An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
تكشف هذه الدراسة النوعية التي أجريت على عشرة بالغين من الصم وضعاف السمع في ألمانيا أنه بينما يحمل السجل الإلكتروني الوطني للمرضى (ePA) إمكانات كبيرة لتعزيز الاستقلالية واستمرارية الرعاية الصحية، فإن نجاح اعتماده يعتمد على دمج تصميم معياري ميسر يتضمن ميزات مثل دعم لغة الإشارة والتحكم الدقيق في البيانات للتغلب على حواجز التواصل وبناء الثقة.
البحث الأصلي مرخَّص بموجب CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). هذا شرح مولَّده بالذكاء الاصطناعي للبحث أدناه. لم يكتبه المؤلفون ولم يصادقوا عليه. وللتحقق من الدقة التقنية، يرجى الرجوع إلى البحث الأصلي. اقرأ إخلاء المسؤولية الكامل
تعتمد الرعاية الصحية على تبادل بسيط وجوهري: يصف المريض ما به من علل، ويفهم الطبيب ما يكفي لتقديم المساعدة. بالنسبة لمعظم الناس، يحدث هذا من خلال الكلمات المنطوقة. ولكن بالنسبة للصم وضعاف السمع من البالغين، غالبًا ما يكون هذا التبادل مكسورًا. فهم يواجهون عالمًا تُقدم فيه المعلومات الطبية عادةً في نصوص معقدة أو تُنطق بسرعة، مما يتركهم معزولين عن الرعاية التي يحتاجون إليها بشدة. في ألمانيا، تقوم الحكومة بطرح نظام رقمي جديد يسمى السجل الطبي الإلكتروني، أو (ePA). فكر في الأمر كملف رقمي آمن يحتوي على التاريخ الطبي للشخص، متاح للأطباء وللمريض، والهدف منه هو جعل الرعاية أكثر سلاسة وأمانًا. الفكرة هي أنه إذا امتلك الجميع إمكانية الوصول إلى نفس المعلومات، فستقل الأخطاء وتتحسن العلاجات. ومع ذلك، بالنسبة لمجتمع يعتمد غالبًا على لغة الإشارة كلغة أولى ويعامل النص المكتوب كلغة ثانية، قد لا يكون الملف الرقمي المليء بالمصطلحات الطبية حلاً على الإطلاق؛ بل قد يصبح جدارًا آخر.
أراد فريق من الباحثين في برلين معرفة ما يعتقده البالغون الصم وضعاف السمع فعليًا بشأن هذا النظام الجديد. لم يكتفوا بإرسال استطلاع رأي؛ بل عقدوا محادثات عميقة مع عشرة بالغين من جميع أنحاء ألمانيا، تتراوح أعمارهم بين 35 و76 عامًا. أُجريت هذه المقابلات عبر مكالمات فيديو، بمساعدة مترجمي لغة إشارة مؤهلين، لضمان قدرة المشاركين على التحدث بحرية بلغتهم المفضلة. سأل الباحثون عن تجاربهم السابقة مع الأطباء، وما يعرفونه عن السجل الرقمي الجديد، وما يخشونه أو يأملونه فيما يتعلق باستخدامه في المستقبل. كان الهدف هو فهم ما إذا كانت هذه التكنولوجيا ستساعدهم في السيطرة على صحتهم أم أنها ستزيد من الارتباك فحسب.
كشفت المحادثات عن واقع صارخ: بالنسبة لهؤلاء المشاركين، فإن الوصول إلى الرعاية الصحية هو حاليًا صراع تحدده القدرة على التواصل. فعندما يزورون الطبيب، تعتمد قدرتهم على فهم التشخيص أو شرح الأعراض تمامًا على وجود مترجم لغة إشارة محترف. وبدون وجوده، يلجؤون إلى كتابة ملاحظات على هواتفهم، أو قراءة الشفاه، أو الاعتماد على أفراد الأسرة للترجمة. وبينما يمكن لأفراد الأسرة المساعدة في الحالات الطارئة، وصف المشاركون هذا الأمر بأنه محفوف بالمخاطر ومرهق عاطفيًا، خاصة عند مناقشة قضايا صحية خطيرة أو حساسة. وقد أكدوا على ضرورة أن ينظر الطبيب إليهم، وليس إلى المترجم فقط، ليعاملهم كمرضى. إن هذا الاعتماد على الآخرين للتواصل الأساسي يخلق حاجزًا يجعل الرعاية الصحية تبدو هشة وغير مستقرة.
وعندما سأل الباحثون عن السجل الطبي الإلكتروني الجديد، كانت الإجابات هادئة بشكل مفاجئ. فقد سمع معظم المشاركين القليل جدًا عنه. وكانت المعلومات التي تلقوها غالبًا مجرد نصوص على موقع إلكتروني أو رسالة في البريد، والتي وجدوها صعبة الفهم. لاحظ أحد المشاركين أنه علم بالدراسة فقط من خلال بريد إلكتروني، بينما اعترف آخرون بأنهم لم يسمعوا بالنظام على الإطلاق. لم يكن هذا النقص في المعرفة بسبب عدم اهتمام المشاركين أو سوء تعاملهم مع التكنولوجيا؛ بل في الواقع، العديد منهم ماهرون جدًا في استخدام الأدوات الرقمية للتنقل في عالم المسموعين. كانت المشكلة هي أن المعلومات المتعلقة بالسجل لم تُعرض بطريقة يمكنهم الوصول إليها؛ فقد كانت مكتوبة بلغة معقدة، مليئة بالمصطلحات الطبية التي تتطلب قاموسًا لفك رموزها، بدلًا من شرحها بكلمات بسيطة أو عرضها عبر فيديوهات بلغة الإشارة.
على الرغم من هذا الارتباك، رأى المشاركون إمكانية حقيقية في النظام إذا تم بناؤه بشكل صحيح. فقد تخيلوا مستقبلًا لن يضطرون فيه إلى تكرار تاريخهم الطبي مع كل طبيب جديد يزورونه. وأملوا أن يعمل السجل كـ "خيط مشترك"، يربط جميع علاجاتهم وأدويتهم في مكان واحد. والأهم من ذلك، أرادوا أن يتضمن السجل ملاحظة واضحة حول حالتهم السمعية واحتياجاتهم التواصلية. فإذا استطاع الطبيب أن يرى قبل الموعد أن المريض أصم ويحتاج إلى مترجم، فإن ذلك سيوفر الوقت ويمنع الإحباط الناتج عن بدء محادثة لا يمكن فهمها. شعروا أن هذا الوضوح من شأنه أن يستعيد شعورهم بالاستقلالية والأمان.
ومع ذلك، جاء هذا الأمل مصحوبًا بمخاوف عميقة. فقد كان المشاركون متوجسين بشأن من يمكنه الاطلاع على بياناتهم الصحية الخاصة. وقد ميزوا بوضوح بين الطبيب الذي يعالجهم وبين المجموعات الأخرى، مثل شركات التأمين أو الباحثين، الذين قد يصلون إلى ملفاتهم دون حاجة مباشرة. وبالنسبة للبعض، كان هذا الخوف متجذرًا في تاريخ مؤلم؛ حيث استذكروا كيف استُخدمت البيانات المتعلقة بالصم في الماضي لتبرير الاضطهاد والتعقيم القسري في ظل النظام النازي. هذا الذاكرة التاريخية جعلتهم حساسين للغاية تجاه فكرة جمع بياناتهم وتصنيفها دون سيطرة كاملة منهم. وأكدوا أن الثقة في النظام لن تتحقق إلا إذا استطاعوا تحديد من يرى معلوماتهم بدقة، وإذا تمكنوا هم أنفسهم من فهم تلك المعلومات.
وجد الباحثون أن الحل ليس في إضافة ميزة واحدة، مثل فيديو بلغة الإشارة، واعتبار المهمة قد أُنجزت. بدلاً من ذلك، طالب المشاركون بنظام مرن يوفر الخيارات. أرادوا خيار رؤية المستندات الطبية كمقاطع فيديو بلغة الإشارة، مع ترجمة نصية، أو بلغة بسيطة، أو مع شروحات للمصطلحات الطبية الصعبة. أرادوا أن يكون بمقدورهم التنقل بين هذه التنسيقات حسب حاجتهم في تلك اللحظة. كما طالبوا بدعم يمكنه التحدث بلغتهم، بمعنى خدمة عملاء يمكنها التواصل مباشرة بلغة الإشارة دون إجبارهم على استخدام مترجم طرف ثالث لمناقشة مسائل صحية حساسة.
تخلص الدراسة إلى أن نجاح هذا السجل الصحي الرقمي بالنسبة للصم وضعاف السمع لا يعتمد على قدرتهم على تعلم نظام جديد، بل يعتمد كليًا على ما إذا كان النظام مصممًا ليلتقي بهم حيثما كانوا. فإذا ظل السجل عبارة عن جدار من النصوص المعقدة، فسيستبعدهم بنفس الفعالية التي يستبعدهم بها غياب المترجم اليوم. ولكن إذا بُني بخيارات، وشروحات واضحة، والقدرة على توثيق احتياجاتهم التواصلية، فقد يصبح أداة قوية للاستقلال. ويقترح الباحثون أنه لكي يعمل النظام حقًا للجميع، يجب دمج إمكانية الوصول في تصميمه منذ البداية، لضمان الوفاء بوعد الصحة الرقمية لجميع المرضى، بغض النظر عن كيفية سماعهم أو حديثهم.
غارق في أبحاث مجالك؟
تصلك نشرة يومية بأحدث الأبحاث المطابقة لكلماتك البحثية المفتاحية — مع ملخصات تقنية، بلغتك.