When Shared Decision-Making Meets Organisational Reality: How Nephrologists Navigate Dialysis Modality Selection—A Q Method Study

当一个人的肾功能完全衰竭时，身体便无法再过滤血液中的废物和多余液体。若不进行干预，这种情况是致命的。几十年来，标准的解决方案是在中心进行血液透析，即患者每周几次前往诊所，坐在连接着一台大型机器的设备旁，由机器完成过滤工作。然而，还有其他管理这种危及生命状况的方法。一些患者可以在家中进行透析，可以通过在夜间使用机器，或者通过向腹腔注入一种特殊的液体来清洁血液。这些基于家庭的选择通常能提供更大的自由，并能为许多人提高生活质量。然而，尽管这些方案具有诸多益处，全球大多数患者最终仍会选择在诊所接受治疗。造成这种现象的原因很少在于患者本身或医疗效果，而是在于医院中那看不见的文化以及引导他们的医生的习惯。

比利时的一个研究小组致力于了解为什么存在这一差距。他们关注了一个被称为“共同决策”的概念，即医生与患者作为伙伴坐在一起，共同选择最佳治疗路径这一理想过程。在理论上，医生解释选项，而患者选择符合其生活方式的方案。但在现实世界中，医生也是人类，拥有自己的信念、恐惧和压力。研究人员想要观察肾脏专家实际上是如何看待这一过程的。他们是真的与患者分享了选择权，还是在声称对居家护理持开放态度时，却在潜意识里将对话引向诊所？为了找出答案，研究人员不仅询问医生的观点，还要求他们对一系列关于决策方式的陈述进行分类，迫使他们揭示内心最深层的优先级和矛盾点。

这项研究涉及了来自比利时各地的二十五位肾脏专家，涵盖了不同的年龄、经验水平和医院背景。研究人员给每位医生提供了一个关于一名六十岁患者即将面临透析需求的场景。随后，医生被要求对九个描述医生处理决策方式的不同陈述进行排序。有些陈述强调患者的绝对自由，有些则侧重于医生的保护职责，还有些强调了护士或家属的角色。在对这些陈述进行排序时，医生们大声说出他们的想法，解释为什么将某些观点放在首位，而将另一些放在末尾。这种方法让研究人员不仅看到了医生口头上说会怎么做，更看到了他们在面对艰难抉择时大脑是如何运作的。

分析显示，医生的想法并不完全一致。相反，他们分成了三个截然不同的群体，每个群体对医生与患者之间的关系都有不同的看法。最大的一个群体（约占参与者的三分之一）将自己视为团队的一员。他们相信支持患者的选择，但前提是该选择是安全的，并且能够在其医院和医疗系统的限制内实际运作。对于这些医生来说，患者的自由是真实的，但必须与人员配备、物流以及维持整个系统平稳运行的现实进行平衡。他们认为自己的职责是温和地引导患者远离可能失败的选择，并将这种引导视为一种必要的安全网，而非控制。

第二个群体规模较小，持有更为僵化的权力观。这个群体又分为两个极端。一类是认为患者应该拥有绝对的选择权，无论这会对医疗团队或患者自身的健康产生何种后果；另一类则是认为医生应该是做最终决定的人，将组织的排班计划和医生的专业知识置于患者意愿之上。令人惊讶的是，这两派在一点上达成了一致：决策应当由单个人（无论是患者还是医生）负责，而不是真正的协作。他们并不看重那种让每个人都有发言权的、复杂且充满争议的共享过程。

第三个群体（约占医生的四分之一）则高度关注教育与支持。他们认为，一个好的决策不仅取决于医生的建议，还取决于护士以及已经有过相关经历的其他患者的影响。对于他们而言，医生的角色是退后一步，让护士和同伴导师帮助患者理解居家透析的真实含义。他们相信，如果患者能够与那些成功进行居家治疗的人交流，他们就会做出正确的选择。这个群体将决策视为一项涉及患者、医生和护理团队的协作工作，目标是通过知识和共享经验来赋予患者力量。

虽然所有三个群体都声称拒绝强加决策给患者的想法，但深入的访谈揭示了一个更为复杂的故事。当研究人员请医生讨论现实案例时，许多人承认，他们经常在对话开始之前就限制了呈现给患者的选择。他们可能会过早地认定某位患者过于虚弱、生活过于混乱或社会保障过于脆弱，从而无法居家护理，因此从未将其作为一个真实的选项提供出来。他们常以此为由进行辩解，称自己是在保护患者或系统，但研究人员指出，这些医生很少意识到这种行为是一种形式的控制。相反，他们将其视为常识或医院的必要规则。

研究发现，这些限制往往源于医生所处的环境。如果一家医院缺乏经过培训、能够教授居家透析的护士，或者院方不想在居家项目上投入资金，医生就会感到除了引导患者去诊所之外别无选择。他们描述了一种情况：即便患者想要居家治疗，系统本身也让居家护理显得难以实现。一些医生承认，只有在他们确信居家治疗会完美运作的情况下，才会予以支持；一旦出现任何失败风险，他们就会迅速停止支持。这形成了一个循环：患者很少能获得尝试居家护理的公平机会，而且当他们尝试时，往往因为缺乏所需的完整支持系统而失败。

研究人员得出结论，问题不仅仅在于个体医生是否固执或具有家长式作风。这关乎一种文化——在这种文化中，诊所是默认选项，而居家护理被视为一种需要过多努力去证明其合理性的例外情况。即使是那些想要提供居家护理的医生，也常常感到受困于职场规则和员工培训不足。他们倾向于逐案解决问题，即在障碍出现时才去应对，而不是试图改变整个系统。研究表明，除非医疗系统发生改变，将居家护理作为一种标准选项而非特殊项目来对待，否则医生将继续限制他们向患者提供的选择，且往往在无意识中这样做。在医生所言之信念与其实际行为之间，依然存在着巨大的鸿沟，而这一鸿沟正由组织现实中那些无形的墙壁所塑造。