An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
这项针对德国十名聋人及听力障碍成年人的定性研究表明，虽然国家电子病历（ePA）在增强医疗自主性和连续性方面具有巨大潜力，但其成功的应用取决于嵌入模块化、无障碍的设计，并具备手语支持和细粒度数据控制等功能，以克服沟通障碍并建立信任。
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医疗保健依赖于一个简单且基本的交换：患者描述哪里不舒服，医生理解得足够多以提供帮助。对于大多数人来说，这种交换是通过口头语言完成的。但对于聋哑及听障成年人来说，这种交换往往是断裂的。他们面临着一个世界，其中的医疗信息通常以复杂的文本形式呈现或被快速说出，使他们在获取所需护理的过程中陷入孤立。在德国，政府正在推出一种名为“电子病历”（ePA）的新型数字系统。可以将其想象为一个安全的数字文件夹，保存着一个人的病史，供医生和患者使用，旨在让医疗护理更加顺畅和安全。其理念是，如果每个人都能获取相同的信息，错误就会减少，治疗也会得到改善。然而，对于一个通常将手语作为第一语言、并将书面文本视为第二语言的群体来说，一个充满医学术语的数字文件夹可能根本不是解决方案。它可能成为另一道墙。
柏林的一个研究小组想要了解聋哑及听障成年人对这一新系统的真实看法。他们不仅仅是发送了一份调查问卷；他们与十位来自德国各地的成年人进行了深度对话，这些人的年龄在35岁到76岁之间。这些访谈是通过视频通话进行的，并借助了合格的手语翻译人员，以确保参与者能够用他们偏好的语言自由表达。研究人员询问了他们过去的就医经历、他们对新数字记录的了解程度，以及他们对未来使用的恐惧或期望。目标是了解这项技术是会帮助他们掌控自己的健康，还是会仅仅增加更多的困惑。
对话揭示了一个残酷的现实：对于这些参与者来说，获取医疗服务目前是一场由沟通定义的挣le。当他们看医生时，他们理解诊断结果或解释症状的能力，完全取决于是否有专业的语言翻译人员在场。如果没有翻译，他们只能依靠在手机上写笔记、读唇语，或者依靠家属进行翻译。虽然家属可以在紧急情况下提供帮助，但参与者描述这种方式具有风险且令人精疲力竭，尤其是在讨论严肃或敏感的健康问题时。他们强调，医生应该看着他们，而不是只看着翻译，从而将他们视为真正的患者。这种对他人进行基本沟通的依赖，造成了一种障碍，使医疗护理显得脆弱且充满不确定性。
当研究人员询问关于新型电子病历的问题时，回答却出奇地沉默。大多数参与者对此知之甚少。他们收到的信息通常只是网站上的文字或邮寄的信件，他们觉得难以理解。一位参与者提到，他之所以知道这项研究是因为一封电子邮件，而其他人则承认他们从未听说过这个系统。这种知识匮乏并不是因为参与者对技术不感兴趣或不擅长使用技术；事实上，许多人在利用数字工具应对听力世界方面非常熟练。问题在于，关于该记录的信息并没有以他们可以获取的方式呈现。它被写成了复杂的语言，充满了需要查字典才能解码的医学术语，而不是用通俗易懂的话语或通过手语视频来解释。
尽管存在困惑，参与者仍然看到了该系统如果构建得当所具有的真正潜力。他们想象了一个未来，在那里他们不必向每一位新医生重复自己的病史。他们希望这份记录能起到“共同纽带”的作用，将他们所有的治疗和药物集中在一个地方。至关重要的是，他们希望记录中能包含一条关于其听力状态和沟通需求的清晰备注。如果医生能在预约前看到患者是聋哑人并需要翻译，这将节省时间，并防止因开始一段无法理解的对话而产生的挫折感。他们认为，这种可见性将恢复他们的自主感和安全感。
然而，这种希望也伴随着深深的担忧。参与者对谁能查看他们的私人健康数据保持警惕。他们明确区分了正在治疗他们的医生与其他群体（如保险公司或研究人员），后者可能会在没有直接需求的情况下访问他们的文件。对于一些人来说，这种恐惧源于一段痛苦的历史。他们回想起过去，关于聋哑人的数据曾被用于证明纳粹政权下迫害和强制绝育的正当性。这段历史记忆使他们对数据在没有其完全控制的情况下被收集和分类的想法特别敏感。他们坚持认为，只有当他们可以决定谁能看到自己的信息，并且他们自己也能理解这些信息时，才能建立对系统的信任。
研究人员发现，解决方案并不在于添加单一的功能（比如一段手语视频）然后就此结束。相反，参与者要求一个提供选择的灵活系统。他们希望可以选择将医疗文件作为手语视频、带有字幕的形式、用平实语言或带有困难医学术语解释的形式来观看。他们希望能够根据当时的需要，在这些格式之间进行切换。他们还要求提供能“说他们语言”的支持，这意味着客户服务可以直接用手语进行沟通，而不是强迫他们在讨论敏感健康问题时使用第三方翻译。
研究结论指出，这份数字健康记录能否成功服务于聋哑及听障人士，并不取决于他们学习新系统的能力。它完全取决于系统是否设计得能够“就其所处之处”去满足他们。如果这份记录仍然是一堵由复杂文本构成的墙，那么它会像缺乏翻译人员一样有效地将他们排除在外。但如果它被构建成具有选择性、清晰解释并能记录沟通需求的形式，它就能成为实现独立的强大工具。研究人员建议，为了让系统真正适用于所有人，必须从设计的最初阶段就将无障碍性编织进去，从而确保无论患者如何听或如何说，都能实现数字医疗的承诺。
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