Intersecting Inequities in Healthcare Utilisation among Persons with Disabilities in Bangladesh

Imaginez un monde où l'acte simple de chercher une aide médicale n'est pas seulement une question de besoin de soins, mais une négociation complexe avec son propre corps, son compte bancaire, son genre et la façon dont la société vous traite. Pour des millions de personnes vivant avec un handicap, cette négociation est souvent une lutte quotidienne. Dans de nombreuses parties du monde, y compris dans les pays à revenu faible et intermédiaire, le système de santé est conçu pour la personne moyenne, laissant souvent de côté ceux qui présentent des différences physiques ou cognitives. Cela crée un fossé où les personnes qui ont le plus besoin de soins sont celles qui font face aux obstacles les plus élevés pour y accéder. Les chercheurs savent depuis longtemps que le handicap et la pauvreté s'alimentent souvent mutuellement, créant un cycle où être pauvre rend le handicap plus probable, et avoir un handicap rend plus difficile le fait de gagner de l'argent. Mais une question cruciale demeure : lorsqu'une personne handicapée dans un pays comme le Bangladesh tente enfin d'accéder à un médecin, qu'est-ce qui l'en empêche ou l'aide ? Est-ce seulement le coût ? Est-ce la distance ? Ou est-ce quelque chose de plus profond, comme la façon dont une femme handicapée est traitée différemment d'un homme handicapé ?

Une équipe de chercheurs de l'Université Nationale Australienne a décidé d'examiner de près cette question en utilisant un ensemble de données massif et nouvellement collecté au Bangladesh. Ils se sont tournés vers un cadre appelé le Modèle Comportemental d'Andersen, une manière standard pour les scientifiques d'organiser les raisons pour lesquelles les gens vont chez le médecin. Ce modèle examine généralement trois choses : qui vous êtes (comme votre âge ou votre niveau d'éducation), les ressources dont vous disposez (comme l'argent ou le fait de vivre en ville) et votre état de santé. Cependant, les chercheurs ont réalisé que pour les personnes handicapées, cette liste standard pourrait omettre des éléments cruciaux. Ils ont ajouté une nouvelle couche à leur enquête, examinant comment les gens ressentent leur capacité à obtenir des soins, s'ils sont confrontés à la discrimination, et si leur vie sociale ou religieuse peut les aider ou les entraver. En combinant ce modèle standard avec une perspective appelée intersectionnalité — qui comprend que les différentes parties de l'identité d'une personne, comme être une femme et être handicapée, se chevauchent pour créer des défis uniques — ils ont cherché à voir si les règles de l'accès aux soins fonctionnent de la même manière pour tout le monde.

Les chercheurs ont analysé les données de plus de 136 000 personnes, dont plus de 4 000 individus en situation de handicap, collectées lors d'une enquête nationale exhaustive en 2021. C'était la première fois qu'un groupe aussi large et représentatif était étudié de cette manière. En examinant les chiffres bruts, ils ont trouvé un point de départ surprenant : les personnes handicapées au Bangladesh consultent en réalité plus souvent les médecins que les personnes sans handicap. Près de 91 % des personnes handicapées avaient utilisé une forme de soins de santé au cours de l'année écoulée, contre environ 78 % de celles sans handicap. À première vue, cela pourrait ressembler à une réussite, suggérant que le système fonctionne. Mais les chercheurs savaient que les chiffres de fréquentation élevés pouvaient être trompeurs. Ils ont creusé plus profondément pour comprendre pourquoi ces chiffres étaient élevés et qui était laissé de côté au sein de ce groupe.

La première découverte majeure est que cette haute fréquence de recours aux soins était dictée par la pure nécessité. Les personnes handicapées de l'étude étaient beaucoup plus susceptibles de souffrir de multiples maladies chroniques, telles que des maladies cardiaques, le diabète ou l'hypertension artérielle, ayant souvent deux ou plusieurs problèmes de santé graves simultanément. Leurs visites n'étaient pas optionnelles ; elles étaient une réponse à un lourd fardeau de maladie. Cependant, lorsque les chercheurs ont ventilé les données par genre, un schéma frappant et troublant est apparu. Dans la population générale, les femmes étaient légèrement plus susceptibles de consulter un médecin que les hommes. Mais parmi les personnes handicapées, cette tendance s'est complètement inversée. Les femmes handicapées étaient nettement moins susceptibles de chercher des soins que les hommes handicapés. Les chercheurs ont constaté qu'une femme handicapée avait des probabilités beaucoup plus faibles de consulter un médecin par rapport à un homme handicapé. Cela suggère qu'au Bangladesh, être une femme et être handicapée crée une double barrière qui empêche l'accès aux soins d'une manière qui n'affecte pas les hommes handicapés. Il semble que les normes culturelles et la dynamique des ménages restreignent la mobilité et le pouvoir de décision des femmes handicapées bien plus qu'ils ne le font pour les hommes.

L'argent a joué un rôle complexe dans cette histoire. Les chercheurs ont découvert que la richesse importait, mais pas de manière simple et constante. Pour les personnes sans handicap, avoir plus d'argent signifiait généralement une plus grande chance de voir un médecin. Pour les personnes handicapées, l'effet était beaucoup plus marqué. Seuls ceux du groupe le plus riche ont vu une augmentation significative de leur capacité à obtenir des soins. Ceux des groupes à revenus moyens n'étaient pas beaucoup mieux lotis que les plus pauvres. Cela suggère un effet de « seuil », où un certain niveau de richesse est requis juste pour surmonter les coûts et les barrières supplémentaires liés au handicap, et tout ce qui est en dessous laisse la personne en difficulté. De plus, l'étude a révélé que le sentiment de pouvoir accéder aux soins était le facteur le plus puissant. Lorsqu'une personne handicapée croyait pouvoir obtenir l'aide dont elle avait besoin, sa probabilité d'aller réellement chez le médecin augmentait de façon spectaculaire. Ce sentiment d'accessibilité était si fort qu'il semblait expliquer une grande partie de la différence que la richesse fait habituellement. En d'autres termes, l'argent aide principalement parce qu'il rend les soins accessibles ; si les soins semblent inaccessibles, l'argent seul peut ne pas suffire.

L'étude a également mis en évidence le poids lourd des attitudes sociales. Les personnes handicapées qui déclaraient subir des discriminations étaient beaucoup moins susceptibles d'utiliser les services de santé. Cet effet était si fort qu'il réduisait leurs chances de chercher de l'aide de plus de moitié. Curieusement, les chercheurs ont constaté que posséder un peu d'argent pouvait légèrement atténuer ce choc. Une personne handicapée qui faisait face à la discrimination mais disposait d'une richesse modérée était toujours capable de chercher des soins plus souvent que la personne la plus pauvre confrontée à cette même discrimination. Cela suggère que si l'argent ne peut effacer la discrimination, il peut fournir un petit tampon, peut-être en permettant à une personne de voyager plus loin pour trouver un médecin plus bienveillant ou de payer pour une aide privée. L'étude a également montré que la participation religieuse était une force positive puissante. Les personnes handicapées qui étaient actives dans leurs communautés religieuses étaient deux fois plus susceptibles d'utiliser les services de santé. Cela souligne l'idée que les groupes religieux au Bangladesh agissent comme un réseau de soutien vital, offrant la confiance, l'information et l'encouragement qui aident les gens à naviguer dans le système de santé.

La découverte la plus surprenante concernait la localisation. Dans de nombreux pays, vivre dans une grande ville comme Dhaka signifie généralement un meilleur accès aux hôpitaux. Mais pour les personnes handicapées au Bangladesh, vivre dans la capitale ne leur donnait pas d'avantage significatif par rapport à la vie en zone rurale. Les chercheurs ont constaté que les personnes handicapées à Dhaka n'étaient pas plus susceptibles d'obtenir des soins que celles des autres régions. Cela suggère que même dans la partie la plus développée du pays, l'infrastructure physique des hôpitaux et des cliniques reste inaccessible pour beaucoup. Les bâtiments sont peut-être là, mais si on ne peut pas y entrer ou les utiliser en raison d'une déficience de la mobilité, la localisation n'offre aucun avantage réel. Cette conclusion remet en question l'hypothèse selon laquelle l'urbanisation résout automatiquement les problèmes d'accès pour tout le monde.

Les chercheurs ont conclu que l'histoire des soins de santé au Bangladesh pour les personnes handicapées ne se résume pas seulement à avoir une maladie ou de l'argent. Il s'agit de la façon dont les différentes parties de la vie d'une personne s'entrecroisent pour créer des barrières uniques. Une femme handicapée fait face à un ensemble d'obstacles différent de celui d'un homme handicapé. Une personne pauvre et handicapée fait face à un ensemble d'obstacles différent de celui d'une personne riche et handicapée. L'étude a montré que le simple fait de compter combien de personnes consultent un médecin masque ces profondes inégalités. Le nombre élevé de visites globales est porté par les besoins urgents et non satisfaits d'une population qui est souvent ignorée. Pour corriger cela, les chercheurs suggèrent que les politiques doivent aller au-delà des solutions générales. Elles doivent traiter spécifiquement les barrières auxquelles les femmes sont confrontées, garantir que les espaces physiques sont véritablement accessibles et créer des systèmes qui tiennent les prestataires de soins responsables de la discrimination. L'étude souligne également que les communautés confessionnelles accomplissent déjà un travail important pour connecter les gens aux soins, et que ces réseaux pourraient être mieux soutenus par le système de santé. En fin de compte, la recherche dépeint un système où le chemin vers un médecin est pavé de plus que de simples routes ; il est pavé d'attitudes, de ressources et de la conception même de la société.