An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
Este estudio cualitativo de diez adultos sordos y con dificultades auditivas en Alemania revela que, si bien la historia clínica electrónica nacional (ePA) posee un potencial significativo para mejorar la autonomía y la continuidad en la atención médica, su adopción exitosa depende de integrar un diseño modular y accesible con funciones como el apoyo de la lengua de señas y el control granular de los datos para superar las barreras de comunicación y generar confianza.
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La atención médica se basa en un intercambio simple y fundamental: un paciente describe qué le sucede y un médico comprende lo suficiente como para ayudar. Para la mayoría de las personas, esto ocurre a través de la palabra hablada. Pero para los adultos sordos o con dificultades auditivas, este intercambio suele estar roto. Se enfrentan a un mundo donde la información médica suele presentarse en textos complejos o se comunica rápidamente de forma oral, dejándolos aislados del cuidado que tanto necesitan. En Alemania, el gobierno está implementando un nuevo sistema digital llamado registro electrónico del paciente, o ePA. Piense en ello como una carpeta digital segura que contiene el historial médico de una persona, disponible para los médicos y el paciente, con la intención de hacer que la atención sea más fluena y segura. La idea es que, si todos tienen acceso a la misma información, los errores disminuyen y el tratamiento mejora. Sin embargo, para una comunidad que a menudo depende de la lengua de señas como su primera lengua y trata el texto escrito como una segunda lengua, una carpeta digital llena de jerga médica podría no ser una solución en absoluto. Podría convertirse en otro muro.
Un equipo de investigadores en Berlín quería saber qué pensaban realmente los adultos sordos o con dificultades auditivas sobre este nuevo sistema. No se limitaron a enviar una encuesta; se sentaron a mantener conversaciones profundas con diez adultos de toda Alemania, con edades comprendidas entre los 35 y los 76 años. Estas entrevistas se realizaron mediante videollamadas, con la ayuda de intérpretes de lengua de señas cualificados, para garantizar que los participantes pudieran hablar libremente en su lengua preferida. Los investigadores preguntaron sobre sus experiencias pasadas con los médicos, qué sabían sobre el nuevo registro digital y qué temían o esperaban respecto a su uso futuro. El objetivo era comprender si esta tecnología les ayudaría a tomar el control de su salud o si simplemente añadiría más confusión.
Las conversaciones revelaron una realidad cruda: para estos participantes, acceder a la atención médica es actualmente una lucha definida por la comunicación. Cuando visitan a un médico, su capacidad para entender un diagnóstico o explicar un síntoma depende enteramente de si hay un intérprete profesional de lengua de señas presente. Sin uno, recurren a escribir notas en sus teléfonos, a la lectura labial o a depender de familiares para que traduzcan. Aunque los familiares pueden ayudar en un momento de necesidad, los participantes describieron esto como algo arriesgado y emocionalmente agotador, especialmente al tratar temas de salud graves o delicados. Enfatizaron que un médico debería mirarlos a ellos, y no solo al intérprete, para tratarlos como el paciente que son. Esta dependencia de otros para la comunicación básica crea una barrera que hace que la atención médica se sienta frágil e incierta.
Cuando los investigadores preguntaron sobre el nuevo registro electrónico del paciente, las respuestas fueron sorprendentemente silenciosas. La mayoría de los participantes habían oído muy poco sobre él. La información que habían recibido consistía a menudo en simples textos en un sitio web o una carta por correo, que les resultaba difícil de entender. Un participante señaló que solo se enteró del estudio gracias a un correo electrónico, mientras que otros admitieron no haber oído hablar del sistema en absoluto. Esta falta de conocimiento no se debía a que los participantes no estuvieran interesados o tuvieran problemas con la tecnología; de hecho, muchos son muy hábiles en el uso de herramientas digitales para navegar en un mundo oyente. El problema era que la información sobre el registro no se presentaba de una manera que pudieran acceder. Estaba escrita en un lenguaje complejo, lleno de términos médicos que requerían un diccionario para ser decodificados, en lugar de ser explicada con palabras sencillas o mostrada mediante vídeos en lengua de señas.
A pesar de la confusión, los participantes vieron un potencial genuino en el sistema si se construía correctamente. Imaginaban un futuro en el que no tendrían que repetir su historial médico a cada nuevo médico que los atendiera. Esperaban que el registro pudiera actuar como un "hilo conductor", conectando todos sus tratamientos y medicamentos en un solo lugar. Crucialmente, querían que el registro incluyera una nota clara sobre su estado auditivo y sus necesidades de comunicación. Si un médico pudiera ver antes de una cita que un paciente es sordo y requiere un intérprete, se ahorraría tiempo y evitaría la frustración de iniciar una conversación que no puede entenderse. Esta visibilidad, sentían, restauraría un sentido de autonomía y seguridad.
Sin embargo, esta esperanza venía acompañada de profundas preocupaciones. Los participantes desconfiaban de quién podía ver sus datos privados de salud. Distinguían claramente entre un médico que los está tratando y otros grupos, como compañías de seguros o investigadores, que podrían acceder a sus archivos sin una necesidad directa. Para algunos, este temor tenía raíces en una historia dolorosa. Recordaban cómo, en el pasado, los datos sobre las personas sordas se utilizaron para justificar la persecución y la esterilización forzada bajo el régimen nazi. Esta memoria histórica los hacía especialmente sensibles a la idea de que sus datos fueran recopilados y categorizados sin su pleno control. Insistieron en que la confianza en el sistema solo llegaría si pudieran decidir exactamente quién veía su información y si podían comprender la información ellos mismos.
Los investigadores descubrieron que la solución no consistía en añadir una sola función, como un vídeo en lengua de señas, y dar el trabajo por terminado. En su lugar, los participantes pedían un sistema flexible que ofreciera opciones. Querían la opción de ver documentos médicos como vídeos en lengua de señas, con subtítulos, en lenguaje sencillo o con explicaciones de términos médicos difíciles. Querían poder cambiar entre estos formatos según lo que necesitaran en ese momento. También exigían soporte que pudiera hablar su lengua, es decir, un servicio de atención al cliente que pudiera comunicarse directamente en lengua de señas sin obligarlos a usar un intérprete externo para preguntas de salud sensibles.
El estudio concluye que el éxito de este registro de salud digital para personas sordas o con dificultades auditivas no depende de su capacidad para aprender un nuevo sistema. Depende enteramente de si el sistema se diseña para encontrarlos donde ellos están. Si el registro sigue siendo un muro de texto complejo, los excluirá de la misma manera que lo hace hoy la falta de un intérprete. Pero si se construye con opciones, explicaciones claras y la capacidad de documentar sus necesidades de comunicación, podría convertirse en una poderosa herramienta de independencia. Los investigadores sugieren que, para que el sistema funcione realmente para todos, la accesibilidad debe estar tejida en su diseño desde el principio, asegurando que la promesa de la salud digital se cumpla para todos los pacientes, independientemente de cómo oigan o hablen.
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