An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
독일의 농인 및 난청 성인 10명을 대상으로 한 이 질적 연구는 국가 전자 환자 기록(ePA)이 의료 자율성과 연속성을 향상시킬 상당한 잠재력을 보유하고 있는 반면, 그 성공적인 도입은 의사소통 장벽을 극복하고 신뢰를 구축하기 위해 수어 지원 및 세분화된 데이터 제어와 같은 기능을 갖춘 모듈식의 접근 가능한 설계를 내재화하는 데 달려 있음을 보여준다.
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의료는 단순하고 근본적인 교환에 의존합니다. 환자가 무엇이 잘못되었는지 설명하면, 의사가 이를 이해하여 도움을 주는 것입니다. 대부분의 사람들에게 이 과정은 말로 이루어집니다. 하지만 농인(deaf)과 난청인(hard-of-hearing) 성인들에게 이 교환은 종종 깨져 있습니다. 그들은 의료 정보가 대개 복잡한 텍스트로 적혀 있거나 빠르게 말로 전달되는 세상에서, 정작 필요한 돌봄으로부터 고립된 채 직면해 있습니다. 독일 정부는 전자 환자 기록(ePA)이라는 새로운 디지털 시스템을 도입하고 있습니다. 이것을 한 사람의 의료 기록을 담고 있는 보안 디지털 폴더라고 생각하십시오. 이 폴더는 의사와 환자가 모두 접근할 수 있으며, 치료를 더 원활하고 안전하게 만드는 것을 목적으로 합니다. 모든 사람이 동일한 정보에 접근할 수 있다면 실수가 줄어들고 치료가 개선될 것이라는 아이디어입니다. 그러나 수어를 제1언어로 사용하고 문어체를 제2언어로 취급하는 공동체에게, 의학 전문 용어로 가득 찬 디지털 폴더는 해결책이 되지 못할 수도 있습니다. 그것은 또 다른 벽이 될 수 있습니다.
베를린의 한 연구팀은 농인 및 난청인 성인들이 이 새로운 시스템에 대해 실제로 어떻게 생각하는지 알고 싶었습니다. 그들은 단순히 설문조사를 보낸 것이 아니라, 독일 전역에서 온 35세에서 76세 사이의 성인 10명과 깊은 대화를 나누었습니다. 이 인터뷰는 참가자들이 선호하는 언어로 자유롭게 말할 수 있도록 자격을 갖춘 수어 통역사의 도움을 받아 화상 통화로 진행되었습니다. 연구진은 과거의 의료 경험, 새로운 디지털 기록에 대해 알고 있는 내용, 그리고 미래 사용에 대한 두려움이나 기대에 대해 질문했습니다. 목표는 이 기술이 그들이 건강을 스스로 통제하는 데 도움이 될 것인지, 아니면 단지 더 많은 혼란을 가중시킬 것인지를 이해하는 것이었습니다.
대화는 냉혹한 현실을 드러냈습니다. 참가자들에게 의료 서비스에 접근하는 것은 현재 소통의 문제로 정의되는 투쟁이었습니다. 병원을 방문했을 때, 진단을 이해하거나 증상을 설명하는 능력은 전적으로 전문 수어 통역사가 있는지 여부에 달려 있었습니다. 통역사가 없으면 그들은 휴대폰에 메모를 쓰거나, 입 모양을 읽거나, 가족에게 번역을 의존하는 방식으로 대응합니다. 가족이 임시로 도움을 줄 수는 있지만, 참가자들은 특히 심각하거나 민감한 건강 문제를 논의할 때 이것이 위험하고 정서적으로 소모적인 일이라고 설명했습니다. 그들은 의사가 자신을 환자로 대우하려면 통역사가 아닌 자신을 바라봐야 한다고 강조했습니다. 기본적인 소통을 위해 타인에게 의존하는 이러한 상황은 의료 서비스를 취약하고 불확실하게 만드는 장벽을 만듭니다.
연구진이 새로운 전자 환자 기록에 대해 물었을 때, 답변은 놀라울 정도로 조용했습니다. 대부분의 참가자는 이에 대해 거의 들어본 적이 없었습니다. 그들이 받은 정보는 주로 웹사이트의 텍ert 혹은 우편으로 온 편지였는데, 그들은 이를 이해하기 어렵다고 느꼈습니다. 한 참가자는 자신이 이 연구를 이메일을 통해 알게 되었다고 언급했으며, 다른 이들은 시스템에 대해 전혀 들어본 적이 없다고 인정했습니다. 이러한 지식의 부족은 참가자들이 관심이 없거나 기술에 서툴기 때문이 아니었습니다. 사실, 많은 이들이 디지털 도구를 사용하여 청각 세계를 항해하는 데 매우 능숙합니다. 문제는 환자 기록에 대한 정보가 그들이 접근할 수 있는 방식으로 제시되지 않았다는 점이었습니다. 정보는 사전이 있어야 해독할 수 있는 의학 용어로 가득 찬 복잡한 언어로 작성되어 있었으며, 쉬운 단어로 설명되거나 수어 영상으로 보여지지 않았습니다.
이러한 혼란에도 불구하고, 참가자들은 시스템이 올바르게 구축된다면 진정한 잠재력이 있다고 보았습니다. 그들은 새로운 의사를 만날 때마다 자신의 의료 이력을 반복해서 설명하지 않아도 되는 미래를 상상했습니다. 그들은 이 기록이 모든 치료와 약물을 한곳에 연결하는 '공통의 실타래' 역할을 하기를 희망했습니다. 결정적으로, 그들은 기록에 자신의 청각 상태와 소통 요구 사항에 대한 명확한 메모가 포함되기를 원했습니다. 만약 의사가 진료 전에 환자가 농인이며 통역사가 필요하다는 점을 미리 알 수 있다면, 이해할 수 없는 대화를 시작해야 하는 좌절감을 방지하고 시간을 절약할 수 있을 것입니다. 이러한 가시성이 그들에게는 자율성과 안전성을 회복시켜 줄 것이라고 느꼈습니다.
그러나 이러한 희망에는 깊은 우려가 뒤따랐습니다. 참가자들은 자신의 개인 건강 데이터가 누구에게 노출되는지에 대해 경계했습니다. 그들은 자신을 치료하는 의사와 보험사나 연구자처럼 직접적인 필요 없이 파일에 접근할 수 있는 집단 사이를 명확히 구분했습니다. 일부에게 이러한 두려움은 고통스러운 역사에 뿌리를 두고 있었습니다. 그들은 과거 나치 정권하에서 농인에 대한 데이터가 박해와 강제 불임 시술을 정당화하는 데 사용되었던 사례를 회 기억했습니다. 이러한 역사적 기억은 그들이 자신의 데이터를 스스로 완전히 통제하지 못한 채 수집되고 분류되는 것에 대해 특히 민감하게 만들었습니다. 그들은 시스템에 대한 신뢰는 자신이 누구에게 정보를 보여줄지 직접 결정할 수 있고, 스스로 그 정보를 이해할 수 있을 때만 형성될 것이라고 주장했습니다.
연구진은 해결책이 단순히 수어 영상을 하나 추가하는 식의 기능 구현이 아니라는 것을 발견했습니다. 대신, 참가자들은 선택권을 제공하는 유연한 시스템을 요구했습니다. 그들은 의료 문서를 수어 영상, 자막, 평이한 언어, 또는 어려운 의학 용어에 대한 설명과 함께 볼 수 있는 옵션을 원했습니다. 그들은 그 순간 자신에게 필요한 형식에 따라 전환할 수 있기를 원했습니다. 또한 그들은 자신의 언어로 소통할 수 있는 지원, 즉 민감한 건강 질문을 위해 제3자 통역사를 강요하지 않고 직접 수어로 소통할 수 있는 고객 서비스를 요구했습니다.
연구는 결론짓습니다. 농인 및 난청인을 위한 디지털 건강 기록의 성공 여부는 그들이 새로운 시스템을 배우는 능력에 달려 있는 것이 아닙니다. 그것은 전적으로 시스템이 그들이 있는 곳으로 찾아가도록 설계되었는지에 달려 있습니다. 만약 이 기록이 복잡한 텍스트의 벽으로 남는다면, 그것은 오늘날 통역사가 없는 것만큼이나 효과적으로 그들을 배제할 것입니다. 하지만 만약 선택권과 명확한 설명, 그리고 소통 요구 사항을 기록할 수 있는 능력을 갖추어 만들어진다면, 그것은 독립을 위한 강력한 도구가 될 수 있습니다. 연구진은 시스템이 진정으로 모두를 위해 작동하려면, 접근성이 설계 단계부터부터부터 내재되어야 하며, 이를 통해 어떤 방식으로 듣고 말하든 모든 환자에게 디지털 건강의 약속이 지켜질 수 있도록 해야 한다고 제언합니다.
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