Health-related quality of life in primary ciliary dyskinesia (PCD): Translation, cross- cultural adaptation and content validation of the Italian QOL-PCD questionnaire
本研究成功地对意大利版儿童、青少年、成人及家长 QOL-PCD 问卷的内容进行了翻译、文化适应性修订和验证，并展示了极高的可理解性和专家一致性，以支持其在未来临床实践和研究中的应用。
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想象一下，人体内有一种微小的、肉眼看不见的毛发，它们就像一把小扫帚，负责将肺部和鼻窦中的粘液及病菌扫除体外。在一种被称为原发性纤毛运动障碍（primary ciliary dyskinesia）的罕见遗传性疾病中，这些毛发是损坏的或者运动方向错误的，因此无法清理呼吸道。这导致患者终身遭受慢性咳嗽、频繁的肺部感染，以及沉重的每日治疗负担，这些负担会消耗一个人的身体健康和心理状态。虽然医生可以用机器测量患者肺功能的强弱，但这些数字并不能说明全部情况，无法体现患上这种疾病每天生活的真实感受。为了真正了解疾病的影响，研究人员需要直接询问患者的情况，并使用被称为“患者报告结局测量”（patient-reported outcome measures）的工具。这些问卷捕捉了症状和治疗带来的个人体验，这对于开发更好的护理方案和测试新药至关重要。
多年来，科学家们一直使用一种专门为该疾病患者设计的特定问卷来收集这些个人信息，但该问卷仅提供英文及其他少数几种语言版本。这意味着讲意大利语的患者无法用自己的母语分享他们的经历，这在日常医疗护理和国际研究领域都留下了空白。罗马班比诺·杰苏儿童医院（Bambino Gesù Children's Hospital）的一个研究小组决定解决这个问题，他们通过将原始英文问卷仔细地翻译成意大利语。他们的目标不仅仅是更换词汇，而是要确保这些问题在文化和情感层面上，对于生活在意大利的家庭、儿童和成年人来说都是通顺且易于理解的。
这一过程始于严谨的翻译方法。两名精通英、意双语且了解该疾病医学细节的专家，将问题从英文翻译成了意大利文。随后，他们与原始问卷的创作者之一举行了会议，讨论差异并确保含义与原文保持一致。接着，另外两名从未见过原始英文版本的翻译人员，将新的意大利语草案翻译回了英文。这种“回译”过程让研究小组能够检查意大利语版本是否仍与第一个英文版本承载着完全相同的含义。文本定稿后，研究人员用真实的人群对其进行了测试。他们与二十名参与者进行了交流，其中包括五名家长、五名儿童、五名青少年和五名成年人，这些人均患有该病或正在照顾患病者。
在这些环节中，参与者大声朗读问题，并解释他们认为每个问题的含义，这种方法被称为“出声思维”（thinking aloud）。这有助于研究人员观察是否有任何词汇令人困惑，或者问题在意大利的文化背景下是否显得奇怪。反馈结果非常积极。参与者发现说明清晰，且问题与他们的日常生活相关。仅需进行一些细微的调整，例如将描述“胸部”的一个词简化，以便让年幼的儿童更容易理解。在完成了每个组别的五次访谈后，研究人员停止了测试，因为不再出现新的问题或令人困惑的点，这表明翻译已经完成并可以投入使用。
为了绝对确保问题在医学和文化上的适切性，三位该领域的独立专家对最终的意大利语版本进行了评审。他们对每一个问题进行了评分，以评估其与该疾病的相关性。结果显示，专家们对问题的价值几乎完全达成了一致。对于儿童、青少年和成年人使用的版本，一致性近乎完美。家长版本得分也非常高，仅有极少数问题显示出轻微的分歧，研究小组通过澄清措辞解决了这些问题。这些特定的问题涉及诸如在他人面前擤鼻涕是否感到自在，或描述胸部充血感等话题，而这些感受在不同文化中可能会有不同的解读。专家们确认，最终的意大利语措辞准确地捕捉到了这些复杂的感受。
研究结论指出，该意大利语版本的问卷现在是一个有效且可靠的工具。它已成功适配，使讲意大利语的患者及其家属能够像英语使用者一样，准确地描述自己的健康状况和生活质量。这一成就为意大利患者参与国际临床试验打开了大门，也让医生能够更好地理解患者日常生活的挣扎。虽然研究人员指出，仍需进一步研究来测试该问卷随时间变化的表现，以及在使用新疗法时如何检测变化，但目前所做的工作提供了坚实的基础。这确保了在改善这一罕见且具有挑战性的疾病的全球努力中，意大利患者的声音能够被清晰地听到。
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