Intersecting Inequities in Healthcare Utilisation among Persons with Disabilities in Bangladesh

Immaginate un mondo in cui il semplice atto di cercare assistenza medica non è solo una questione di necessità di cure, ma una complessa negoziazione con il proprio corpo, il proprio conto in banca, il proprio genere e il modo in cui la società vi tratta. Per milioni di persone con disabilità, questa negoziazione è spesso una lotta quotidiana. In molte parti del mondo, compresi i paesi a basso e medio reddito, il sistema sanitario è progettato per la persona media, lasciando spesso indietro coloro che presentano differenze fisiche o cognitive. Ciò crea un divario in cui le stesse persone che hanno più bisogno di cure sono quelle che affrontano gli ostacoli più alti per ottenerle. I ricercatori sanno da tempo che la disabilità e la povertà spesso si alimentano a vicenda, creando un ciclo in cui essere poveri rende la disabilità più probente e avere una disabilità rende più difficile guadagnare denaro. Ma una domanda critica rimane: quando una persona con disabilità in un luogo come il Bangladesh prova finalmente ad accedere a un medico, cosa la ferma o la aiuta davvero? È solo il costo? È la distanza? O è qualcosa di più profondo, come il modo in cui una donna con disabilità viene trattata diversamente da un uomo con disabilità?

Un team di ricercatori dell'Australian National University ha deciso di esaminare da vicino questa domanda utilizzando un enorme dataset, di recente raccolto, dal Bangladesh. Si sono rivolti a un quadro chiamato Modello Comportamentale di Andersen, un modo standard con cui gli scienziati organizzano i motivi per cui le persone vanno dal medico. Questo modello di solito guarda a tre cose: chi sei (come l'età o l'istruzione), quali risorse hai (come il denaro o l'abitare in una città) e quanto sei malato. Tuttavia, i ricercatori si sono resi conto che per le persone con disabilità, questo elenco standard potrebbe mancare di pezzi cruciali. Hanno aggiunto un nuovo livello alla loro indagine, osservando come le persone sentono la propria capacità di accedere alle cure, se affrontano discriminazioni e se la loro vita sociale o religiosa possa aiutare o ostacolare. Combinando questo modello standard con una prospettiva chiamata intersezionalità — che comprende come le diverse parti dell'identità di una persona, come essere una donna e avere una disabilità, si sovrappongano per creare sfide uniche — si sono posti l'obiettivo di vedere se le regole dell'accesso all'assistenza sanitaria funzionano allo stesso modo per tutti.

I ricercatori hanno analizzato i dati di oltre 136.000 persone, inclusi più di 4.000 individui con disabilità, raccolti in un'esaustiva indagine nazionale nel 2021. Questa è stata la prima volta che un gruppo così grande e rappresentativo è stato studiato insieme in questo modo. Quando hanno guardato i numeri grezzi, hanno trovato un punto di partenza sorprendente: le persone con disabilità in Bangladesh visitavano effettivamente i medici più spesso rispetto a chi non aveva disabilità. Quasi il 91 percento delle persone con disabilità aveva utilizzato una qualche forma di assistenza sanitaria nell'ultimo anno, rispetto a circa il 78 percento di coloro senza disabilità. A prima vista, questo potrebbe sembrare un successo, suggerendo che il sistema stia funzionando. Ma i ricercatori sapevano che i numeri elevati di utilizzo potevano essere fuorvianti. Hanno scavato più a fondo per capire perché questi numeri fossero alti e chi venisse lasciato fuori all'interno di quel gruppo.

La prima grande scoperta è stata che l'alto utilizzo era guidato dalla pura necessità. Le persone con disabilità nello studio erano molto più propense a soffrire di molteplici condizioni croniche, come malattie cardiache, diabete o ipertensione, avendo spesso due o più problemi di salute gravi contemporaneamente. Le loro visite non erano opzionali; erano una risposta a un pesante carico di malattia. Tuttavia, quando i ricercatori hanno suddiviso i dati per genere, è emerso un modello netto e preoccupante. Nella popolazione generale, le donne erano leggermente più propense a visitare un medico rispetto agli uomini. Ma tra le persone con disabilità, questa tendenza si è invertita completamente. Le donne con disabilità erano significativamente meno propense a cercare assistenza rispetto agli uomini con disabilità. I ricercatori hanno scoperto che una donna con disabilità aveva probabilità molto più basse di visitare un medico rispetto a un uomo con disabilità. Ciò suggerisce che, nel contesto del Bangladesh, essere una donna e avere una disabilità crea una doppia barriera che impedisce l'accesso alle cure in un modo che non influenza gli uomini con disabilità. Sembra che le norme culturali e le dinamiche familiari limitino la mobilità e il potere decisionale delle donne con disabilità molto più di quanto non facciano per gli uomini.

Il denaro ha giocato un ruolo complesso in questa storia. I ricercatori hanno scoperto che la ricchezza contava, ma non in modo semplice e costante. Per le persone senza disabilità, avere più denaro significava generalmente una maggiore probabilità di vedere un medico. Per le persone con disabilità, l'effetto era molto più netto. Solo coloro che appartenevano al gruppo più ricco vedevano un aumento significativo della loro capacità di ottenere assistenza. Quelli nei gruppi a medio reddito non erano molto meglio dei più poveri. Ciò suggerisce un effetto "soglia", dove è necessario un certo livello di ricchezza solo per superare i costi e le barriere extra della disabilità, e qualsiasi cosa sia inferiore lascia la persona in difficoltà. Inoltre, lo studio ha rivelato che la sensazione di poter accedere alle cure era il fattore più potente. Quando una persona con disabilità credeva di poter ottenere l'aiuto di cui aveva bisogno, la sua probabilità di andare effettivamente da un medico aumentava drasticamente. Questa sensazione di accessibilità era così forte che sembrava spiegare gran parte della differenza che di solito crea la ricchezza. In altre parole, il denaro aiuta principalmente perché rende l'assistenza percepibile come raggiungibile; se l'assistenza sembra irraggiungibile, il denaro da solo potrebbe non bastare.

Lo studio ha anche evidenziato il peso pesante degli atteggii sociali. Le persone con disabilità che riferivano di aver subito discriminazioni erano molto meno propense a utilizzare i servizi sanitari. Questo effetto era così forte da tagliare le loro possibilità di cercare aiuto di oltre la metà. Interessantemente, i ricercatori hanno scoperto che avere un po' di denaro poteva attenuare leggermente questo colpo. Una persona con disabilità che affrontava la discriminazione ma aveva una ricchezza moderata era comunque in grado di cercare assistenza più spesso rispetto alla persona più povera che affrontava la stessa discriminazione. Questo suggerisce che, sebbene il denaro non possa cancellare la discriminazione, può fornire un piccolo cuscinetto, forse permettendo a una persona di viaggiare più lontano per trovare un medico più gentile o pagare per assistenza privata. Lo studio ha anche scoperto che la partecipazione religiosa era una forza positiva potente. Le persone con disabilità che erano attive nelle loro comunità religiose avevano il doppio delle probabilità di utilizzare i servizi sanitari. Ciò indica che i gruppi religiosi in Bangladesh agiscono come una rete di supporto vitale, offrendo fiducia, informazioni e incoraggiamento che aiutano le persone a navigare nel sistema sanitario.

Forse la scoperta più sorprendente riguardava la posizione. In molti paesi, vivere in una grande città come Dhaka di solito significa un migliore accesso agli ospedali. Ma per le persone con disabilità in Bangladesh, vivere nella capitale non dava loro un vantaggio significativo rispetto al vivere in aree rurali. I ricercatori hanno scoperto che le persone con disabilità a Dhaka non erano più propense a ricevere cure rispetto ad altre regioni. Ciò suggerisce che, anche nella parte più sviluppata del paese, l'infrastruttura fisica di ospedali e cliniche rimane inaccessibile per molti. Gli edifici possono anche esserci, ma se non possono essere entrati o utilizzati da qualcuno con un deficit di mobilità, la posizione non offre alcun vero beneficio. Questa scoperta sfida l'assunto che l'urbanizzazione risolva automaticamente i problemi di accesso per tutti.

I ricercatori hanno concluso che la storia dell'assistenza sanitaria in Bangladesh per le persone con disabilità non riguarda solo l'avere una malattia o avere denaro. Riguarda il modo in cui le diverse parti della vita di una persona si intersecano per creare barriere uniche. Una donna con disabilità affronta un insieme di ostacoli diverso da un uomo con disabilità. Una persona povera con disabilità affronta un insieme di ostacoli diverso da una ricca. Lo studio ha dimostrato che semplicemente contare quante persone visitano un medico nasconde queste profonde disuguaglianze. L'alto numero complessivo di visite è guidato dalle necessità urgenti e insoddisfatte di una popolazione che è spesso ignorata. Per risolvere questo, i ricercatori suggeriscono che le politiche devono andare oltre le soluzioni generali. Devono affrontare specificamente le barriere che le donne affrontano, garantire che gli spazi fisici siano realmente accessibili e creare sistemi che rendano i fornitori di assistenza sanitaria responsabili per la discriminazione. Lo studio evidenzia anche che le comunità basate sulla fede stanno già svolgendo un lavoro importante per connettere le persone con le cure, e queste reti potrebbero essere meglio supportate dal sistema sanitario. In definitiva, la ricerca dipinge il ritratto di un sistema in cui il percorso verso un medico è pavimentato con più di una semplice strada; è pavimentato con atteggiamenti, risorse e il design stesso della società.