Facilitators and Barriers to Retinopathy of Prematurity Screening in a Tertiary Care Facility: A Mixed-Methods Study

Dans les premières semaines délicates de la vie, certains bébés naissent trop tôt. Leurs yeux, comme le reste de leur corps, ne sont pas pleinement développés. Pour ces nourrissons, une affection appelée la rétinopathie de la prématurité peut s'installer. Il s'agit d'un trouble où les vaisseaux sanguins à l'arrière de l'œil se développent de manière chaotique et désordonnée. Si cette croissance n'est pas repérée et traitée rapidement, elle peut entraîner un décollement de la rétine, provoquant une cécité permanente. La bonne nouvelle est que ce résultat est évitable. Les médecins peuvent examiner les yeux des bébés à risque, identifier le problème tôt et stopper les dommages avant qu'ils ne deviennent irréversibles. Cependant, cette prévention repose sur une chaîne d'événements : identifier les bons bébés, informer leurs parents, planifier l'examen et s'assurer que le bébé revienne pour les visites de suivi. Si l'un des maillons de cette chaîne se brise, un enfant qui aurait pu voir clairement peut perdre la vue.

Dans un grand hôpital universitaire du sud-ouest du Nigeria, une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de comprendre pourquoi cette chaîne de soins se brisait. Ils voulaient savoir non seulement combien de bébés manquaient ces examens oculaires vitaux, mais aussi pourquoi. Ils ont examiné les dossiers des nourrissons prématurés et ont interrogé les médecins et les infirmiers qui en prennent soin. Leur objectif était de cartographier le parcours d'un bébé de l'unité néonatale à la clinique ophtalmologique, afin de trouver précisément où le chemin se bloque et ce qui le fait progresser.

Les chercheurs se sont concentrés sur un groupe spécifique de nourrissons : ceux nés avant 34 semaines de grossesse ou pesant moins de 1 500 grammes à la naissance. Ce sont ces enfants qui sont les plus exposés à l'affection oculaire. Sur une période de quatre ans, de 2016 à 2020, l'hôpital a admis 531 bébés répondant à cette description. L'équipe a examiné les dossiers médicaux de chacun d'entre eux pour voir ce qu'il s'était passé. Les chiffres racontent une histoire frappante. Seuls 180 de ces 531 nourrissons éligibles, soit environ un tiers, ont réellement bénéficié d'un examen ophtalmologique. Parmi les rares enfants ayant été examinés, plus d'un sur dix l'a été plus tard que ne le recommandaient les directives médicales, ce qui signifie qu'ils ont attendu trop longtemps avant que le médecin n'examine leurs yeux. Le délai moyen entre la naissance et le premier examen était de sept semaines, un retard qui peut être critique pour une pathologie à évolution rapide.

Pour comprendre les raisons de ces occasions manquées, l'équipe a mené une série d'entretiens avec douze professionnels de santé. Ceux-ci comprenaient des médecins seniors, des infirmiers et des résidents travaillant directement avec les bébés. Ils ont demandé à ces professionnels de décrire leur réalité quotidienne. Les réponses ont révélé que le problème n'était pas un manque de connaissances. Le personnel savait exactement quels bébés devaient être contrôlés et quand. Au contraire, les barrières étaient pratiques et systémiques. L'hôpital faisait souvent face à des pénuries de personnel qualifié. Des infirmiers expérimentés étaient fréquemment transférés vers d'autres services, laissant des vides qui devaient être comblés par du personnel nouveau et non formé, nécessant une formation continue. Il n'y avait pas de personne unique assignée à la gestion du programme de dépistage oculaire, donc personne n'était spécifiquement responsable du suivi des bébés qui avaient été vus et de ceux qui ne l'avaient pas été.

L'équipement nécessaire pour les examens était également souvent insuffisant ou indisponible. Mais l'obstacle le plus difficile concernait les parents. Une fois que le bébé était assez stable pour quitter l'hôpital, la responsabilité des étapes suivantes incombait à la famille. De nombreux parents ne comprenaient pas l'urgence des examens oculaires car les bébés semblaient aller bien et n'avaient aucun symptôme. D'autres étaient confrontés à des difficultés financières ou à des problèmes de transport qui rendaient impossible le retour à l'hôpital pour une visite de suivi. Les chercheurs ont constaté que lorsqu'un bébé était renvoyé chez lui plus tôt, la probabilité qu'il manque son rendez-vous augmentait considérablement. Le système reposait sur les parents pour se souvenir des dates et naviguer dans le système de santé, sans moyen structuré pour les rappeler ou les aider à s'y rendre.

Malgré ces lourds obstacles, l'étude a également mis en lumière ce qui fonctionnait. L'équipe médicale était profondément engagée. Les médecins et les infirmiers de différents départements travaillaient ensemble, partageant des informations et se soutenant mutuellement. Ils avaient établi des protocoles et recevaient un certain soutien technique extérieur qui maintenait le programme en vie. Les chercheurs ont noté que le dévouement de ces individus était la raison principale de l'existence même du service. Cependant, ils ont conclu que compter sur la bonne volonté personnelle du personnel n'est pas une solution durable. Lorsqu'une infirmière dévouée part ou qu'un médecin est surchargé, le système défaille.

L'étude suggère que pour résoudre le problème, l'hôpital doit prendre pleinement la responsabilité du programme de dépistage. Cela signifie nommer un coordinateur spécifique pour suivre chaque bébé, garantir l'existence d'un personnel et d'outils suffisants, et créer un système de suivi actif auprès des familles. Les chercheurs ont proposé que les parents reçoivent des conseils répétés, non pas une seule fois, mais tout au long de leur séjour à l'hôpital et après leur retour à domicile. Ils ont suggéré que l'hôpital dispose d'un moyen d'appeler ou de rappeler les parents pour les rendez-vous à venir, plutôt que d'attendre que les parents s'en souviennent d'eux-mêmes.

Les conclusions dressent le portrait d'un système qui fait de son mieux avec des ressources limitées. L'écart entre le nombre de bébés qui ont besoin de soins et le nombre qui les reçoivent est important, mais le chemin pour combler cet écart est clair. Il s'agit de passer d'un système qui dépend du hasard et de l'effort individuel à un système fondé sur la structure, la coordination et le soutien aux familles. En s'attaquant aux pénuries de personnel et d'équipement, et en créant un filet de sécurité pour les parents qui pourraient autrement perdre le fil des soins de leur enfant, l'hôpital peut garantir que davantage de ces nourrissons vulnérables aient la chance de voir leur monde clairement. L'étude ne prétend pas avoir résolu le problème, mais elle a fourni une carte détaillée des points de blocage, offrant un guide pour dégager la voie à suivre.