Health-related quality of life in primary ciliary dyskinesia (PCD): Translation, cross- cultural adaptation and content validation of the Italian QOL-PCD questionnaire

Imagine um minúsculo pelo microscópico dentro do corpo humano que atua como uma vassoura, varrendo o muco e os germes para fora dos pulmões e dos seios nasais. Em uma condição genética rara chamada discinesia ciliar primária, esses pelos estão quebrados ou se movem da maneira errada, de modo que não conseguem limpar as vias aéreas. Isso leva a uma vida de tosses crônicas, infecções pulmonares frequentes e um pesado fardo diário de tratamentos que podem desgastar a saúde física e o bem-estar emocional de uma pessoa. Embora os médicos possam medir o quão bem os pulmões de um paciente estão funcionando com máquinas, esses números não contam a história toda do que é viver com essa doença todos os dias. Para entender verdadeiramente o impacto da doença, os pesquisadores precisam perguntar aos próprios pacientes como eles estão, usando ferramentas chamadas medidas de desfecho relatadas pelo paciente. Esses questionários capturam a experiência pessoal de sintomas e tratamentos, o que é essencial para desenvolver melhores cuidados e testar novos medicamentos.

Por anos, cientistas usaram um questionário específico projetado para pessoas com essa condição para coletar essa informação pessoal, mas ele estava disponível apenas em inglês e em algumas outras línguas. Isso significava que pacientes de língua italiana não tinham como compartilhar suas experiências em seu próprio idioma, deixando uma lacuna tanto no cuidado médico diário quanto na pesquisa internacional. Uma equipe de pesquisadores do Hospital Infantil Bambino Gesù, em Roma, partiu para resolver isso, pegando o questionário original em inglês e traduzindo-o cuidadosamente para o italiano. O objetivo deles não era apenas trocar palavras, mas garantir que as perguntas fizessem sentido cultural e emocionalmente para as famílias italianas, crianças e adultos que vivem com a doença.

O processo começou com um método de tradução rigoroso. Dois especialistas que conheciam tanto o inglês quanto o italiano, e que entendiam os detalhes médicos da condição, traduziram as perguntas do inglês para o italiano. Eles então realizaram uma reunião com um dos criadores originais do questionário para discutir quaisquer diferenças e garantir que o significado permanecesse fiel ao original. Em seguida, dois tradutores diferentes, que nunca tinham visto a versão original em inglês, traduziram o novo rascunho italiano de volta para o inglês. Essa retrotradução permitiu que a equipe verificasse se a versão italiana ainda carregava exatamente o mesmo significado da primeira versão em inglês. Uma vez que o texto foi finalizado, os pesquisadores o testaram com pessoas reais. Eles se sentaram com vinte participantes, incluindo cinco pais, cinco crianças, cinco adolescentes e cinco adultos, todos com a condição ou cuidando de alguém que a tivesse.

Durante essas sessões, os participantes leram as perguntas em voz alta e explicaram o que entendiam de cada uma, um método conhecido como "pensar em voz alta". Isso ajudou os pesquisadores a ver se alguma palavra era confusa ou se as perguntas pareciam estranhas em um contexto italiano. O feedback foi muito positivo. Os participantes acharam as instruções claras e as perguntas relevantes para suas vidas diárias. Apenas algumas mudanças menores foram necessárias, como simplificar uma palavra para "peito" para torná-la mais fácil de entender para crianças pequenas. Após cinco entrevistas em cada grupo, os pesquisadores pararam porque nenhum novo problema ou ponto confuso estava surgindo, indicando que a tradução estava completa e pronta para uso.

Para ter certeza absoluta de que as perguntas eram médica e culturalmente apropriadas, três especialistas independentes na área revisaram a versão italiana final. Eles avaliaram cada pergunta para ver se ela era relevante para a condição. Os resultados mostraram que os especialistas concordaram quase totalmente sobre o valor das perguntas. Para as versões usadas por crianças, adolescentes e adultos, o acordo foi quase perfeito. A versão para os pais também obteve uma pontuação muito alta, com apenas algumas perguntas apresentando leve discordância, a qual a equipe resolveu esclarecendo a redação. Essas perguntas específicas envolviam tópicos como sentir-se confortável ao assoar o nariz na frente de outras pessoas ou descrever uma sensação de congestão no peito, que podem ser interpretadas de forma diferente entre as culturas. Os especialistas confirmaram que a redação final em italiano capturou esses sentimentos complexos com precisão.

O estudo conclui que a versão italiana do questionário é agora uma ferramenta válida e confiável. Ela foi adaptada com sucesso para que pacientes e famílias de língua italiana possam usar o instrumento para descrever sua saúde e qualidade de vida tão precisamente quanto os falantes de inglês podem. Esta conquista abre as portas para que pacientes italianos participem de ensaios clínicos internacionais e permite que os médicos entendam melhor as lutas diárias de seus pacientes. Embora os pesquisadores observem que estudos adicionais são necessários para testar como o questionário desempenha ao longo do tempo e quão bem ele detecta mudanças quando novos tratamentos são usados, o trabalho realizado aqui fornece uma base sólida. Ele garante que as vozes dos pacientes italianos serão ouvidas claramente no esforço global para melhorar o cuidado para esta condição rara e desafiadora.