An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
Deze kwalitatieve studie onder tien doven en slechthorende volwassenen in Duitsland laat zien dat hoewel het nationale elektronische patiëntendossier (ePA) een aanzienlijk potentieel heeft om de autonomie en continuïteit in de gezondheidszorg te verbeteren, de succesvolle adoptie ervan afhangt van het inbedden van een modulair, toegankelijk ontwerp met functies zoals gebarentaalondersteuning en granulaire gegevenscontrole om communicatiebarrières te overwinnen en vertrouwen op te bouwen.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van het onderstaande artikel. Het is niet geschreven of goedgekeurd door de auteurs. Raadpleeg het oorspronkelijke artikel voor technische nauwkeurigheid. Lees de volledige disclaimer
De gezondheidszorg rust op een eenvoudige, fundamentele uitwisseling: een patiënt beschrijft wat er mis is, en een arts begrijpt genoeg om te kunnen helpen. Voor de meeste mensen gebeurt dit via gesproken woorden. Maar voor doven en slechthorend volwassenen is deze uitwisseling vaak verbroken. Zij worden geconfronteerd met een wereld waarin medische informatie meestal in complexe tekst wordt gepresenteerd of snel wordt uitgesproken, waardoor zij geïsoleerd raken van de zorg die zij zo hard nodig hebben. In Duitsland voert de overheid een nieuw digitaal systeem in genaamd het elektronisch patiëntendossier, of ePA. Zie het als een beveiligde digitale map die de medische geschiedenis van een persoon bevat, beschikbaar voor artsen en de patiënt, bedoeld om de zorg soepeler en veiliger te maken. Het idee is dat als iedereen toegang heeft tot dezelfde informatie, fouten afnemen en de behandeling verbetert. Toch kan een digitale map vol medisch jargon voor een gemeenschap die vaak gebarentaal als eerste taal gebruikt en geschreven tekst als tweede taal beschouwt, helemaal geen oplossing zijn. Het zou een nieuwe muur kunnen worden.
Een team onderzoekers in Berlijn wilde weten wat doven en slechthorend volwassenen daadwerkelijk vonden van dit nieuwe systeem. Ze stuurden niet alleen een enquête rond; ze gingen in diepgaande gesprekken met tien volwassenen uit heel Duitsland, variërend in leeftijd van 35 tot 76 jaar. Deze interviews werden via videobellen uitgevoerd, met de hulp van gekwalificeerde gebarentolk, om ervoor te zorgen dat de deelnemers vrij konden spreken in hun voorkeurstaal. De onderzoekers vroegen naar hun eerdere ervaringen met artsen, wat zij wisten over het nieuwe digitale dossier, en wat hun angsten of hoop waren met betrekking tot het toekomstige gebruik ervan. Het doel was om te begrijpen of deze technologie hen zou helpen de controle over hun gezondheid te nemen, of dat het simpelweg voor meer verwarring zou zorgen.
De gesprekken onthulden een harde realiteit: voor deze deelnemers is toegang tot de gezondheidszorg momenteel een strijd die wordt gedefinieerd door communicatie. Wanneer zij een arts bezoeken, hangt hun vermogen om een diagnose te begrijpen of een symptoom uit te leggen volledig af van de aanwezigheid van een professionele gebarentolk. Zonder een zodanige tolk vervallen ze in het schrijven van aantekeningen op hun telefoon, het aflezen van de lippen, of het vertrouwen op familieleden om te vertalen. Hoewel familieleden in nood kunnen helpen, beschreven de deelnemers dit als riskant en emotioneel uitputtend, vooral bij het bespreken van serieuze of gevoelige gezondheidskwesties. Zij benadrukten dat een arts naar hen moet kijken, en niet alleen naar de tolk, om hen als de patiënt te behandelen die zij zijn. Deze afhankelijkheid van anderen voor basiscommunicatie creëert een barrière die de gezondheidszorg fragiel en onzeker maakt.
Toen de onderzoekers vroegen naar het nieuwe elektronisch patiëntendossier, waren de antwoorden verrassend stil. De meeste deelnemers hadden er heel weinig over gehoord. De informatie die zij hadden ontvangen, bestond vaak uit tekst op een website of een brief in de post, wat zij moeilijk te begrijpen vonden. Eén deelnemer merkte op dat hij alleen door een e-mail over de studie had gehoord, terwijl anderen toegaven dat ze nog nooit van het systeem hadden gehoord. Dit gebrek aan kennis kwam niet omdat de deelnemers niet geïnteresseerd waren of slecht waren met technologie; in feite zijn velen zeer vaardig in het gebruik van digitale hulpmiddelen om zich in een horende wereld te navigeren. Het probleem was dat de informatie over het dossier niet op een manier werd gepresenteerd die voor hen toegankelijk was. Het was geschreven in complexe taal, vol medische termen die een woordenboek vereisten om te ontcijferen, in plaats van uitgelegd te worden in eenvoudige woorden of getoond te worden via gebarentaalvideo's.
Ondanks de verwarring zagen de deelnemers een oprecht potentieel in het systeem als het correct zou worden gebouwd. Zij zagen een toekomst voor zich waarin zij hun medische geschiedenis niet bij elke nieuwe arts die zij zagen, opnieuw zouden hoeven te herhalen. Zij hoopten dat het dossier zou kunnen fungeren als een "gemeenschappelijke draad", die al hun behandelingen en medicijnen op één plek verbindt. Cruciaal was dat zij wilden dat het dossier een duidelijke vermelding zou bevatten over hun gehoorstatus en communicatiebehoeften. Als een arts vóór een afspraak zou kunnen zien dat een patiënt doof is en een tolk nodig heeft, zou dat tijd besparen en de frustratie voorkomen van het starten van een gesprek dat niet begrepen kan worden. Deze zichtbaarheid, vonden zij, zou een gevoel van autonomie en veiligheid herstellen.
Deze hoop ging echter gepaard met diepe zorgen. De deelnemers waren wantrouwig over wie hun privégezondheidsgegevens kon inzien. Zij maakten een duidelijk onderscheid tussen een arts die hen behandelt en andere groepen, zoals verzekeringsmaatschappijen of onderzoekers, die mogelijk zonder directe noodzaak toegang zouden hebben tot hun dossiers. Voor sommigen was deze angst geworteld in een pijnlijke geschiedenis. Zij herinnerden zich hoe gegevens over doven in het verleden werden gebruikt om vervolging en gedwongen sterilisatie onder het nazi-regime te rechtvaardigen. Deze historische herinnering maakte hen extra gevoelig voor het idee dat hun gegevens verzameld en gecategoriseerd zouden worden zonder hun volledige controle. Zij stelden dat vertrouwen in het systeem alleen zou komen als zij precies konden beslissen wie hun informatie zag en als zij de informatie zelf ook konden begrijpen.
De onderzoekers kwamen tot de conclusie dat de oplossing niet bestond uit het toevoegen van een enkele functie, zoals een gebarentaalvideo, en het daarop af te tekenen. In plaats daarvan vroegen de deelnemers om een flexibel systeem dat keuzes bood. Zij wilden de optie hebben om medische documenten te zien als gebarentaalvideo's, met ondertiteling, in eenvoudige taal, of met uitleg van moeilijke medische termen. Zij wilden in staat zijn om tussen deze formaten te schakelen, afhankelijk van wat zij op dat moment nodig hadden. Zij eisten ook ondersteuning die hun taal spreekt, wat betekent dat de klantenservice direct in gebarentaal kan communiceren zonder hen te dwingen een derde partij als tolk te gebruiken voor gevoelige gezondheidsvragen.
De studie concludeert dat het succes van dit digitale gezondheidsdossier voor doven en slechthorenden niet afhangt van hun vermogen om een nieuw systeem te leren. Het hangt er volledig van af of het systeem ontworpen is om hen te ontmoeten waar zij zich bevinden. Als het dossier een muur van complexe tekst blijft, zal het hen net zo effectief uitsluiten als het gebrek aan een tolk vandaag de dag doet. Maar als het gebouwd wordt met keuzes, heldere uitleg en de mogelijkheid om hun communicatiebehoeften te documenteren, kan het een krachtig instrument voor onafhankelijkheid worden. De onderzoekers suggereren dat om het systeem echt voor iedereen te laten werken, toegankelijkheid vanaf het begin in het ontwerp verweven moet worden, zodat de belofte van digitale gezondheidszorg voor alle patiënten wordt nagekomen, ongeacht hoe zij horen of spreken.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.