Facilitators and Barriers to Retinopathy of Prematurity Screening in a Tertiary Care Facility: A Mixed-Methods Study

In de kwetsbare eerste weken van het leven worden sommige baby's te vroeg geboren. Hun ogen zijn, net als de rest van hun lichaam, nog niet volledig ontwikkeld. Voor deze zuigelingen kan een aandoening genaamd retinopathie van prematuren zich voordoen. Dit is een stoornis waarbij de bloedvaten aan de achterkant van het oog op een chaotische, ongeordende manier groeien. Als deze groei niet snel wordt opgemerkt en behandeld, kan dit leiden tot het loslaten van het netvlies van de achterkant van het oog, wat permanente blindheid veroorzaakt. Het goede nieuws is dat deze uitkomst te voorkomen is. Artsen kunnen de ogen van risicobaby's onderzoeken, het probleem vroegtijdig ontdekken en de schade stoppen voordat deze onomkeerbaar wordt. Deze preventie rust echter op een keten van gebeurtenissen: het identificeren van de juiste baby's, het informeren van hun ouders, het plannen van het onderzoek en het ervoor zorgen dat de baby terugkeert voor vervolgafspraken. Als een van de schakels in deze keten breekt, kan een kind dat helder zou kunnen zien, zijn gezichtsvermogen verliezen.

In een groot academisch ziekenhuis in het zuidwesten van Nigeria zette een team van onderzoekers zich in om te begrijpen waarom deze zorgketen werd doorbroken. Ze wilden niet alleen weten hoeveel baby's deze vitale oogonderzoeken misten, maar ook waarom. Ze bekeken de dossiers van premature zuigelingen en spraken met de artsen en verpleegkundigen die voor hen zorgen. Hun doel was om de reis van een baby van de neonatale afdeling naar de oogkliniek in kaart te brengen, om precies te vinden waar het pad geblokkeerd raakt en wat het in beweging houdt.

De onderzoekers richtten zich op een specifieke groep zuigelingen: zij die vóór de 34e week van de zwangerschap werden geboren of minder dan 1.500 gram bij de geboorte wogen. Dit zijn de kinderen die het meeste risico lopen op de oogaandoening. Gedurende een periode van vier jaar, van 2016 tot 2020, werden er 531 baby's die aan deze beschrijving voldeden in het ziekenhuis opgenomen. Het team heeft de medische dossiers van elk van hen individueel beoordeeld om te zien wat er gebeurde. De cijfers vertelden een schrijnend verhaal. Slechts 180 van deze 531 in aanmerking komende zuigelingen, wat ongeveer een derde is, hebben daadwerkelijk een oogonderzoek ondergaan. Onder de weinigen die wel gecontroleerd werden, werd bij meer dan één op de tien de controle later uitgevoerd dan de medische richtlijnen aanbevelen, wat betekende dat ze te lang hadden gewacht voordat de arts naar hun ogen keek. De gemiddelde tijd van geboorte tot het eerste onderzoek was zeven weken, een vertraging die kritiek kan zijn voor een aandoening die snel verloopt.

Om de redenen achter deze gemiste kansen te begrijpen, hield het team een reeks interviews met twaalf zorgverleners. Dit waren onder andere arts-specialisten, verpleegkundigen en arts-assistenten die rechtstreeks met de baby's werken. Zij vroegen deze professionals om hun dagelijkse realiteit te beschrijven. De antwoorden lieten zien dat het probleem niet een gebrek aan kennis was. Het personeel wist precies welke baby's gecontroleerd moesten worden en wanneer. In plaats daarvan waren de barrières praktisch en systemisch. Het ziekenhuis kampte vaak met tekorten aan getraind personeel. Ervaren verpleegkundigen werden regelmatig overgeplaatst naar andere afdelingen, waardoor er gaten ontstonden die gevuld moesten worden door nieuw, ongetraind personeel dat constante bijscholing nodig had. Er was geen enkele persoon aangewezen om het oogonderzoeksprogramma te beheren, dus niemand was specif specifiek verantwoordelijk voor het bijhouden van welke baby's wel en welke niet waren gezien.

De apparatuur die nodig is voor de onderzoeken was ook vaak ontoereikend of onbeschikbaar. Maar misschien wel de moeilijkste hindernis betrof de ouders. Zodra een baby stabiel genoeg was om het ziekenhuis te verlaten, viel de verantwoordelijkheid voor de volgende stappen bij de familie. Veel ouders begrepen de urgentie van de oogonderzoeken niet omdat de baby's er goed uitzagen en geen symptomen vertoonden. Anderen kampten met financiële problemen of transportproblemen die het onmogelijk maakten om terug te keren naar het ziekenhuis voor een vervolgafspraak. De onderzoekers ontdekten dat wanneer een baby vroegtijdig uit het ziekenhuis werd ontslagen, de kans dat zij een afspraak misten aanzienlijk toenam. Het systeem vertrouwde erop dat ouders daten zouden onthouden en het zorgsysteem zelfstandig zouden navigeren, zonder een gestructureerde manier om hen eraan te herinneren of hen te helpen er te komen.

Ondanks deze zware obstakels belichtte de studie ook wat er wel goed ging. Het medische team was diep toegewijd. Artsen en verpleegkundigen van verschillende afdelingen werkten nauw samen, deelden informatie en ondersteunden elkaar. Ze hadden protocollen opgesteld en ontvingen enige externe technische hulp die het programma in stand hield. De onderzoekers merkten op dat de toewijding van deze individuen de belangrijkste reden was dat de dienst überhaupt bestond. Echter, zij concludeerden dat het vertrouwen op de persoonlijke welwillendheid van het personeel geen duurzame oplossing is. Wanneer een toegewijde verpleegkundige vertrekt of een arts overwerkt is, wankelt het systeem.

De studie suggereert dat het ziekenhuis het screeningprogramma volledig eigenaarschap moet nemen. Dit betekent het aanstellen van een specifieke coördinator om elke baby te volgen, het waarborgen dat er voldoende personeel en werkende instrumenten zijn, en het creëren van een systeem dat families actief opvolgt. De onderzoekers stelden voor dat ouders herhaaldelijk begeleiding moeten krijgen, niet slechts één keer, maar gedurende hun hele verblijf in het ziekenhuis en nadat ze naar huis zijn gegaan. Ze suggereerden dat het ziekenhuis een manier moet hebben om ouders te bellen of te herinneren aan komende afspraken, in plaats van te wachten tot de ouders het zelf onthouden.

De bevindingen schetsen een beeld van een systeem dat zijn best doet met beperkte middelen. De kloof tussen het aantal baby's dat zorg nodig heeft en het aantal dat deze ontvangt, is groot, maar de weg naar het dichten van die kloof is duidelijk. Het vereist een verschuiving van een systeem dat afhankelijk is van toeval en individuele inspanning naar een systeem dat gebouwd is op structuur, coördinatie en ondersteuning voor gezinnen. Door de tekorten aan personeel en apparatuur aan te pakken en door een vangnet te creëren voor ouders die anders de controle over de zorg van hun kind zouden verliezen, kan het ziekenhuis ervoor zorgen dat meer van deze kwetsbare zuigelingen de kans krijgen om hun wereld helder te zien. De studie beweert niet het probleem te hebben opgelost, maar heeft een gedetailleerde kaart geleverd van waar de blokkades zich bevinden, en biedt daarmee een gids voor hoe de weg vrijgemaakt kan worden.