Facilitators and Barriers to Retinopathy of Prematurity Screening in a Tertiary Care Facility: A Mixed-Methods Study

In den zarten ersten Lebenswochen werden manche Babys zu früh geboren. Ihre Augen sind, genau wie der Rest ihres Körpers, noch nicht voll entwickelt. Bei diesen Säuglingen kann ein Zustand namens Retinopathie der Frühgeburtlichkeit (Retinopathy of Prematurity) eintreten. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung, bei der die Blutgefäße im hinteren Teil des Auges auf chaotische, ungeordnete Weise wachsen. Wenn dieses Wachstum nicht schnell erkannt und behandelt wird, kann dies dazu führen, dass sich die Netzhaut von der Rückwand des Auges ablöst, was zu dauerhafter Blindheit führt. Die gute Nachricht ist, dass dieses Ergebnis vermeidbar ist. Ärzte können die Augen gefährdeter Babys untersuchen, das Problem frühzeitig erkennen und den Schaden stoppen, bevor er irreversibel wird. Diese Prävention beruht jedoch auf einer Kette von Ereignissen: die richtigen Babys zu identifizieren, ihre Eltern zu informieren, die Untersuchung zu planen und sicherzustellen, dass das Baby zu den Nachuntersuchungen zurückkehrt. Wenn auch nur ein Glied in dieser Kette bricht, kann ein Kind, das klar hätte sehen können, sein Augenlicht verlieren.

In einem großen Lehrkrankenhaus im Südwesten Nigerias setzte ein Team von Forschern an, um zu verstehen, warum diese Kette der Versorgung unterbrochen wurde. Sie wollten nicht nur wissen, wie viele Babys die Chance auf diese lebenswichtigen Augenuntersuchungen verpassten, sondern auch warum. Sie untersuchten die Krankenakten von Frühgeborenen und sprachen mit den Ärzten und Pflegekräften, die sie betreuen. Ihr Ziel war es, die Reise eines Babys von der Neonatologie zur Augenklinik abzubilden und genau zu finden, wo der Weg blockiert wird und was ihn vorantreibt.

Die Forscher konzentrierten sich auf eine spezifische Gruppe von Säuglingen: jene, die vor der 34. Schwangerschaftswoche geboren wurden oder bei der Geburt weniger als 1.500 Gramm wogen. Dies sind die Kinder, die am stärksten gefährdet sind, die beschriebene Augenerkrankung zu entwickeln. Über einen Zeitraum von vier Jahren, von 2016 bis 2020, wurden in dem Krankenhaus 531 Babys aufgenommen, die diese Beschreibung erfüllten. Das Team überprüfte die Krankenakten jedes einzelnen von ihnen, um zu sehen, was geschah. Die Zahlen erzählten eine ernüchternde Geschichte. Nur 180 dieser 531 berechtigten Säuglinge, also etwa ein Drittel, erhielten tatsächlich eine Augenuntersuchung. Unter den wenigen, die untersucht wurden, erhielten mehr als eins von zehn die Untersuchung zu einem späteren Zeitpunkt als von den medizinischen Leitlinien empfohlen, was bedeutete, dass sie zu lange warteten, bis der Arzt in ihre Augen sah. Die durchschnittliche Zeit von der Geburt bis zur ersten Untersuchung betrug sieben Wochen – eine Verzögerung, die bei einer Erkrankung, die sich schnell entwickelt, kritisch sein kann.

Um die Gründe für diese verpassten Gelegenheiten zu verstehen, führte das Team eine Reihe von Interviews mit zwölf Mitarbeitern des Gesundheitswesens durch. Dazu gehörten erfahrene Ärzte, Pflegekräfte und Assistenzärzte, die direkt mit den Babys arbeiten. Sie baten diese Fachkräfte, ihre tägliche Realität zu beschreiben. Die Antworten zeigten, dass das Problem nicht ein Mangel an Wissen war. Das Personal wusste genau, welche Babys untersucht werden mussten und wann. Stattdessen waren die Barrieren praktischer und systemischer Natur. Das Krankenhaus sah sich oft mit einem Mangel an geschultem Personal konfrontiert. Erfahrene Pflegekräfte wurden häufig in andere Abteilungen versetzt, wodurch Lücken entstanden, die durch neues, ungeschultes Personal gefüllt werden mussten, das ständiger Nachschulungen bedurfte. Es gab keine einzelne Person, die mit der Verwaltung des Augenscreening-Programms betraut war, sodass niemand spezifisch dafür verantwortlich war, zu verfolgen, welche Babys bereits untersucht worden waren und welche nicht.

Auch die für die Untersuchungen benötigte Ausrüstung war oft unzurereichend oder nicht verfügbar. Doch vielleicht war die schwierigste Hürde die der Eltern. Sobald ein Baby stabil genug war, um das Krankenhaus zu verlassen, lag die Verantwortung für die nächsten Schritte bei der Familie. Viele Eltern verstanden die Dringlichkeit der Augenuntersuchungen nicht, da die Babys gesund aussah und keine Symptome zeigten. Andere standen vor finanziellen Schwierigkeiten oder Transportproblemen, die eine Rückkehr ins Krankenhaus für eine Nachuntersuchung unmöglich machten. Die Forscher fanden heraus, dass die Wahrscheinlichkeit, eine Untersuchung zu verpassen, signifikant anstieg, wenn ein Baby früh entlassen wurde. Das System verließ sich darauf, dass Eltern sich Termine erinnerten und das Gesundheitssystem eigenständig navigierten, ohne eine strukturierte Möglichkeit, an sie zu erinnern oder ihnen bei der Anreise zu helfen.

Trotz dieser schweren Hindernisse hob die Studie auch hervor, was funktionierte. Das medizinische Team war tief engagiert. Ärzte und Pflegekräfte aus verschiedenen Abteilungen arbeiteten zusammen, tauschten Informationen aus und unterstützten einander. Sie hatten Protokolle etabliert und erhielten teilweise externe technische Hilfe, die das Programm am Leben erhielt. Die Forscher stellten fest, dass die Hingabe dieser Personen der Hauptgrund dafür war, dass der Dienst überhaupt existierte. Dennoch kamen sie zu dem Schluss, dass es keine nachhaltige Lösung ist, sich auf das persönliche Wohlwollen des Personals zu verlassen. Wenn eine engagierte Pflegekraft geht oder ein Arzt überarbeitet ist, gerät das System ins Wanken.

Die Studie legt nahe, dass das Krankenhaus das Screening-Programm vollständig in die eigene Hand nehmen muss. Dies bedeutet, einen spezifischen Koordinator zu ernennen, um jedes Baby zu verfolgen, sicherzustellen, dass genügend Personal und Arbeitsmittel vorhanden sind, und ein System zu schaffen, das Familien aktiv nachverfolgt. Die Forscher schlugen vor, dass Eltern wiederholt beraten werden sollten, nicht nur einmal, sondern während ihres gesamten Aufenthalts im Krankenhaus und auch nach ihrer Entlassung. Sie schlugen vor, dass das Krankenhaus eine Möglichkeit haben sollte, Eltern über anstehende Termine zu informieren oder sie daran zu erinnern, anstatt darauf zu warten, dass die Eltern sich von selbst erinnern.

Die Ergebnisse zeichnen das Bild eines Systems, das versucht, sein Bestes mit begrenzten Ressourcen zu geben. Die Lücke zwischen der Anzahl der Babys, die Pflege benötigen, und der Anzahl derer, die sie tatsächlich erhalten, ist groß, aber der Weg zur Schließung dieser Lücke ist klar ersichtlich. Es erfordert den Übergang von einem System, das auf Zufall und individuellem Einsatz basiert, zu einem, das auf Struktur, Koordination und Unterstützung für Familien aufgebaut ist. Indem das Krankenhaus die Engpässe beim Personal und bei der Ausrüstung behebt und ein Sicherheitsnetz für Eltern schafft, die sonst den Überblick über die Versorgung ihres Kindes verlieren könnten, kann es sicherstellen, dass mehr dieser gefährdeten Säuglinge die Chance erhalten, ihre Welt klar zu sehen. Die Studie behauptet nicht, das Problem gelöst zu haben, aber sie hat eine detaillierte Karte erstellt, wo die Hindernisse liegen, und bietet somit einen Leitfaden für den weiteren Weg.