstufen und Krankenhausumfeldern darstellten. Die Forscher gaben jedem Arzt ein Szenario über einen sechzigjährigen Patienten, der vor der Notwendigkeit der Dialyse steht. Die Ärzte wurden dann gebeten, neun verschiedene Aussagen zu bewerten, die verschiedene Arten beschreiben, wie ein Arzt die Entscheidung handhaben könnte. Einige Aussagen betonten die totale Freiheit des Patienten, andere konzentrierten sich auf die Pflicht des Arztes, den Patienten zu schützen, und wieder andere hoben die Rolle von Pflegekräften oder Familienangehörigen hervor. Während die Ärzte diese Aussagen sortierten, sprachen sie ihre Gedanken laut aus und erklärten, warum sie bestimmte Ideen an die Spitze und andere an das Ende der Liste setzten. Diese Methode ermöglichte es den Forschern, nicht nur zu sehen, was die Ärzte sagten, dass sie tun würden, sondern wie ihr Verstand tatsächlich arbeitete, wenn sie mit einer schwierigen Wahl konfrontiert wurden.

Die Analyse ergab, dass die Ärzte nicht alle gleich dachten. Stattdessen teilten sie sich in drei unterschiedliche Gruppen auf, die jeweils eine andere Sichtweise auf die Beziehung zwischen Arzt und Patient hatten. Die größte Gruppe, die etwa ein Drittel der Teilnehmer ausmachte, sah sich selbst als Teil eines Teams. Sie glaubten daran, die Entscheidung des Patienten zu unterstützen, aber nur, wenn diese Entscheidung sicher war und tatsächlich innerhalb der Grenzen ihres Krankenhauses und des Gesundheitssystems funktionieren konnte. Für diese Ärzte war die Freiheit des Patienten real, musste aber gegen die Realität von Personalbesetzung, Logistik und der Notwendigkeit, das gesamte System am Laufen zu halten, abgewogen werden. Sie fühlten, dass es ihre Aufgabe sei, Patienten behutsam von Entscheidungen wegzuführen, die scheitern könnten, wobei sie diese Führung nicht als Kontrolle, sondern als notwendiges Sicherheitsnetz betrachteten.

Eine zweite, kleinere Gruppe vertrat eine viel starrere Ansicht darüber, wer das Sagen haben sollte. Diese Gruppe war in zwei Extreme gespalten. Auf der einen Seite standen Ärzte, die glaubten, dass der Patient die absolute Macht haben sollte, alles zu wählen, ungeachtet der Konsequenzen für das medizinische Team oder die eigene Gesundheit des Patienten. Auf der anderen Seite standen Ärzte, die glaubten, dass der Arzt die letzte Entscheidung treffen sollte, wobei er den Zeitplan der Organisation und die Expertise des Arztes über die Wünsche des Patienten stellte. Überraschenderweise waren sich beide Seiten dieser Gruppe in einem Punkt einig: Die Entscheidung sollte bei einer einzelnen Person liegen, entweder beim Patienten oder beim Arzt, anstatt in einem echten kooperativen Prozess zu erfolgen. Sie sahen keinen Wert in einem komplexen, geteilten Prozess, bei dem alle ein Mitspracherecht haben.

Die dritte Gruppe, die etwa ein Viertel der Ärzte ausmachte, konzentrierte sich stark auf Bildung und Unterstützung. Sie glaubten, dass der Schlüssel zu einer guten Entscheidung nicht nur die ärztliche Beratung war, sondern auch der Einfluss von Pflegekräften und anderen Patienten, die die Erfahrung bereits gemacht hatten. Für sie war die Aufgabe des Arztes, sich zurückzunehmen und Pflegekräfte sowie Mentoren aus dem gleichen Kreis (Peers) unterstützen zu lassen, damit der Patient versteht, was die häusliche Dialyse wirklich bedeutet. Sie vertrauten darauf, dass Patienten die richtige Wahl treffen würden, wenn sie mit anderen sprechen könnten, die es bereits erfolgreich durchziehen. Diese Gruppe sah die Entscheidung als einen gemeinschaftlichen Prozess an, der den Patienten, den Arzt und das Pflegeteam einbezog, mit dem Ziel, den Patienten durch Wissen und geteilte Erfahrungen zu befähigen.

Obwohl alle drei Gruppen behaupteten, die Idee abzulehnen, dass ein Arzt eine Entscheidung erzwinge, erzählten die tiefergehenden Interviews eine kompliziertere Geschichte. Als die Forscher die Ärzte baten, über reale Fallbeispiele zu sprechen, gaben viele zu, dass sie die angebotenen Optionen oft schon einschränkten, bevor das Gespräch überhaupt begann. Sie entschieden frühzeitig, dass ein Patient zu schwach, zu unordentlich oder sozial zu vulnerabel sei, um eine häusliche Versorgung zu bewältigen, und boten dies daher nie als echte Möglichkeit an. Sie rechtfertigten dies oft damit, dass sie den Patienten oder das System schützten, doch die Forscher stellten fest, dass diese Ärzte ihr eigenes Verhalten selten als eine Form der Kontrolle wahrnahmen. Stattdessen sahen sie es als gesunden Menschenverstand oder als eine notwendige Regel des Krankenhauses an.

Die Studie fand heraus, dass diese Einschränkungen oft aufgrund des Umfelds geschah, in dem die Ärzte arbeiteten. Wenn ein Krankenhaus nicht genügend geschultes Pflegepersonal hatte, um die häusliche Dialyse zu lehren, oder wenn die Verwaltung nicht bereit war, Geld für ein Heimprogramm auszugeben, fühlten sich die Ärzte gezwungen, die Patienten in Richtung der Klinik zu lenken. Sie beschrieben eine Situation, in der das System selbst die häusliche Versorgung unmöglich erscheinen ließ, selbst wenn der Patient sie wollte. Einige Ärzte gaben zu, dass sie eine häusliche Therapie nur dann unterstützen würden, wenn sie absolut sicher wären, dass sie perfekt funktionieren würde, und wenn es irgendein Risiko des Scheiterns gab, würden sie die Unterstützung schnell wieder zurückziehen. Dies schuf einen Kreislauf, in dem Patienten selten eine faire Chance erhielten, die häusliche Versorgung auszuprobieren, und wenn sie es taten, scheiterten sie oft, weil ihnen das volle Unterstützungssystem fehlte, das sie benötigt hätten.

Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass das Problem nicht nur darin besteht, dass einzelne Ärzte stur oder paternalistisch sind. Es geht um eine Kultur, in der die Klinik die Standardoption ist und die häusliche Versorgung als eine Ausnahme behandelt wird, die zu viel Aufwand erfordert, um sie zu rechtfertigen. Selbst Ärzte, die die häusliche Versorgung anbieten wollten, fühlten sich oft durch die Regeln ihres Arbeitsplatzes und den Mangel an Schulung für ihr Personal gefangen. Sie neigten dazu, Probleme fallweise zu lösen, indem sie Barrieren bekämpften, sobald sie auftauchten, anstatt zu versuchen, das System selbst zu verändern. Die Studie legt nahe, dass sich die Lücke zwischen dem, was Ärzte zu glauben behaupten, und dem, was sie tatsächlich tun, nicht schließen wird, solange das Gesundheitssystem die häusliche Versorgung als Standardoption und nicht als Sonderprojekt unterstützt. Die Kluft zwischen dem, was Ärzte sagen, dass sie glauben, und dem, was sie tatsächlich tun, bleibt groß, geformt durch die unsichtbaren Mauern der organisationalen Realität.