Facilitators and Barriers to Retinopathy of Prematurity Screening in a Tertiary Care Facility: A Mixed-Methods Study

Nas delicadas primeiras semanas de vida, alguns bebés nascem antes do tempo. Os seus olhos, tal como o resto dos seus corpos, não estão totalmente desenvolvidos. Para estes bebés, pode instalar-se uma condição chamada retinopatia da prematuridade. É um distúrbio onde os vasos sanguíneos na parte posterior do olho crescem de forma caótica e desordenada. Se este crescimento não for detetado e tratado rapidamente, pode levar à retina desprender-se da parte posterior do olho, causando cegueira permanente. A boa notícia é que este desfecho é evitável. Os médicos podem examinar os olhos de bebés em risco, encontrar o problema precocemente e interromper o dano antes que se torne irreversível. No entanto, esta prevenção depende de uma cadeia de eventos: identificar os bebés certos, informar os seus pais, agendar o exame e garantir que o bebé regressa para as consultas de acompanhamento. Se qualquer elo desta corrente se quebrar, uma criança que poderia ver claramente poderá perder a visão.

Num grande hospital universitário no sudoeste da Nigéria, uma equipa de investigadores partiu para compreender por que razão esta cadeia de cuidados estava a quebrar. Eles queriam saber não apenas quantos bebés estavam a perder estes exames oculares vitais, mas porquê. Analisaram registos de bebés prematuros e falaram com os médicos e enfermeiros que cuidam deles. O seu objetivo era mapear a jornada de um bebé da unidade neonatal para a clínica oftalmológica, encontrando exatamente onde o caminho é bloqueado e o que o mantém em movimento.

Os investigadores focaram-se num grupo específico de infantes: aqueles nascidos antes das 34 semanas de gravidez ou com peso inferior a 1.500 gramas ao nascer. Estas são as crianças com maior risco de sofrer a condição ocular. Durante um período de quatro anos, de 2016 a 2020, o hospital admitiu 531 bebés que se enquadravam nesta descrição. A equipa revisou os registos médicos de cada um deles para ver o que aconteceu. Os números contaram uma história desoladora. Apenas 180 destes 531 infantes elegíveis, o que representa cerca de um terço, receberam de facto um exame ocular. Entre os poucos que foram examinados, mais de um em dez foram examinados mais tarde do que as diretrizes médicas recomendavam, o que significa que esperaram demasiado tempo para que o médico olhasse para os seus olhos. O tempo médio desde o nascimento até ao primeiro exame foi de sete semanas, um atraso que pode ser crítico para uma condição que progride rapidamente.

Para compreender as razões por trás destas oportunidades perdidas, a equipa realizou uma série de entrevistas com doze profissionais de saúde. Estes incluíam médicos seniores, enfermeiros e residentes que trabalham diretamente com os bebés. Eles pediram a estes profissionais que descrevessem a sua realidade diária. As respostas revelaram que o problema não era a falta de conhecimento. O pessoal sabia exatamente quais os bebés que precisavam de ser verificados e quando. Em vez disso, as barreiras eram práticas e sistémicas. O hospital enfrentava frequentemente escassez de pessoal treinado. Enfermeiros experientes eram frequentemente transferidos para outros departamentos, deixando lacunas que tinham de ser preenchidas por pessoal novo e não treinado que necessitava de formação constante. Não havia uma única pessoa designada para gerir o programa de rastreio ocular, pelo que ninguém era especificamente responsável por acompanhar quais os bebés que tinham sido vistos e quais não tinham.

O equipamento necessário para os exames também era frequentemente insuficiente ou indisponível. Mas talvez o obstáculo mais difícil envolvesse os pais. Assim que o bebé estava suficientemente estável para sair do hospital, a responsabilidade pelos próximos passos recaía sobre a família. Muitos pais não compreendiam a urgência dos exames oculares porque os bebés pareciam bem e não apresentavam sintomas. Outros enfrentavam dificuldades financeiras ou problemas de transporte que tornavam impossível o regresso ao hospital para uma consulta de acompanhamento. Os investigadores descobriram que, quando um bebé recebia alta precocemente, a probabilidade de este perder a consulta aumentava significamente. O sistema dependia que os pais se lembrassem das datas e navegassem no sistema de saúde por conta própria, sem uma forma estruturada de os lembrar ou de os ajudar a chegar lá.

Apesar destes pesados obstáculos, o estudo também destacou o que estava a funcionar. A equipa médica estava profundamente comprometida. Médicos e enfermeiros de diferentes departamentos trabalhavam juntos, partilhando informações e apoiando-se uns aos outros. Tinham estabelecido protocolos e recebiam algum apoio técnico externo que mantinha o programa vivo. Os investigadores notaram que a dedicação destes indivíduos era a principal razão pela qual o serviço existia. No entanto, concluíram que depender da boa vontade pessoal do pessoal não é uma solução sustentável. Quando uma enfermeira dedicada sai ou um médico está sobrecarregado, o sistema falha.

O estudo sugere que, para resolver o problema, o hospital precisa de assumir plenamente a gestão do programa de rastreio. Isto significa nomear um coordenador específico para acompanhar cada bebé, garantir que existem pessoal e ferramentas de trabalho suficientes e criar um sistema que acompanhe ativamente as famílias. Os investigadores propuseram que os pais recebessem aconselhamento repetido, não apenas uma vez, mas durante todo o tempo em que estiverem no hospital e após irem para casa. Sugeriram que o hospital deveria ter uma forma de ligar ou lembrar os pais das próximas consultas, em vez de esperar que os pais se lembrem por conta própria.

As conclusões pintam o quadro de um sistema que está a fazer o seu melhor com recursos limitados. A lacuna entre o número de bebés que precisam de cuidados e o número que os recebe é grande, mas o caminho para fechar essa lacuna é claro. Requer passar de um sistema que depende do acaso e do esforço individual para um que seja construído sobre estrutura, coordenação e apoio às famílias. Ao abordar a escassez de pessoal e equipamentos, e ao criar uma rede de segurança para os pais que, de outra forma, poderiam perder o rasto dos cuidados do filho, o hospital pode garantir que mais destes infantes vulneráveis tenham a oportunidade de ver o seu mundo claramente. O estudo não afirma ter resolvido o problema, mas forneceu um mapa detalhado de onde estão os bloqueios, oferecendo um guia de como abrir o caminho para o futuro.