An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
Diese qualitative Studie mit zehn gehörlosen und schwerhörigen Erwachsenen in Deutschland zeigt, dass die nationale elektronische Patientenakte (ePA) zwar ein erhebliches Potenzial zur Verbesserung der Autonomie und Kontinuität in der Gesundheitsversorgung besitzt, ihre erfolgreiche Einführung jedoch von der Einbettung eines modularen, barrierefreien Designs mit Funktionen wie Gebärdensprachunterstützung und granulare Datenkontrolle abhängt, um Kommunikationsbarrieren zu überwinden und Vertrauen aufzubauen.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Die Gesundheitsversorgung beruht auf einem einfachen, grundlegenden Austausch: Ein Patient beschreibt, was ihm fehlt, und ein Arzt versteht genug, um zu helfen. Für die meisten Menschen geschieht dies durch gesprochene Worte. Doch für gehörlose und schwerhörige Erwachsene ist dieser Austausch oft unterbrochen. Sie stehen vor einer Welt, in der medizinische Informationen meist in komplexen Texten vorliegen oder schnell gesprochen werden, was sie von der Pflege, die sie benötigen, isoliert. In Deutschland führt die Regierung ein neues digitales System namens elektronische Patientenakte, kurz ePA, ein. Man kann sie sich wie einen sicheren digitalen Ordner vorstellen, der die Krankengeschichte einer Person enthält, auf den sowohl Ärzte als auch der Patient Zugriff haben, mit dem Ziel, die Versorgung reibungsloser und sicherer zu gestalten. Die Idee ist: Wenn alle Zugang zu denselben Informationen haben, sinken die Fehlerquoten und die Behandlung verbessert sich. Doch für eine Gemeinschaft, die oft Gebärdensprache als Erstsprache nutzt und geschriebenen Text als Zweitsprache betrachtet, könnte ein digitaler Ordner voller medizinischer Fachbegriffe keine Lösung sein. Er könnte stattdessen zu einer weiteren Mauer werden.
Ein Forschungsteam in Berlin wollte wissen, was gehörlose und schwerhörige Erwachsene tatsächlich über dieses neue System denken. Sie verschickten nicht einfach nur eine Umfrage, sondern führten tiefgehende Gespräche mit zehn Erwachsenen aus ganz Deutschland, deren Alter zwischen 35 und 76 Jahren lag. Diese Interviews wurden per Videocall unter Zuhilfenahme qualifizierter Gebärdensprachdolmetscher durchgeführt, um sicherzustellen, dass die Teilnehmenden in ihrer bevorzugten Sprache frei sprechen konnten. Die Forscher fragten nach ihren bisherigen Erfahrungen mit Ärzten, was sie über die neue digitale Akte wussten und was sie sich bezüglich deren zukünftiger Nutzung erhofften oder wovor sie Angst hatten. Das Ziel war zu verstehen, ob diese Technologie ihnen helfen würde, die Kontrolle über ihre Gesundheit zu übernehmen, oder ob sie lediglich für mehr Verwirrung sorgen würde.
Die Gespräche offenbarten eine ernüchternde Realität: Für diese Teilnehmenden ist der Zugang zur Gesundheitsversorgung derzeit ein Kampf, der durch Kommunikation definiert ist. Wenn sie einen Arzt aufsuchen, hängt ihre Fähigkeit, eine Diagnose zu verstehen oder ein Symptom zu erklären, vollständig davon ab, ob ein professioneller Gebärdensprachdolmetscher anwesend ist. Ohne einen solchen greifen sie auf Notizen auf ihren Telefonen, Lippenlesen oder die Hilfe von Familienangehörigen zurück, um zu kommunizieren. Während Familienmitglieder in Notlagen helfen können, beschrieben die Teilnehmenden dies als riskant und emotional belastend, insbesondere bei der Besprechung ernster oder sensibler Gesundheitsthemen. Sie betonten, dass ein Arzt sie anschauen sollte, und nicht nur den Dolmetscher, um sie als den Patienten wahrzunehmen, der sie sind. Diese Abhängigkeit von anderen für die grundlegende Kommunikation schafft eine Barriere, die die Gesundheitsversorgung fragil und unsicher erscheinen lässt.
Als die Forscher nach der neuen elektronischen Patientenakte fragten, waren die Antworten überraschend verhalten. Die meisten Teilnehmenden hatten kaum etwas darüber gehört. Die Informationen, die sie erhalten hatten, bestanden oft nur aus Texten auf einer Website oder einem Brief per Post, die sie als schwierig empfanden. Ein Teilnehmer merkte an, dass er erst durch eine E-Mail von der Studie erfahren habe, während andere zugaben, noch nie von dem System gehört zu haben. Dieser Mangel an Wissen lag nicht daran, dass die Teilnehmenden desinteressiert oder technisch nicht versiert waren; tatsächlich sind viele sehr geschickt im Umgang mit digitalen Werkzeugen, um sich in einer hörenden Welt zurechtzufinden. Das Problem war, dass die Informationen über die Akte nicht in einer Weise präsentiert wurden, die für sie zugänglich war. Sie waren in komplexer Sprache verfasst, voll von medizinischen Fachbegriffen, die ein Wörterbuch zur Entschlüsselung erforderten, anstatt in einfachen Worten erklärt oder durch Gebärdensprachvideos dargestellt zu werden.
Trotz der Verwirrung sahen die Teilnehmenden ein echtes Potenzial in dem System, wenn es korrekt aufgebaut wäre. Sie stellten sich eine Zukunft vor, in der sie ihre Krankengeschichte nicht bei jedem neuen Arzt erneut wiederholen müssten. Sie hofften, dass die Akte wie ein „gemeinsamer Faden“ wirken könnte, der all ihre Behandlungen und Medikamente an einem Ort verbindet. Entscheidend war für sie, dass die Akte einen klaren Hinweis auf ihren Hörstatus und ihre Kommunikationsbedürfnisse enthalten sollte. Wenn ein Arzt schon vor einem Termin sehen könnte, dass ein Patient gehörlos ist und einen Dolmetscher benötigt, würde dies Zeit sparen und die Frustration verhindern, ein Gespräch zu beginnen, das nicht verstanden werden kann. Diese Sichtbarkeit würde ihrer Meinung nach ein Gefühl von Autonomie und Sicherheit wiederherstellen.
Doch diese Hoffnung war mit tiefen Bedenken verbunden. Die Teilnehmenden waren misstrauisch gegenüber der Frage, wer ihre privaten Gesundheitsdaten einsehen darf. Sie unterschieden klar zwischen einem Arzt, der sie behandelt, und anderen Gruppen, wie etwa Versicherungen oder Forschern, die ohne direkten Bedarf auf ihre Dateien zugreifen könnten. Für einige war diese Angst in einer schmerzhaften Geschichte verwurzelt. Sie erinnamen sich daran, wie Daten über Gehörlose in der Vergangenheit genutzt wurden, um Verfolgung und Zwangssterilisation unter dem Nazi-Regime zu rechtfertigen. Diese historische Erinnerung machte sie besonders sensibel gegenüber der Vorstellung, dass ihre Daten ohne ihre volle Kontrolle gesammelt und kategorisiert werden könnten. Sie bestanden darauf, dass Vertrauen in das System nur dann entstehen könne, wenn sie genau entscheiden könnten, wer ihre Informationen sieht, und wenn sie die Informationen selbst verstehen könnten.
Die Forscher fanden heraus, dass die Lösung nicht darin bestand, lediglich eine einzige Funktion hinzuzufügen, wie etwa ein Gebärdensprachvideo, und damit das Problem gelöst zu haben. Stattdessen forderten die Teilnehmenden ein flexibles System, das Wahlmöglichkeiten bietet. Sie wollten die Option haben, medizinische Dokumente als Gebärdensprachvideos, mit Untertiteln, in einfacher Sprache oder mit Erklärungen schwieriger medizinischer Begriffe zu sehen. Sie wollten in der Lage sein, zwischen diesen Formaten zu wechseln, je nachdem, was sie in diesem Moment benötigen. Zudem forderten sie Unterstützung, die ihre Sprache spricht – das heißt einen Kundenservice, der direkt in Gebärdensprache kommunizieren kann, ohne dass sie für sensible Gesundheitsfragen auf einen externen Dolmetscher angewiesen sind.
Die Studie kommt zu dem Schluss, dass der Erfolg dieser digitalen Gesundheitsakte für gehörlose und schwerhörige Menschen nicht davon abhängt, ob sie ein neues System erlernen können. Es hängt vielmehr davon ab, ob das System darauf ausgelegt ist, sie dort abzuholen, wo sie stehen. Wenn die Akte eine Mauer aus komplexem Text bleibt, wird sie sie ebenso effektiv ausschließen wie heute das Fehlen eines Dolmetschers. Aber wenn sie mit Auswahlmöglichkeiten, klaren Erklärungen und der Möglichkeit ausgestattet ist, ihre Kommunikationsbedürfnisse zu dokumentieren, könnte sie zu einem mächtigen Werkzeug für Unabhängigkeit werden. Die Forscher legen nahe, dass für das System, damit es für alle funktioniert, die Barrierefreiheit von vornherein in das Design eingewoben werden muss, um sicherzustellen, dass das Versprechen der digitalen Gesundheit für alle Patienten eingelöst wird – unabhängig davon, wie sie hören oder sprechen.
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