Facilitators and Barriers to Retinopathy of Prematurity Screening in a Tertiary Care Facility: A Mixed-Methods Study

En las delicadas primeras semanas de vida, algunos bebés nacen demasiado pronto. Sus ojos, al igual que el resto de sus cuerpos, no están completamente desarrollados. Para estos lactantes, puede instaurarse una condición llamada retinopatía de la prematuridad. Es un trastorno en el que los vasos sanguíneos en la parte posterior del ojo crecen de una manera caótica y desordenada. Si este crecimiento no se detecta y se trata rápidamente, puede provocar que la retina se desprenda de la parte posterior del ojo, causando ceguera permanente. La buena noticia es que este desenlace es prevenible. Los médicos pueden examinar los ojos de los bebés en riesgo, detectar el problema a tiempo y detener el daño antes de que sea irreversible. Sin embargo, esta prevención depende de una cadena de eventos: identificar a los bebés adecuados, informar a sus padres, programar el examen y asegurar que el bebé regrese para las visitas de seguimiento. Si cualquier eslabón de esta cadena se rompe, un niño que podría haber visto con claridad puede perder la vista.

En un importante hospital universitario en el suroeste de Nigeria, un equipo de investigadores se propuso comprender por qué se estaba rompiendo esta cadena de atención. Querían saber no solo cuántos bebés estaban perdiendo la oportunidad de recibir estos exámenes oculares vitales, sino por qué. Examinaron los registros de los lactantes prematuros y hablaron con los médicos y enfermeros que los cuidan. Su objetivo era mapear el viaje de un bebé desde la unidad neonatal hasta la clínica oftalmológica, encontrando exactamente dónde se bloquea el camino y qué es lo que lo mantiene en movimiento.

Los investigadores se centraron en un grupo específico de lactantes: aquellos nacidos antes de las 34 semanas de embarazo o con un peso inferior a 1.500 gramos al nacer. Estos son los niños con mayor riesgo de sufrir la afección ocular. Durante un periodo de cuatro años, de 2016 a 2020, el hospital admitió a 531 bebés que cumplían con esta descripción. El equipo revisó los expedientes médicos de cada uno de ellos para ver qué sucedía. Las cifras contaban una historia cruda. Solo 180 de estos 531 lactantes elegibles (aproximadamente un tercio) recibieron realmente un examen ocular. Entre los pocos que sí fueron examinados, más de uno de cada diez fue evaluado más tarde de lo que recomiendan las guías médicas, lo que significa que esperaron demasiado para que el médico revisara sus ojos. El tiempo promedio desde el nacimiento hasta el primer examen fue de siete semanas, un retraso que puede ser crítico para una condición que avanza rápido.

Para comprender las razones detrás de estas oportunidades perdidas, el equipo realizó una serie de entrevistas con doce trabajadores de la salud. Estos incluían médicos de alto rango, enfermeros y residentes que trabajan directamente con los bebés. Pidieron a estos profesionales que describieran su realidad diaria. Las respuestas revelaron que el problema no era la falta de conocimiento. El personal sabía exactamente qué bebés necesitaban revisión y cuándo. En cambio, las barreras eran prácticas y sistémicas. El hospital enfrentaba a menudo la escasez de personal capacitado. Las enfermeras experimentadas eran transferidas con frecuencia a otros departamentos, dejando vacíos que debían ser llenados por personal nuevo y no capacitado que requería reentrenamiento constante. No había una sola persona asignada para gestionar el programa de detección ocular, por lo que nadie era responsable específicamente de rastrear qué bebés habían sido atendidos y cuáles no.

El equipo necesario para los exámenes también era, a menudo, insuficiente o no estaba disponible. Pero quizás el obstáculo más difícil involucraba a los padres. Una vez que el bebé estaba lo suficientemente estable como para abandonar el hospital, la responsabilidad de los siguientes pasos recaía en la familia. Muchos padres no comprendían la urgencia de los exámenes oculares porque los bebés se veían bien y no presentaban síntomas. Otros enfrentaban dificultades financieras o problemas de transporte que hacían imposible regresar al hospital para una visita de seguimiento. Los investigadores descubrieron que cuando un bebé era dado de alta prematuramente, la probabilidad de que faltara a su cita aumentaba significamente. El sistema dependía de que los padres recordaran las fechas y navegaran el sistema de salud por su cuenta, sin una forma estructurada para recordarles o ayudarlos a llegar.

A pesar de estos pesados obstáculos, el estudio también destacó lo que sí estaba funcionando. El equipo médico estaba profundamente comprometido. Médicos y enfermeros de diferentes departamentos trabajaban juntos, compartiendo información y apoyándose unos a otros. Habían establecido protocolos y recibían cierta ayuda técnica externa que mantenía vivo el programa. Los investigadores señalaron que la dedicación de estas personas era la razón principal por la que el servicio existía en absoluto. Sin embargo, concluyeron que depender de la buena voluntad personal del personal no es una solución sostenible. Cuando una enfermera dedicada se va o un médico está sobrecargado de trabajo, el sistema falla.

El estudio sugiere que, para solucionar el problema, el hospital necesita asumir plenamente la propiedad del programa de detección. Esto significa designar un coordinador específico para rastrear a cada bebé, asegurar que haya suficiente personal y herramientas de trabajo, y crear un sistema que realice un seguimiento activo con las familias. Los investigadores propusieron que los padres reciban asesoramiento repetido, no solo una vez, sino durante todo su tiempo en el hospital y después de irse a casa. Sugirieron que el hospital debería tener una forma de llamar o recordar a los padres las próximas citas, en lugar de esperar a que los padres las recuerden por su cuenta.

Los hallazgos pintan la imagen de un sistema que está haciendo lo mejor que puede con recursos limitados. La brecha entre el número de bebés que necesitan atención y el número que la recibe es grande, pero el camino para cerrar esa brecha es claro. Requiere pasar de un sistema que depende del azar y el esfuerzo individual a uno que se base en la estructura, la coordinación y el apoyo a las familias. Al abordar la escasez de personal y equipo, y al crear una red de seguridad para los padres que de otro modo podrían perder el rastro de la atención de su hijo, el hospital puede asegurar que más de estos vulnerables lactantes tengan la oportunidad de ver su mundo con claridad. El estudio no pretende haber resuelto el problema, pero ha proporcionado un mapa detallado de dónde están los bloqueos, ofreciendo una guía de cómo despejar el camino hacia adelante.