Invisible Care, Unequal Trajectories: University Student Caregivers in Italy

보이지 않는 배낭

과학의 세계를 거대하고 북적이는 도서관이라고 상상해 보세요. "사회학" 구역에 있는 대부분의 책은 사람들이 어떻게 배우고, 일하고, 성장하는지에 대한 이야기를 들려줍니다. 하지만 이 도서관에는 종종 무시되곤 하는 특정하고 조용한 구석이 있습니다. 바로 "비공식 간병(informal caregiving)" 연구입니다. 쉬운 말로 설명하자면, 이것은 아프거나 장애가 있거나 노령인 가족을 돌보기 위해 보수를 받지 않고 자발적으로 돌보는 것을 의미합니다. 이는 마치 전일제 간호사이자 요리사, 그리고 정서적 지지 시스템이 하나로 합쳐진 역할을 사랑하는 사람을 위해 수행하는 것과 같습니다. 보통 우리는 이런 일이 이미 일을 하고 있거나 자신의 아이를 키우는 성인들에게 일어난다고 생각합니다. 하지만 십 대나 청년이 이런 무거운 짐을 지고 있는 동시에 고등학교를 졸업하거나 대학에 가려고 노력한다면 어떤 일이 벌어질까요?

이 논문은 바로 그 질문을 깊이 파고듭니다. 이 논문은 종종 투명 인간 취급을 받는 집단, 즉 간병을 병행하는 대학생들을 살펴봅니다. 연구진은 간병이라는 무거운 무게가 학생의 학업 여정을 어떻게 변화시키는지에 관심을 두고 있습니다. 그들은 단순히 이 학생들이 좋은 성적을 받느냐를 묻는 것이 아닙니다. 끊임없는 걱정, 수면 부족, 그리고 계획을 세울 수 없는 상황이 그들의 삶 전체, 감정, 그리고 미래에 어떤 영향을 미치는지 묻고 있습니다. 이것은 벽돌이 가득 담긴 배낭을 메고 경주를 하려는 이야기이며, 왜 트랙 관리자들은 그 무게를 알아차리지 못하는지에 대한 이야기입니다.

보이지 않는 배낭: 너무 많은 것을 짊어진 학생들의 이야기

이탈리아 파르마 대학교 연구팀이 수행한 이 연구는, 세상 속에 숨어 있는 듯 보이는 한 집단에 조명을 비춥니다. 이들은 강의를 듣고 시험 공부를 하는 것 외에도, 알츠하이머를 앓는 부모님, 장애가 있는 형제자매, 혹은 만성 질환이 있는 파트너를 돌보는 주 간병인 역할을 수행하는 대학생들입니다. 연구진은 포커스 그룹을 통해 이들의 이야기를 수집하며, 그들의 고충과 승리, 그리고 자신들이 인식되기를 바라는 간절한 열망에 귀를 기울였습니다.

파편화된 삶
당신의 삶을 영화 시나리오라고 상상해 보세요. 대부분의 학생에게 시나리오는 꽤 단순합니다. 수업에 가고, 공부하고, 친구들과 어울리고, 미래의 직업을 계획하는 것입니다. 하지만 이 연구의 대상이 된 학생들에게 시나리오는 예측 불가능한 감독자에 의해 끊임없이 다시 쓰여집니다. 한순간은 강의실에 있다가도, 다음 순간에는 어머니의 약을 채워 넣어야 하거나 아버지가 넘어지셨다는 이유로 집으로 달려가야 합니다.

연구진은 이 학생들이 "상시 대기(permanent stand-by)" 상태로 살아간다는 것을 발견했습니다. 그들은 정말로 아무것도 계획할 수 없습니다. P2라는 이름의 한 학생은 자신이 현재 자신의 어머니를 부모로서 돌보고 있기 때문에, 미래의 어머니가 된 자신의 모습을 상상조차 할 수 없다고 설명했습니다. 또 다른 학생은 "눈을 뜨면 무슨 일이 일어날지 전혀 알 수 없다"라고 말했습니다. 그것은 마치 5분마다 밀물이 들어오는 해변에서 모래성을 쌓으려는 것과 같습니다. 탑을 완성할 수도 없고, 해자를 팔 수도 없으며, 그저 다음 파도가 몰려오기만을 기다려야 합니다.

분열된 자아
이러한 끊임없는 조율은 묘한 "두 개로 나뉜 듯한" 기분을 만듭니다. 당신의 뇌를 두 개의 모니터가 켜진 컴퓨터라고 상상해 보세요. 한쪽 화면에서는 복잡한 수학 문제에 집중하려 애쓰고 있습니다. 다른 쪽 화면에는 빨간색 경고등이 깜빡입니다: "아버지가 지금 도움이 필요함." 학생들은 자신이 어느 곳에도 온전히 존재하지 못한다고 설명했습니다. 육체는 강의실에 있지만 마음은 집에 가 있고, 육체는 집에 있지만 마음은 다가올 시험을 걱정하고 있습니다.

이러한 분열은 자신이 누구인지조차 알기 어렵게 만듭니다. 부모이자 노동자이며 학생이자 간병인인 동시에 되어 있는 한 학생은 "내가 누구인지 말할 수 없다"라고 말했습니다. 그들은 타인의 필요 속에서 자기 자신을 잃어가고 있다고 느낍니다.

외로운 분노
그들의 삶은 동료 학생들과 매우 다르기 때문에, 이 학생들은 캠퍼스 내에서 마치 외계인처럼 느껴지기도 합니다. 친구들이 스키 여행이나 음악 페스티벌에 대해 이야기할 때, 이 학생들은 병원 예약이나 치료 계획에 대해 이야기합니다. 그들은 깊고 아린 외로움을 느낍니다. 단순히 바쁜 것이 아니라, 왜 바쁜지를 아무도 이해하지 못한다는 점이 문제입니다.

이는 많은 분노로 이어집니다. 마감 기한을 지키지 못하는 이유를 이해하지 못하는 교수들에게 화가 납니다. 체육관에 갈 수 없는 이유를 이해하지 못하는 급우들에게 화가 납니다. 하지만 무엇보다도, 이 학생들의 존재를 없는 것처럼 취급하는 것 같은 대학교 시스템 자체에 분노합니다. 한 학생은 법적으로 보호받을 권리가 있음에도 불구하고, 이미 학위가 있다는 이유로 시간제 수업을 들을 수 없다는 말을 들었다고 했습니다. 규칙들이 완전히 다른 종류의 사람들을 위해 쓰인 것처럼 느껴졌습니다.

"부족하다"는 수치심
연구진이 발견한 가장 고통스러운 부분은 수치심입니다. 대학교가 이들을 공식적으로 "학생 간병인"으로 인정하지 않기 때문에, 이 학생들은 종 many히 모든 문제가 자신의 탓이라고 생각합니다. 아픈 친척을 돌보는 시간을 빼앗는 것 같아 공부하는 것에 죄책감을 느낍니다. 3년 대신 6년이 걸려 졸업하는 것에 대해 수치심을 느낍니다. 그들은 스스로에게 "내가 더 강하거나 더 조직적이었다면, 이렇게 힘들지 않았을 텐데"라고 말합니다.

논문은 이 수치심이 함정이라고 제안합니다. 그들이 실패하고 있는 것이 아니라, 시스템이 그들을 저버리고 있는 것입니다. 하지만 아무도 "이것은 정말 힘든 일이며 당신의 잘못이 아니다"라고 말해주지 않기 때문에, 그들은 짐을 혼자 짊어집니다. 그들은 도움을 요청하면 사람들이 자신을 게으르거나 특혜를 바라는 사람으로 볼까 봐 두려워하며, 자신의 고충을 숨기는 전문가가 됩니다.

초능력 (그리고 함정)
이 모든 상황에도 불구하고, 이 학생들은 믿기 힘들 정도로 강인합니다. 그들은 규율이라는 초능력을 발달시켰습니다. 그들은 엑셀 스프레드시트에 의존하며 하루의 매 분 매 초를 계획합니다. 아픈 친척이 잠든 동안 공부합니다. 그들은 분노를 계속 나아가기 위한 연료로 바꿉니다. 성적이 잘 나온 것과 같은 작은 승리에서도 자부심을 찾는데, 그것이 자신이 여전히 "가치 있는 존재"라는 증거처럼 느껴지기 때문입니다.

그러나 연구진은 경고합니다: 이러한 회복탄력성은 양날의 검입니다. 우리가 이 학생들의 강인함과 회복탄력성을 칭찬할 때, 우리는 실수로 대학교 측의 책임을 면제해 줄 수 있습니다. 그것은 마치 "다리가 부러진 채로 마라톤을 완주하다니 정말 대단해!"라고 말하면서, 정작 부러진 다리를 고쳐주는 대신 칭찬만 하는 것과 같습니다. 학생들의 생존 능력은 시스템이 제대로 작동하고 있다는 뜻이 아니라, 단지 그들이 망가진 시스템 속에서 살아남는 데 능숙하다는 것을 의미할 뿐입니다.

무엇이 변해야 하는가?
연구에 참여한 학생들은 무엇이 도움이 될지에 대한 명확한 생각을 가지고 있습니다. 그들은 동정을 원하는 것이 아니라 유연성을 원합니다. 시험 시간을 변경할 수 있고, 캠퍼스에 올 수 없을 때 온라인으로 수업을 들을 수 있으며, 자신의 상황을 이해하는 전담 팀이 대학에 있기를 원합니다.

가장 중요한 것은, 그들이 보여지기를 원한다는 것입니다. 그들은 대학이 공식적으로 "그래, 당신은 학생이고, 또한 간병인이기도 하며, 그 두 가지 모두 중요하다"라고 말해주기를 바랍니다. 한 학생은 대학 발표에서 "간병인"이라는 단어를 듣는 것만으로도 자신이 마침내 실존하게 된 것 같은 기분이 들었다고 말했습니다. 그들은 대학이 간병을 사적인 가족의 비밀으로 취급하는 것을 멈추고, 지원이 필요한 학생 생활의 실제적인 일부로 다루기를 원합니다.

큰 그림
이 논문은 대학과 정부가 학생 간병인을 공식적으로 인정하기 전까지, 이 학생들은 계속해서 혼자서 보이지 않는 배낭을 짊어지고 갈 것이라고 시사합니다. 연구진은 "정상적인" 학생이란 공부 외에는 아무것도 할 일이 없는 사람이라는 생각을 멈춰야 한다고 주장합니다. 현실은 복잡합니다. 그리고 많은 이들에게 그 복잡함에는 사랑하는 사람을 돌보는 일이 포함되어 있습니다. 공정한 교육 시스템을 원한다면, 우리는 이상적인 세상이 아닌, 복잡하고 엉망진창인 진짜 세상을 위해 시스템을 구축해야 합니다.

연구는 결론적으로, 이 학생들이 놀라운 일을 해내고 있지만, 결코 혼자서 감당하게 두어서는 안 된다고 말합니다. 해결책은 단순히 그들이 "더 회복탄력성을 갖는 것"이 아니라, 기관들이 마침내 눈을 떠서 "우리는 당신을 보고 있으며, 우리가 당신의 뒤를 지키겠다"라고 말하는 것입니다.