Towards Electronic Health Records-Based Paediatric Growth References: Results from the SwissPedGrowth Project

Elk kind groeit in zijn eigen tempo, maar artsen hebben een gemeenschappelijke kaart nodig om te weten of dat tempo gezond is. Decennialang hebben pediaters vertrouwd op groeicurven — krommen die de gemiddelde lengte, het gewicht en de hoofdomvang van kinderen op elke leeftijd laten zien — om potentiële gezondheidsproblemen vroegtijdig te signaleren. Deze grafieken fungeren als een standaard liniaal, die clinici helpen beslissen of een kind goed gedijt of dat er iets mis is. Het maken van deze kaarten is echter moeilijk. Traditioneel moesten onderzoekers duizenden gezinnen werven, de kinderen handmatig meten en hen gedurende vele jaren volgen. Dit proces is traag, duur en mist vaak de volledige diversiteit van de populatie. Als gevolg hiervan hebben veel landen moeite gehad om hun groeicurven up-to-date te houden met de veranderende realiteit van hun kinderen.

In Zwitserland besloot een team van onderzoekers een andere aanpak te proberen. In plaats van vanaf nul te beginnen, stelden ze een eenvoudige vraag: konden ze de miljoenen metingen die al in computersystemen van ziekenhuizen aanwezig zijn gebruiken om een beter beeld te krijgen van hoe Zwitserse kinderen groeien? Ze wenden zich tot elektronische patiëntendossiers, de digitale bestanden die ziekenhuizen voor elk patiëntenbezoek bijhouden. Deze dossiers bevatten routinematige metingen die door artsen en verpleegkundigen zijn uitgevoerd, zoals lengte en gewicht, verzameld over vele jaren. De uitdaging was om door deze enorme hoeveelheid gegevens te spitten, die ook kinderen met ernstige ziekten bevat, om de patronen van gezonde groei te vinden die erin verborgen liggen.

De onderzoekers, werkzaam binnen een project genaamd SwissPedGrowth, verzamelden gegevens van zeven grote kinderziekenhuizen in het land. Ze bekeken gegevens van 2017 tot 2023, die honderdduizenden kinderen beslaan. In totaal analyseerden ze meer dan 448.000 gewichtsgegevens, meer dan 213.000 lengtegegevens en bijna 210.000 berekeningen van de body mass index. Om dit betekenis te geven, hebben ze de gegevens eerst schoongemaakt door onmogelijke getallen te verwijderen en fouten te herstellen, net zoals een bibliothecaris een chaotische stap boeken ordent. Vervolgens deelden ze de kinderen in twee groepen in. De eerste groep bevatte elk kind met een meting, ongeacht de gezondheid. De tweede groep was een zorgvuldig geselecteerde subgroep van kinderen die geen ziekten hadden die de groei beïnvloeden, zoals ernstige hormonale stoornissen of chronische spijsverteringsproblemen.

Om ervoor te zorgen dat deze tweede groep de kinderen van Zwitserland werkelijk representeerde, pasten de onderzoekers de gegevens aan om aan te sluiten bij de demografie van het land. Ze brachten de steekproef in balans zodat de mix van leeftijden, geslachten, nationaliteiten en welvaartsniveaus van de wijken in hun studie overeenkwam met de werkelijke populatie van het land. Deze stap was cruciaal omdat ziekenhuispatiënten vaak verschillen van het algemene publiek; bijvoorbeeld kan een ziekenhuis meer kinderen uit bepaalde achtergronden of met specifieke gezondheidsbehoeften zien dan een willekeurige straathoek zou doen. Door de gegevens te wegen, creëerden ze een virtuele snapshot van een gezond Zwitsers kind.

Toen ze deze ziekenhuisgebaseerde metingen vergeleken met de officiële groeicurven die momenteel in Zwitserland worden gebruikt, waren de resultaten opmerkelijk. De gemiddelde lengte, het gewicht en de body mass index van de gezonde kinderen in de ziekenhuisdossiers kwamen bijna perfect overeen met de nieuwe nationale normen. De krommen die de groei van deze kinderen van geboorte tot achttien jaar volgden, volgden hetzelfde pad als de officiële grafieken. Deze afstemming bleef standhouden, zelfs toen de ziekenhuisgegevens afkomstig waren van ziekenhuizen voor zieke kinderen, wat een onwaarschijnlijke bron voor gegevens over gezonde groei zou kunnen lijken. De onderzoekers ontdekten dat het midden van de verdeling, dat het typische kind vertegenwoordigt, bijna identiek was aan het nationale gemiddelde.

De studie onthulde echter ook subtiele verschillen aan de randen van de grafieken. Terwijl het gemiddelde kind aan de standaard voldeed, vertoonden de extremen — de kleinste en langste, of de lichtste en zwaarste kinderen — iets meer variatie in de ziekenhuisgegevens dan in de officiële grafieken. Dit suggereert dat, hoewel ziekenhuisdossiers uitstekend zijn voor het volgen van het gemiddelde kind, ze misschien een breder bereik van extremen vastleggen, wellicht omdat ziekenhuizen zelfs na filtering voor gezondheid nog steeds meer kinderen met complexe aandoeningen zien. Ondanks dat bleef het algemene beeld duidelijk: de gegevens uit routinematige ziekenhuisbezoeken kunnen succesvol de groeipatronen van de algemene populatie weerspiegelen.

Deze bevinding suggereert een nieuwe weg vooruit voor medisch onderzoek. Als ziekenhuizen nauwkeurige groeicurven kunnen leveren, kan de noodzaak voor dure, tijdrovende studies waarbij kinderen handmatig worden gemeten, afnemen. De onderzoekers merkten op dat het gebruik van bestaande elektronische dossiers de groeicurven vaker up-to-date zou kunnen houden, misschien elke paar jaar in plaats van elke tien jaar. Dit zou artsen helpen om voorop te blijven lopen bij veranderingen in hoe kinderen groeien, of dat nu komt door verschuivingen in voeding, omgeving of andere factoren. De studie bevestigde dat de nieuwe Zwitserse groeireferenties, geïntroduceerd in 2026, een goede aansluiting vormen bij de kinderen van het land, en het demonstreerde dat de digitale voetafdrukken die in ziekenhuissystemen worden achtergelaten, een krachtige, onderbenutte bron zijn voor het begrijpen van de kindergezondheid.

Het werk betekent niet dat ziekenhuisgegevens perfect zijn. De onderzoekers erkenden dat sommige metingen in ziekenhuizen mogelijk minder precies zijn dan die in een speciale onderzoekssetting, en dat de gegevens momenteel beperkt zijn tot de Franstalige en Duitstalige delen van Zwitserland. Toch is de kernboodschap er een van mogelijkheden. Door gebruik te maken van de gegevens die dagelijks al worden verzameld, kunnen wetenschappers een helderder, actueler beeld creëren van de groei in de kindertijd. Deze aanpak biedt een praktisch pad om medische standaarden in lijn te houden met het echte leven van kinderen, om ervoor te zorgen dat de instrumenten die artsen gebruiken om de gezondheid te monitoren, zo nauwkeurig en actueel mogelijk zijn.