Towards Electronic Health Records-Based Paediatric Growth References: Results from the SwissPedGrowth Project

Ogni bambino cresce al proprio ritmo, ma i medici hanno bisogno di una mappa comune per sapere se quel ritmo è sano. Per decenni, i pediatri si sono affidati alle curve di crescita — curve che mostrano l'altezza, il peso e la circonferenza cranica media dei bambini a ogni età — per individuare precocemente potenziali problemi di salute. Queste tabelle fungono da righello standard, aiutando i clinici a decidere se un bambino sta prosperando o se qualcosa non va. Tuttavia, creare queste mappe è difficile. Tradizionalmente, i ricercatori hanno dovuto reclutare migliaia di famiglie, misurare i loro figli manualmente e seguirli per molti anni. Questo processo è lento, costoso e spesso non coglie appieno la diversità della popolazione. Di conseguenza, molti paesi hanno faticato a mantenere aggiornate le proprie curve di crescita rispetto alla realtà mutevole dei propri bambini.

In Svizzera, un team di ricercatori ha deciso di provare un approccio diverso. Invece di partire da zero, si sono posti una domanda semplice: potevano usare i milioni di misurazioni già presenti nei sistemi informatici degli ospedali per costruire un quadro migliore di come crescono i bambini svizzeri? Si sono rivolti alle cartelle cliniche elettroniche, i file digitali che gli ospedali conservano per ogni visita del paziente. Questi registri contengono misurazioni di routine effettuate da medici e infermieri, come altezza e peso, raccolte nel corso di molti anni. La sfida era setacciare questa enorme quantità di dati, che include bambini con malattie gravi, per trovare i modelli di crescita sana nascosti all'interno.

I ricercatori, lavorando attraverso un progetto chiamato SwissPedGrowth, hanno raccolto dati da sette grandi ospedali pediatrici del paese. Hanno esaminato le cartelle cliniche dal 2017 al 2023, coprendo centinaia di migliaia di bambini. In totale, hanno analizzato oltre 448.000 record di peso, più di 213.000 record di altezza e quasi 210.000 calcoli dell'indice di massa corporea. Per dare un senso a tutto questo, hanno prima pulito i dati, rimuovendo numeri impossibili e correggendo gli errori, proprio come un bibliotecario che organizza una pila caotica di libri. Successivamente, hanno diviso i bambini in due gruppi. Il primo gruppo includeva ogni bambino con una misurazione, indipendentemente dal suo stato di salute. Il secondo gruppo era un sottoinsieme accuratamente selezionato di bambini che non presentavano malattie note per influenzare la crescita, come gravi disturbi ormonali o problemi digestivi cronici.

Per garantire che questo secondo gruppo rappresentasse davvero i bambini della Svizzera, i ricercatori hanno adeguato i dati per farli corrispondere alla demografia del paese. Hanno bilanciato il campione in modo che la miscela di età, sessi, nazionalità e livelli di ricchezza dei quartieri nel loro studio corrispondesse alla popolazione reale del paese. Questo passaggio era cruciale perché i pazienti ospedalieri spesso differiscono dal pubblico generico; ad esempio, un ospedale potrebbe vedere più bambini provenienti da determinati contesti o con specifiche esigenze di salute rispetto a un angolo di strada casuale. Pesando i dati, hanno creato un ritratto virtuale di un bambino svizzero sano.

Quando hanno confrontato queste misurazioni basate sugli ospedali con le curve di crescita ufficiali attualmente utilizzate in Svizzera, i risultati sono stati sorprendenti. L'altezza, il peso e l'indice di massa corporea medi dei bambini sani nei registri ospedalieri corrispondevano quasi perfettamente ai nuovi standard nazionali. Le curve che tracciavano la crescita di questi bambini dalla nascita fino ai diciotto anni seguivano lo stesso percorso delle tabelle ufficiali. Questo allineamento si è mantenuto anche se i dati ospedalieri provenivano da ospedali pediatrici per bambini malati, il che potrebbe sembrare una fonte insolita per dati sulla crescita sana. I ricercatori hanno scoperto che il centro della distribuzione, che rappresenta il bambino tipico, era quasi identico alla media nazionale.

Tuttavia, lo studio ha anche rivelato sottili differenze ai margini delle tabelle. Mentre il bambino medio si adattava allo standard, gli estremi — i bambini molto più bassi o più alti, o i più leggeri o più pesanti — mostravano una variazione leggermente maggiore nei dati ospedalieri rispetto alle tabelle ufficiali. Ciò suggerisce che, sebbene i registri ospedalieri siano eccellenti per monitorare il bambino medio, potrebbero catturare un intervallo più ampio di estremi, forse perché gli ospedali vedono più bambini con condizioni complesse anche dopo il filtraggio sanitario. Nonostante ciò, il quadro generale era chiaro: i dati provenienti dalle visite ospedaliere di routine possono riflettere con successo i modelli di crescita della popolazione generale.

Questo risultato suggerisce una nuova strada per la ricerca medica. Se gli ospedali possono fornire dati accurati sulla crescita, la necessità di studi costosi e lenti che misurano i bambini manualmente potrebbe diminuire. I ricercatori hanno osservato che l'uso dei registri elettronici esistenti potrebbe consentire alle curve di crescita di essere aggiornate più frequentemente, forse ogni pochi anni invece che ogni decennio. Ciò aiuterebbe i medici a restare al passo con i cambiamenti nel modo in cui crescono i bambini, sia a causa dei cambiamenti nella nutrizione, nell'ambiente o altri fattori. Lo studio ha confermato che i nuovi riferimenti di crescita svizzeri, introdotti nel 2026, sono un buon adattamento per i bambini del paese, e ha dimostrato che le impronte digitali lasciate nei sistemi ospedalieri sono una risorsa potente e sottoutilizzata per comprendere la salute infantile.

Il lavoro non significa che i dati ospedalieri siano perfetti. I ricercatori hanno riconosciuto che alcune misurazioni negli ospedali potrebbero essere meno precise rispetto a quelle effettuate in un contesto di ricerca dedicato, e che i dati sono attualmente limitati alle parti francofone e germanofone della Svizzera. Eppure, il messaggio centrale è uno di possibilità. Sfruttando i dati che vengono già raccolti ogni giorno, gli scienziati possono costruire una mappa più chiara e attuale della crescita infantile. Questo approccio offre una via pratica per mantenere gli standard medici allineati con le vite reali dei bambini, garantendo che gli strumenti che i medici usano per monitorare la salute siano il più accurati e aggiornati possibile.