Invisible Care, Unequal Trajectories: University Student Caregivers in Italy

Le sac à dos invisible

Imaginez le monde de la science comme une bibliothèque immense et animée. La plupart des livres de la section « Sociologie » racontent comment les gens apprennent, travaillent et grandissent. Mais il existe un coin spécifique et calme de cette bibliothèque qui est souvent ignoré : l'étude des « aidants informels ». En langage clair, il s'agit d'une personne qui prend volontairement soin d'un membre de sa famille malade, handicapé ou âgé, sans être rémunérée. C'est comme être à la fois infirmière, chef cuisinière et système de soutien émotionnel à plein temps, mais pour un proche. Habituellement, nous pensons que cela arrive à des adultes qui travaillent déjà ou qui élèvent leurs propres enfants. Mais que se passe-t-il lorsqu'un adolescent ou un jeune adulte essaie de terminer son lycée ou d'aller à l'université tout en portant ce lourd fardeau ?

Ce document plonge dans cette question exacte. Il examine un groupe de personnes qui sont souvent invisibles : des étudiants universitaires qui sont également aidants. Les chercheurs cherchent à comprendre comment le poids énorme de prendre soin de quelqu'un d'autre modifie le parcours scolaire de l'étudiant. Ils ne demandent pas seulement si ces étudiants obtiennent de bonnes notes ; ils demandent comment l'inquiétude constante, le manque de sommeil et l'incapacité de faire des projets affectent l'ensemble de leur vie, leurs sentiments et leur avenir. C'est l'histoire de quelqu'un qui tente de courir une course tout en portant un sac à dos rempli de briques, et qui demande pourquoi les officiels de la piste ne semblent pas remarquer le poids.

Le sac à dos invisible : L'histoire d'étudiants qui portent trop lourd

Cette recherche, menée par une équipe de l'Université de Parme en Italie, met en lumière un groupe d'étudiants qui se cachent souvent à la vue de tous. Ce sont des étudiants universitaires qui, en plus d'assister aux cours et de réviser pour les examens, sont aussi les soignants principaux d'un membre de leur famille — peut-être un parent atteint d'Alzheimer, un frère ou une sœur handicapé, ou un partenaire souffrant d'une maladie chronique. Les chercheurs ont recueilli les récits de ces étudiants à travers des groupes de discussion, écoutant leurs luttes, leurs triomphes et leur profond désir d'être vus.

Une vie fracturée
Imaginez votre vie comme un scénario de film. Pour la plupart des étudiants, le scénatrio est assez simple : aller en cours, étudier, sortir avec des amis et planifier une future carrière. Mais pour les étudiants de cette étude, le scénario est constamment réécrit par un réalisateur imprévisible. Un instant, ils sont dans un amphithéâtre ; l'instant d'après, ils se précipitent à la maison parce que le médicament de leur mère doit être renouvelé ou que leur père est tombé.

Les chercheurs ont découvert que ces étudiants vivent dans un état de « veille permanente ». Ils ne peuvent vraiment rien planifier. Une étudiante nommée P2 a expliqué qu'elle ne pouvait même pas s'imaginer mère à l'avenir car elle agit actuellement comme un parent pour sa propre mère. « Je me réveille et je ne sais jamais ce qui va se passer », a déclaré une autre étudiante. C'est comme essayer de construire un château de sable alors que la marée monte toutes les cinq minutes. Vous ne pouvez pas finir la tour, vous ne pouvez pas creuser le fossé, et vous attendez toujours la prochaine vague qui va s'écraser.

Le soi divisé
Ce jonglage constant crée un sentiment étrange d'être « divisé en deux ». Imaginez que votre cerveau est un ordinateur avec deux écrans ouverts. Sur un écran, vous essayez de vous concentrer sur un problème de mathématiques complexe. Sur l'autre, une alerte rouge clignote : « Papa a besoin d'aide maintenant ». Les étudiants ont décrit le sentiment de n'être jamais pleinement présents, peu importe l'endroit. Ils sont physiquement en classe, mais leur esprit est à la maison. Ils sont physiquement à la maison, mais leur esprit s'inquiète d'un examen à venir.

Cette division rend difficile la connaissance de soi. Un étudiant, qui est à la fois parent, travailleur, étudiant et aidant, a déclaré : « Je ne peux pas dire qui je suis ». Ils ont l'impression de se perdre dans le tumulte des besoins des autres.

La colère solitaire
Parce que leur vie est si différente de celle de leurs camarades, ces étudiants se sentent souvent comme des extraterrestres sur leur propre campus. Tandis que leurs amis parlent de partir faire du ski ou d'aller à un festival de musique, ces étudiants parlent de rendez-vous médicaux et de protocoles de traitement. Ils ressentent une solitude profonde et douloureuse. Ce n'est pas seulement qu'ils sont occupés ; c'est qu'ils ne comprennent pas pourquoi ils sont occupés.

Cela mène à beaucoup de colère. Ils sont en colère contre les professeurs qui ne comprennent pas pourquoi ils ne peuvent pas respecter une échéance. Ils sont en colère contre leurs camarades qui ne comprennent pas pourquoi ils ne peuvent pas aller à la salle de sport. Mais surtout, ils sont en colère contre le système universitaire lui-même, qui semble agir comme si ces étudiants n'existaient pas. Un étudiant a raconté qu'on lui avait dit qu'il ne pouvait pas étudier à temps partiel car il avait déjà un diplôme, même s'il disposait d'une loi le protégeant. On avait l'impression que les règles étaient écrites pour un type de personne totalement différent.

La honte de l'« insuffisance »
La partie la plus douloureuse, ont trouvé les chercheurs, est la honte. Parce que l'université ne les reconnaît pas officiellement comme « étudiants aidants », ces étudiants pensent souvent que les problèmes sont entièrement de leur faute. Ils se sentent coupables d'étudier car ils pensent qu'ils prennent du temps sur le soin de leur proche malade. Ils ont honte de mettre six ans à obtenir leur diplôme au lieu de trois. Ils se disent : « Si j'étais juste plus fort ou plus organisé, je ne rencontrerais pas ces difficultés ».

Le papier suggère que cette honte est un piège. Ce n'est pas qu'ils échouent ; c'est que le système les fait échouer. Mais comme personne ne dit : « Hé, c'est vraiment difficile et ce n'est pas de ta faute », ils gardent leur fardeau pour eux-mêmes. Ils deviennent experts pour cacher leurs luttes, de peur que s'ils demandent de l'aide, les gens pensent qu'ils sont simplement paresseux ou qu'ils cherchent un traitement de faveur.

Les superpouvoirs (et le piège)
Malgré tout cela, ces étudiants sont incroyablement endurants. Ils ont développé des superpouvoirs de discipline. Ils vivent grâce à des feuilles de calcul Excel, planifiant chaque minute de leur journée. Ils étudient pendant que leur proche malade dort. Ils transforment leur colère en carburant pour continuer. Ils tirent une fierté de chaque petite victoire, comme obtenir une bonne note, car cela ressemble à la preuve qu'ils « valent encore quelque chose ».

Mais les chercheurs nous mettent en garde : cette résilience est une arme à double tranchant. Lorsque nous louons ces étudiants pour leur force et leur résilience, nous risquons de dédouaner accidentellement l'université. C'est comme dire : « Waouh, tu es incroyable de courir un marathon avec une jambe cassée ! » au lieu de réparer la jambe cassée. La capacité de ces étudiants à survivre ne signifie pas que le système fonctionne ; cela signifie simplement qu'ils sont doués pour survivre à un système défaillant.

Que faut-il changer ?
Les étudiants de l'étude ont des idées claires sur ce qui pourrait aider. Ils ne veulent pas de pitié ; ils veulent de la flexibilité. Ils veulent pouvoir passer des examens à différents moments, assister aux cours en ligne lorsqu'ils ne peuvent pas se rendre sur le campus, et avoir une équipe dédiée de personnes à l'université qui comprennent leur situation.

Plus important encore, ils veulent être vus. Ils veulent que l'université dise officiellement : « Oui, vous êtes un étudiant, et oui, vous êtes un aidant, et ces deux choses comptent ». Un étudiant a déclaré que le simple fait d'entendre le mot « aidant » utilisé lors d'une présentation universitaire lui avait donné l'impression d'exister enfin. Ils veulent que l'université cesse de traiter le soin comme un secret familial privé et commence à le traiter comme une partie réelle de la vie étudiante qui nécessite un soutien.

La vue d'ensemble
Ce document suggère que tant que les universités et les gouvernements ne reconnaîtront pas officiellement les étudiants aidants, ces étudiants continueront à porter leur sac à dos invisible seuls. Les chercheurs soutiennent que nous devons cesser de penser que l'étudiant « normal » est quelqu'un qui n'a rien d'autre à faire que d'étudier. La vraie vie est désordonnée, et pour beaucoup, ce désordre inclut de prendre soin d'un proche. Si nous voulons un système éducatif équitable, nous devons le construire pour le monde réel, complexe et désordonné, et non pour le monde idéal.

L'étude conclut que, bien que ces étudiants fassent un travail incroyable, ils ne devraient pas avoir à le faire seuls. La solution n'est pas seulement qu'ils soient « plus résilients » ; c'est que les institutions ouvrent enfin les yeux et disent : « Nous vous voyons, et nous sommes là pour vous ».