A head-to-head comparison of the experimental version of EQ-TIPS-3L and EQ-TIPS-5L (EV3.0) in Chinese preterm infants and toddlers

Het meten van hoe een kind over zijn eigen gezondheid denkt, is een delicate taak, vooral wanneer dat kind te jong is om voor zichzelf te spreken. Voor baby's en peuters vertrouwen artsen en onderzoekers op ouders of verzorgers om de welzijn van het kind te beschrijven, een proces dat bekend staat als proxy-rapportage. Dit is bijzonder cruciaal voor baby's die prematuur zijn geboren, omdat zij een hoger risico lopen op ontwikkelingsachterstanden en nauwlettend moeten worden gevolgd naarmate ze groeien. Om hun voortgang te volgen, gebruiken wetenschappers vragenlijsten waarin verzorgers specifieke gebieden van het leven van een kind beoordelen, zoals de mogelijkheid om te bewegen, te spelen, te eten, te slapen en met anderen te interageren. Deze instrumenten zijn ontworpen om een breder beeld van de gezondheid te geven dan alleen overleving of fysieke groei; ze beogen de kwaliteit van leven zelf te begrijpen. Het is echter een aanzienlijke wetenschappelijke uitdaging om een vragenlijst te creëren die zowel eenvoudig genoeg is voor een ouder om snel te beantwoorden, als gedetailleerd genoeg om subtiele veranderingen in de conditie van een zeer jong kind op te merken.

In de wereld van gezondheidsmeting is er een constante inspanning om deze instrumenten te verfijnen. Onlangs werd een veelgebruikt systeem genaamd EQ-TIPS bijgewerkt. De originele versie vroeg ouders om uit drie opties te kiezen voor elke vraag: geen problemen, enige problemen, of veel problemen. Een nieuwere experimentele versie breidde dit uit naar vijf opties, waarbij twee tussenliggende keuzes werden toegevoegd, zoals "een beetje een probleem" en "meer dan enige problemen". De logica achter deze verandering was intuïtief: meer keuzes zouden moeten zorgen voor fijnere onderscheidingsmogelijkheden, waardoor milde problemen gevangen kunnen worden die een schaal met drie opties wellicht zou missen. Men verwachtte dat deze nieuwere, meer gedetailleerde versie beter in staat zou zijn om het verschil te zien tussen kinderen met variërende gezondheidstoestanden en dat het meer betrouwbare informatie zou bieden over de tijd. Maar tot nu toe had niemand direct getest of deze aanname ook waar was voor de jongste patiënten, specifiek premature baby's en peuters.

Een team van onderzoekers van het Children's Hospital of Zhejiang University School of Medicine in Hangzhou besloot deze twee versies op de proef te stellen. Ze verzamelden een groep van 262 verzorgers van premature kinderen, variërend van pasgeborenen tot net onder de vier jaar oud, die het ziekenhuis bezochten voor routineuze ontwikkelingscontroles. De studie was eenvoudig in ontwerp maar rigoureus in de uitvoering. Elke verzorger kreeg de opdracht om zowel de oude vragenlijst met drie niveaus als de nieuwe vragenlijst met vijf niveaus in te vullen, samen met een eenvoudige visuele schaal waarop zij de algehele gezondheid van hun kind beoordeelden van nul tot honderd. Om de consistentie te controleren, vulde een deel van de ouders dezelfde vragenlijsten één tot twee weken later opnieuw in. De onderzoekers vergeleken vervolgens de resultaten om te zien welke versie van het instrument beter presteerde bij het identificeren van verschillen tussen kinderen, het overeenkomen met andere standaard ontwikkelings-tests, en het geven van dezelfde antwoorden bij een tweede keer vragen.

De resultaten van deze directe vergelijking waren verrassend. In tegenstelling tot de verwachting dat de nieuwere, meer gedetailleerde versie met vijf niveaus superieur zou zijn, presteerde deze op geen enkele consistente wijze beter dan de originele versie met drie niveaus. Sterker nog, de oudere versie met drie niveaus werkte vaak beter. Wanneer de onderzoekers keken naar hoe goed de vragenlijsten in staat waren om verschillen tussen groepen kinderen te onderscheiden — bijvoorbeeld het scheiden van kinderen met een goede groei en ontwikkeling van die met een matige of slechte ontwikkeling — slaagde de versie met drie niveaus erin om vijf duidelijke groepen te identificeren, terwijl de versie met vijf niveaus slechts twee groepen wist te scheiden. De versie met drie niveaus toonde ook een sterker vermogen om aan te sluiten bij de resultaten van andere standaard screeningsinstrumenten voor ontwikkeling, wat suggereert dat het de werkelijke conditie van het kind nauwkeuriger weerspiegelde.

Misschien was het meest veelzeggende verschil zichtbaar toen de onderzoekers de betrouwbaarheid controleerden. Zij vroegen ouders om dezelfde vragen een paar dagen later opnieuw te beantwoorden, om te zien of de antwoorden stabiel bleven. De versie met drie niveaus bleek veel consistenter. Wanneer ouders dezelfde vragen opnieuw beantwoordden, bleven hun reacties op de drie-niveau-schaal opmerkelijk vergelijkbaar. De versie met vijf niveaus vertoonde echter meer variatie; ouders waren minder geneigd om bij een tweede poging exact hetzelfde antwoord te geven. Dit suggere of de extra keuzes in de vijf-niveau-versie verwarring hadden geïntroduceerd of het voor ouders moeilijker hadden gemaakt om een specifieke graad van een probleem te bepalen, wat leidde tot minder stabiele resultaten. Interessant genoeg presteerde de enkele vraag om een algemene gezondheidsbeoordeling op een schaal van nul tot honderd eigenlijk beter bij het onderscheiden tussen verschillende groepen kinderen dan welke van de meervragen-versies dan ook.

De onderzoekers merkten ook een opmerkelijk patroon op in de manier waarop de vragenlijsten werden ingevuld. Omdat elke ouder eerst de versie met drie niveaus moest invullen, gevolgd door de vijf-niveau-versie, kan de volgorde van de vragen de antwoorden hebben beïnvloed. Veel ouders die "geen problemen" rapporteerden op de eerste enquête, kozen ook "geen problemen" op de tweede enquête, zelfs toen de tweede enquête meer genuanceerde opties bood. Het is mogelijk dat ouders, tegen de tijd dat ze de tweede vragenlijst bereikten, simpelweg hun eerste oordeel herhaalden of het gevoel hadden dat de extra inspanning om te differentiëren tussen "een beetje een probleem" en "enig probleem" onnodig was, vooral als ze al hadden besloten dat hun kind goed functioneerde. Dit "plafondeffect", waarbij de meeste mensen de best mogelijke gezondheid rapporteren, was ook hoger in de vijf-niveau-versie, waarbij bijna twee derde van de ouders de beste gezondheidstoestand koos, vergeleken met iets meer dan de helft voor de drie-niveau-versie.

De studie concludeert dat voor premature baby's en peuters de nieuwere vijf-niveau-versie van de EQ-TIPS geen duidelijk voordeel biedt ten opzichte van de originele drie-niveau-versie. Het oudere instrument was betrouwbaarder, beter in staat om verschillen tussen kinderen met verschillende gezondheidstoestanden op te sporen, en consistenter met andere ontwikkelingsmaten. De onderzoekers waarschuwen echter dat de vaste volgorde van de enquêtes de resultaten mogelijk heeft beïnvloed, waardoor het eerste instrument er simpelweg beter uitkwam omdat het als eerste werd beantwoord. Zij suggereren dat toekomstige studies de volgorde moeten randomiseren — door sommige ouders eerst de vijf-niveau-versie te laten doen en anderen eerst de drie-niveau-versie — om deze bevindingen te bevestigen. Tot die tijd suggereert het bewijs dat voor de allerjongste patiënten een eenvoudiger aanpak met drie keuzes net zo effectief, en misschien zelfs betrouwbaarder, is dan een complexer systeem met meer keuzes.