An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
Questo studio qualitativo condotto su dieci adulti sordi e ipoudenti in Germania rivela che, sebbene la cartella clinica elettronica nazionale (ePA) possieda un potenziale significativo per migliorare l'autonomia e la continuità nell'assistenza sanitaria, il suo successo nell'adozione dipenda dall'integrazione di un design modulare e accessibile con funzionalità quali il supporto alla lingua dei segni e un controllo granulare dei dati, al fine di superare le barriere comunicative e costruire fiducia.
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L'assistenza sanitaria si basa su uno scambio semplice e fondamentale: un paziente descrive ciò che non va e un medico comprende abbastanza da poter aiutare. Per la maggior parte delle persone, questo avviene attraverso la parola parlata. Ma per gli adulti sordi o ipoacusici, questo scambio è spesso interrotto. Essi affrontano un mondo in cui le informazioni mediche sono solitamente espresse in testi complessi o spiegate rapidamente a voce, lasciandoli isolati proprio dalle cure di cui hanno bisogno. In Germania, il governo sta introducendo un nuovo sistema digitale chiamato cartella clinica elettronica, o ePA. Pensatela come una cartella digitale sicura che contiene la storia medica di una persona, disponibile per i medici e per il paziente, pensata per rendere l'assistenza più fluida e sicura. L'idea è che se tutti hanno accesso alle stesse informazioni, gli errori diminuiscono e il trattamento migliora. Eppure, per una comunità che spesso si affida alla lingua dei segni come prima lingua e tratta il testo scritto come una seconda lingua, una cartella digitale piena di gerghi medici potrebbe non essere affatto una soluzione. Potrebbe diventare un altro muro.
Un team di ricercatori a Berlino voleva sapere cosa pensassero realmente gli adulti sordi o ipoacusici di questo nuovo sistema. Non si sono limitati a inviare un sondaggio; si sono seduti per conversazioni profonde con dieci adulti provenienti da tutta la Germania, con un'età compresa tra i 35 e i 76 anni. Queste interviste sono state condotte tramite videochiamata, con l'aiuto di interpreti qualificati della lingua dei segni, per garantire che i partecipanti potessero parlare liberamente nella loro lingua preferita. I ricercatori hanno chiesto delle loro esperienze passate con i medici, di cosa sapessero della nuova cartella digitale e di cosa temessero o sperassero riguardo al suo uso futuro. L'obiettivo era capire se questa tecnologia li avrebbe aiutati a prendere il controllo della propria salute o se avrebbe semplicemente aggiunto ulteriore confusione.
Le conversazioni hanno rivelato una realtà cruda: per questi partecipanti, accedere all'assistenza sanitaria è attualmente una lotta definita dalla comunicazione. Quando visitano un medico, la loro capacità di comprendere una diagnosi o spiegare un sintomo dipende interamente dalla presenza di un interprete professionista della lingua dei segni. Senza di uno, ricorrono alla scrittura di note sul telefono, alla lettura del labiale o all'uso di familiari come traduttori. Sebbene i familiari possano aiutare in un momento di necessità, i partecipanti hanno descritto questa pratica come rischiosa ed emotivamente estenuante, specialmente quando si discutono questioni mediche serie o delicate. Hanno sottolineato che un medico dovrebbe guardare loro, e non solo l'interprete, per trattarli come il paziente che sono. Questa dipendenza dagli altri per la comunicazione di base crea una barriera che rende l'assistenza sanitaria fragile e incerta.
Quando i ricercatori hanno chiesto della nuova cartella clinica elettronica, le risposte sono state sorprendentemente silenziose. La maggior parte dei partecipanti ne aveva sentito parlare pochissimo. Le informazioni ricevute erano spesso solo testi su un sito web o una lettera per posta, che hanno trovato difficili da comprendere. Un partecipante ha notato di aver appreso dello studio solo grazie a un'e-mail, mentre altri hanno ammesso di non aver mai sentito parlare del sistema. Questa mancanza di conoscenza non era dovuta al fatto che i partecipanti fossero disinteressati o poco esperti di tecnologia; in realtà, molti sono molto abili nell'usare strumenti digitali per navigare in un mondo udente. Il problema era che l'informazione sulla cartella non era presentata in un modo che potesse essere accessibile a loro. Era scritta in un linguaggio complesso, pieno di termini medici che richiedevano un dizionario per essere decodificati, invece di essere spiegata con parole semplici o mostrata tramite video in lingua dei segni.
Nonostante la confusione, i partecipanti vedevano un potenziale genuino nel sistema, se fosse costruito correttamente. Immaginavano un futuro in cui non avrebbero dovuto ripetere la propria storia medica a ogni nuovo medico che incontravano. Speravano che la cartella potesse agire come un "filo comune", collegando tutti i loro trattamenti e farmaci in un unico luogo. Fondamentalmente, volevano che la cartella includesse una nota chiara sul loro stato uditivo e sulle loro necessità comunicative. Se un medico potesse vedere prima di un appuntamento che un paziente è sordo e richiede un interprete, ciò farebbe risparmiare tempo e preverrebbe la frustrazione di iniziare una conversazione che non può essere compresa. Questa visibilità, ritenevano, restituirebbe loro un senso di autonomia e sicurezza.
Tuttavia, questa speranza era accompagnata da profonde preoccupazioni. I partecipanti erano diffidenti riguardo a chi potesse vedere i loro dati sanitari privati. Distinguevano chiaramente tra un medico che li sta curando e altri gruppi, come le compagnie assicurative o i ricercatori, che potrebbero accedere ai loro file senza un bisogno diretto. Per alcuni, questa paura affondava le radici in una storia dolorosa. Ricordavano come, in passato, i dati relativi alle persone sorde fossero stati usati per giustificare la persecuzione e la sterilizzazione forzata sotto il regime nazista. Questa memoria storica li rendeva particolarmente sensibili all'idea che i loro dati venissero raccolti e categorizzati senza il loro pieno controllo. Insistevano che la fiducia nel sistema sarebbe arrivata solo se avessero potuto decidere esattamente chi vedeva le loro informazioni e se avessero potuto comprendere le informazioni stesse.
I ricercatori hanno scoperto che la soluzione non consisteva nell'aggiungere una singola funzione, come un video in lingua dei segni, e considerare il lavoro concluso. Al contrario, i partecipanti chiedevano un sistema flessibile che offrisse scelte. Volevano avere l'opzione di vedere i documenti medici come video in lingua dei segni, con sottotitoli, in linguaggio semplice, o con spiegazioni di termini medici difficili. Volevano poter passare da un formato all'altro a seconda di ciò di cui avevano bisogno in quel momento. Chiedevano anche un supporto che potesse parlare la loro lingua, intendendo un servizio clienti che potesse comunicare direttamente in lingua dei segni senza costringerli a usare un interprete terzo per domande sanitarie sensibili.
Lo studio conclude che il successo di questa cartella clinica digitale per le persone sorde o ipoacusiche non dipende dalla loro capacità di imparare un nuovo sistema. Dipende interamente dal fatto che il sistema sia progettato per incontrare loro dove si trovano. Se la cartella rimarrà un muro di testi complessi, li escluderà con la stessa efficacia con cui oggi lo fa la mancanza di un interprete. Ma se sarà costruita con opzioni, spiegazioni chiare e la capacità di documentare le proprie necessità comunicative, potrà diventare un potente strumento di indipendenza. I ricercatori suggeriscono che, affinché il sistema funzioni davvero per tutti, l'accessibilità debba essere tessuta nel suo design fin dall'inizio, garantendo che la promessa della salute digitale sia mantenuta per tutti i pazienti, indipendentemente da come sentono o parlano.
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