When Shared Decision-Making Meets Organisational Reality: How Nephrologists Navigate Dialysis Modality Selection—A Q Method Study

Lorsque les reins d'une personne cessent complètement de fonctionner, le corps ne peut plus filtrer les déchets et l'excès de liquide du sang. Sans intervention, cette condition est mortelle. Pendant des décennies, la solution standard a été l'hémodialyse en centre, où les patients se rendent dans une clinique plusieurs fois par semaine pour rester connectés à une machine imposante qui effectue le travail de filtrage. Cependant, il existe d'autres moyens de gérer cette maladie potentiellement mortelle. Certains patients peuvent pratiquer la dialyse à domicile, soit en utilisant une machine pendant la nuit, soit en infusant un liquide spécial dans leur abdomen pour nettoyer le sang. Ces options à domicile offrent souvent une plus grande liberté et peuvent conduire à une meilleure qualité de vie pour beaucoup. Pourtant, malgré leurs avantages, la plupart des patients à travers le monde finissent par se rendre en clinique. Les raisons de cela concernent rarement les patients eux-mêmes ou les résultats médicaux, mais plutôt la culture invisible des hôpitaux et les habitudes des médecins qui les guident.

Une équipe de chercheurs en Belgique s'est donné pour mission de comprendre pourquoi cet écart existe. Ils se sont concentrés sur un concept appelé la prise de décision partagée, qui est le processus idéal où un médecin et un patient s'asseyent en tant que partenaires pour choisir la meilleure voie de traitement. En théorie, le médecin explique les options, et le patient choisit ce qui convient à sa vie. Mais dans le monde réel, les médecins sont des êtres humains avec leurs propres croyances, peurs et pressions. Les chercheurs voulaient voir comment les spécialistes de la rénalité pensent réellement à ce processus. Partagent-ils véritablement le pouvoir de choisir avec le patient, ou orientent-ils subtilement la conversation vers la clinique, même lorsqu'ils affirment être ouverts aux soins à domicile ? Pour le savoir, ils n'ont pas seulement demandé aux médecins ce qu'ils croyaient ; ils leur ont demandé de trier une série d'énoncés sur la manière dont les décisions devraient être prises, les forçant ainsi à révéler leurs priorités les plus profondes et leurs contradictions.

L'étude impliquait vingt-cinq spécialistes de la rénalité de toute la Belgique, représentant un mélange d'âges, de niveaux d'expérience et de contextes hospitaliers. Les chercheurs ont présenté à chaque médecin un scénario concernant un patient de soixante ans approchant du besoin de dialyse. Les médecins devaient ensuite classer neuf énoncés différents décrivant diverses manières dont un médecin pourrait gérer la décision. Certains énoncés mettaient l'accent sur la liberté totale du patient, d'autres se concentraient sur le devoir du médecin de protéger le patient, et certains soulignaient le rôle des infirmiers ou des membres de la famille. Tandis que les médecins triaient ces énoncés, ils exprimaient leurs pensées à voix haute, expliquant pourquoi ils plaçaient certaines idées en haut de la liste et d'autres en bas. Cette méthode a permis aux chercheurs de voir non seulement ce que les médecins disaient qu'ils feraient, mais aussi comment leur esprit fonctionnait réellement face à un choix difficile.

L'analyse a révélé que les médecins ne pensaient pas tous de la même manière. Au contraire, ils se divisaient en trois groupes distincts, chacun ayant une vision différente de la relation entre le médecin et le patient. Le groupe le plus important, représentant environ un tiers des participants, se voyait comme faisant partie d'une équipe. Ils croyaient en l'importance de soutenir le choix du patient, mais seulement si ce choix était sûr et pouvait réellement fonctionner dans les limites de leur hôpital et du système de santé. Pour ces médecins, la liberté du patient était réelle, mais elle devait être équilibrée par la réalité du personnel, de la logistique et de la nécessité de maintenir l'ensemble du système en fonctionnement. Ils estimaient qu'il était de leur devoir de guider doucement les patients loin des choix qui pourraient échouer, considérant cette orientation non pas comme un contrôle, mais comme un filet de sécurité nécessaire.

Un deuxième groupe, plus restreint, entretenait une vision beaucoup plus rigide de qui devait être aux commandes. Ce groupe était divisé entre deux extrêmes. D'un côté, des médecins qui croyaient que le patient devrait avoir le pouvoir absolu de choisir n'importe quoi, quels que soient les conséquences pour l'équipe médicale ou la propre santé du patient. De l'autre côté, des médecins qui croyaient que le médecin devait être celui qui prend la décision finale, privilégiant l'emploi du temps de l'organisation et l'expertise du médecin sur les souhaits du patient. Étonnamment, les deux côtés de ce groupe s'accordaient sur une chose : la décision doit reposer sur une seule personne, soit le patient, soit le médecin, plutôt que d'être une véritable collaboration. Ils ne voyaient pas la valeur d'un processus partagé et complexe où chacun a son mot à dire.

Le troisième groupe, représentant environ un quart des médecins, se concentrait fortement sur l'éducation et le soutien. Ils croyaient que la clé d'une bonne décision n'était pas seulement l'avis du médecin, mais aussi l'influence des infirmiers et des autres patients ayant déjà traversé l'expérience. Pour eux, le rôle du médecin était de s'effacer pour laisser les infirmiers et les pairs mentors aider le patient à comprendre ce que la dialyse à domicile signifiait réellement. Ils étaient convaincus que si les patients pouvaient parler à d'autres qui réussissaient cette pratique, ils feraient le bon choix. Ce groupe voyait la décision comme un effort collaboratif impliquant le patient, le médecin et l'équipe infirmière, avec l'objectif de responsabiliser le patient par la connaissance et le partage d'expérience.

Bien que tous les trois groupes prétendaient rejeter l'idée qu'un médecin impose une décision à un patient, les entretiens approfondis ont révélé une histoire plus complexe. Lorsque les chercheurs ont demandé aux médecins de discuter d'exemples concrets, beaucoup ont admis qu'ils restreignaient souvent les options présentées aux patients avant même que la conversation ne commence. Ils pouvaient décider très tôt qu'un patient était trop fragile, trop désordonné ou trop vulnérable socialement pour gérer les soins à domicile, et ne proposaient donc jamais cela comme une possibilité réelle. Ils justifiaient souvent cela en disant qu'ils protégeaient le patient ou le système, mais les chercheurs ont noté que ces médecins ne reconnaissaient que rarement ce comportement comme une forme de contrôle. Au lieu de cela, ils le considéraient comme du bon sens ou une règle nécessaire de l'hôpital.

L'étude a révélé que ces restrictions survenaient souvent à cause de l'environnement dans lequel les médecins travaillaient. Si un hôpital ne disposait pas d'assez d'infirmiers formés pour enseigner la dialyse à domicile, ou si l'administration ne voulait pas dépenser d'argent pour un programme à domicile, les médecins se sentaient contraints d'orienter les patients vers la clinique. Ils décrivaient une situation où le système lui-même rendait les soins à domicile impossibles, même si le patient le souhaitait. Certains médecins ont admis qu'ils ne soutiendraient une thérapie à domicile que s'ils étaient certains qu'elle fonctionnerait parfaitement, et qu'en cas de moindre risque d'échec, ils arrêteraient tout rapidement. Cela créait un cycle où les patients recevaient rarement une chance équitable d'essayer les soins à domicile, et lorsqu'ils le faisaient, ils échouaient souvent faute du système de soutien complet dont ils avaient besoin.

Les chercheurs ont conclu que le problème ne réside pas seulement dans le fait que les médecins soient têtus ou paternalistes. Il s'agit d'une culture où l'option par défaut est la clinique, et où les soins à domicile sont traités comme une exception qui demande trop d'efforts pour être justifiée. Même les médecins qui voulaient proposer les soins à domicile se sentaient souvent piégés par les règles de leur lieu de travail et le manque de formation de leur personnel. Ils avaient tendance à résoudre les problèmes au cas par cas, en tentant de lever les obstacles au fur et à mesure qu'ils apparaissaient, plutôt que de tenter de changer le système lui-même. L'étude suggère que tant que le système de santé ne changera pas pour soutenir les soins à domicile comme une option standard, plutôt que comme un projet spécial, les médecins continueront de limiter les choix qu'ils proposent aux patients, souvent sans réaliser qu'ils le font. L'écart entre ce que les médecins disent croire et ce qu'ils font réellement demeure large, façonné par les murs invisibles de la réalité organisationnelle.