Facilitators and Barriers to Retinopathy of Prematurity Screening in a Tertiary Care Facility: A Mixed-Methods Study

Nelle delicate prime settimane di vita, alcuni neonati nascono troppo presto. I loro occhi, come il resto del loro corpo, non sono completamente sviluppati. Per questi neonati, può instaurarsi una condizione chiamata retinopatia del prematuro. Si tratta di un disturbo in cui i vasi sanguigni nella parte posteriore dell'occhio crescono in modo caotico e disordinato. Se questa crescita non viene individuata e trattata rapidamente, può portare al distacco della retina dal fondo dell'occhio, causando cecità permanente. La buona notizia è che questo esito è prevenibile. I medici possono esaminare gli occhi dei neonati a rischio, individuare il problema precocemente e fermare il danno prima che diventi irreversibile. Tuttavia, questa prevenzione si basa su una catena di eventi: identificare i neonati giusti, informare i loro genitori, programmare l'esame e garantire che il bambino torni per le visite di controllo. Se uno qualsiasi anello di questa catena si spezza, un bambino che potrebbe vedere chiaramente potrebbe perdere la vista.

In un importante ospedale universitario nel sud-ovest della Nigeria, un team di ricercatori si è messo in viaggio per capire perché questa catena di cura si stesse interrompendo. Volevano sapere non solo quanti bambini stessero perdendo questi esami oculari vitali, ma perché. Hanno esaminato le cartelle cliniche dei neonati prematuri e hanno parlato con i medici e gli infermieri che si prendono cura di loro. Il loro obiettivo era mappare il percorso di un neonato dall'unità neonatale alla clinica oculistica, trovando esattamente dove il cammino si blocca e cosa lo mantiene in movimento.

I ricercatori si sono concentrati su un gruppo specifico di neonati: quelli nati prima delle 34 settimane di gravidanza o con un peso inferiore a 1.500 grammi alla nascita. Questi sono i bambini più a rischio per la condizione oculare. In un periodo di quattro anni, dal 2016 al 2020, l'ospedale ha ammesso 531 bambini che rientravano in questa descrizione. Il team ha esaminato le cartelle cliniche di ognuno di loro per vedere cosa fosse successo. I numeri hanno raccontato una storia cruda. Solo 1ano 180 di questi 531 neonati idonei, ovvero circa un terzo, hanno effettivamente ricevuto un esame oculare. Tra i pochi che sono stati controllati, più di uno su dieci è stato esaminato più tardi rispetto a quanto raccomandato dalle linee guida mediche, il che significa che hanno aspettato troppo tempo prima che il medico guardasse i loro occhi. Il tempo medio dalla nascita al primo esame è stato di sette settimane, un ritardo che può essere critico per una condizione che si muove velocemente.

Per comprendere le ragioni dietro queste opportunità mancate, il team ha condotto una serie di interviste con dodici operatori sanitari. Questi includevano medici esperti, infermieri e specializzandi che lavorano direttamente con i neonati. Hanno chiesto a questi professionisti di descrivere la loro realtà quotidiana. Le risposte hanno rivelato che il problema non era la mancanza di conoscenza. Il personale sapeva esattamente quali bambini dovevano essere controllati e quando. Inveve, le barriere erano pratiche e sistemiche. L'ospedale affrontava spesso carenze di personale addestrato. Infermieri esperti venivano frequentemente trasferiti in altri reparti, lasciando vuoti che dovevano essere colmati da personale nuovo e non formato, che necessitava di un costante riaddestramento. Non c'era una singola persona incaricata di gestire il programma di screening oculare, quindi nessuno era specificamente responsabile del monitoraggio di quali bambini fossero stati visitati e quali no.

Anche l'attrezzatura necessaria per gli esami era spesso insufficiente o non disponibile. Ma forse l'ostacolo più difficile riguardava i genitori. Una volta che il bambino era abbastanza stabile da poter lasciare l'ospedale, la responsabilità dei passaggi successivi ricadeva sulla famiglia. Molti genitori non comprendevano l'urgenza degli esami oculari perché i bambini sembravano stare bene e non presentavano sintomi. Altri affrontavano difficoltà finanziarie o problemi di trasporto che rendevano impossibile tornare in ospedale per una visita di controllo. I ricercatori hanno scoperto che quando un bambino veniva dimesso precocemente, la probabilità che saltasse l'appuntamento aumentava significativamente. Il sistema si affidava ai genitori affinché ricordassero le date e si orientassero nel sistema sanitario da soli, senza un modo strutturato per ricordare loro o aiutarli ad arrivarci.

Nonostante questi pesanti ostacoli, lo studio ha anche evidenziato ciò che stava funzionando. Il team medico era profondamente impegnato. Medici e infermieri di diversi reparti lavoravano insieme, condividendo informazioni e sostenendosi a vicenda. Avevano stabilito protocolli e ricevevano anche un aiuto tecnico esterno che manteneva in vita il programma. I ricercatori hanno osservato che la dedizione di questi individui era la ragione principale per cui il servizio esisteva affatto. Tuttavia, hanno concluso che fare affidamento sulla buona volontà personale del personale non è una soluzione sostenibile. Quando un infermiere dedicato se ne va o un medico è troppo sovraccarico, il sistema vacilla.

Lo studio suggerisce che, per risolvere il problema, l'ospedale deve assumersi la piena responsabilità del programma di screening. Ciò significa nominare un coordinatore specifico per monitorare ogni bambino, garantire che ci siano abbastanza personale e strumenti funzionanti, e creare un sistema che segua attivamente le famiglie. I ricercatori hanno proposto che i genitori dovrebbero ricevere un counseling ripetuto, non solo una volta, ma durante tutto il loro soggiorno in ospedale e anche dopo il ritorno a casa. Hanno suggerito che l'ospedale dovrebbe avere un modo per chiamare o ricordare ai genitori gli appuntamenti imminenti, invece di aspettare che i genitori se ne ricordino da soli.

Le conclusioni dipingono l'immagine di un sistema che sta facendo del suo meglio con risorse limitate. Il divario tra il numero di bambini che hanno bisogno di cure e il numero che le riceve è ampio, ma il percorso per colmare quel divario è chiaro. Richiede di passare da un sistema che dipende dal caso e dall'impegno individuale a uno che sia costruito sulla struttura, la coordinazione e il supporto per le famiglie. Affrontando le carenze di personale e attrezzature, e creando una rete di sicurezza per i genitori che potrebbero altrimenti perdere traccia delle cure del proprio figlio, l'ospedale può garantire che un numero maggiore di questi vulnerabili neonati abbia la possibilità di vedere chiaramente il proprio mondo. Lo studio non pretende di aver risolto il problema, ma ha fornito una mappa dettagliata di dove si trovano i blocchi stradali, offrendo una guida su come liberare la strada.