An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
ドイツの10名のろう者および難聴の成人を対象としたこの質的研究は、全国的な電子診療録（ePA）が医療における自律性と継続性を高める大きな可能性を秘めている一方で、その導入を成功させるには、コミュニケーションの障壁を克服し信頼を築くために、手話サポートやきめ細かなデータ制御といった機能を備えた、モジュール式でアクセシブルな設計を組み込むことが不可欠であることを明らかにしている。
原論文は CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) でライセンスされています。 これは以下の論文のAI生成解説です。著者が執筆または承認したものではありません。技術的な正確性については原論文を参照してください。 免責事項の全文を読む
医療は、シンプルで根本的な交換に基づいています。それは、患者が何が悪いのかを説明し、医師がそれを理解して助けとなることです。ほとんどの人にとって、これは言葉による会話を通じて行われます。しかし、ろう者や難聴の大人にとって、この交換はしばしば断絶されています。彼らは、医療情報が通常、複雑なテキストとして書かれたり、素早く話されたりする世界に直面しており、その結果、自分たちが必要としているケアから孤立してしまうのです。ドイツでは、政府が「電子患者記録（ePA）」と呼ばれる新しいデジタルシステムを導入しようとしています。これは、個人の病歴を保持する安全なデジタルフォルダのようなものであり、医師と患者の両方がアクセスでき、ケアをより円滑かつ安全にすることを目的としています。全員が同じ情報にアクセスできれば、ミスが減り、治療が改善するという考えです。しかし、手話を生の言語として使い、書き言葉を第二言語として扱うコミュニティにとって、医学用語が詰まったデジタルフォルダは、解決策にはならない可能性があります。それは、新たな「壁」になってしまうかもしれません。
ベルリンの研究チームは、ろう者や難聴の大人たちがこの新しいシステムについて実際にどう考えているのかを知りたいと考えました。彼らは単にアンケートを送ったのではありません。ドイツ全土から集まった35歳から76歳までの10人の大人と、深く対話を重ねました。これらのインタビューは、参加者が自身の好む言語で自由に話せるよう、資格を持つ手話通訳者の助けを借りてビデオ通話で行われました。研究者たちは、過去の医師との経験、新しいデジタル記録についての知識、そしてその将来的な使用に関して抱いている恐怖や希望について尋ねました。その目的は、このテクノロジーが彼らの健康管理を助けるものになるのか、それとも単に混乱を増大させるものになるのかを理解することでした。
会話からは、厳しい現実が明らかになりました。参加者にとって、医療を受けることは現在、コミュニケーションの問題によって定義される苦闘であるということです。医師を訪ねる際、診断を理解したり症状を説明したりできるかどうかは、多くの場合、専門の手話通訳者がいるかどうかに完全に依存しています。通訳がいない場合、彼らはスマートフォンのメモを書いたり、口の動きを読んだり、あるいは家族に翻訳を頼ったりすることになります。家族は一時的な助けにはなりますが、参加者たちは、特に深刻またはデリケートな健康問題を話し合う際には、それがリスクであり、精神的に消耗するものだと述べました。彼らは、医師が自分たちを「患者」として扱うためには、通訳者ではなく、自分自身を見るべきだと強調しました。基本的なコミュニケーションのために他者に依存することは、医療を脆弱で不確かなものにする障壁を生み出しています。
新しい電子患者記録について研究者が尋ねると、回答は驚くほど静かなものでした。ほとんどの参加者は、それについてほとんど聞いたことがありませんでした。受け取った情報は、ウェブサイト上のテキストや郵送された手紙であることが多く、理解するのが難しいと感じていました。ある参加者は、この研究についてメールで初めて知ったと述べ、他の人々はシステム自体を一度も聞いたことがないと認めました。この知識の欠如は、参加者が興味がない、あるいはテクノロジーに疎いからではありませんでした。実際、彼らの多くは、デジタルツールを駆使して「聞こえる世界」をナビゲートすることに非常に長けています。問題は、記録に関する情報が、彼らがアクセスできる形で提示されていなかったことでした。情報は複雑な言葉で書かれ、辞書なしでは解読できない医学用語に満ちており、平易な言葉や手話の動画で説明されることがありませんでした。
混乱にもかかわらず、参加者たちは、もしシステムが正しく構築されれば、そこには真の可能性があると考えていました。彼らは、新しい医師を見るたびに毎回病歴を繰り返さなくて済む未来を想像しました。彼らは、記録が「共通の糸」として機能し、すべての治療や薬を一つの場所に繋いでくれることを望みました。決定的なのは、彼らが自身の聴覚状態やコミュニケーションのニーズについての明確な注記を含めてほしいという点です。もし医師が予約の前に、患者がろう者であり通訳を必要としていることを知ることができれば、理解できない会話を始めてしまうという挫折感を防ぎ、時間を節約できるはずです。この可視性は、自律性と安全性を回復させるものだと彼らは感じていました。
しかし、この希望には深い懸念が伴っていました。参加者たちは、誰が自分のプライベートな健康データを見ることができるのかを警戒していました。彼らは、自分を治療している医師と、直接的な必要性がないにもかかわらずファイルにアクセスする可能性のある他のグループ（保険会社や研究者など）を明確に区別していました。一部の人にとって、この恐怖は苦痛に満ちた歴史に根ざしていました。彼らは、かつてろう者のデータがナチス政権下での迫害や強制不妊手術を正当化するために利用されたことを回想しました。この歴史的記憶により、彼らは自分のデータが自分たちの完全なコントロールなしに収集・分類されることに対して、特に敏感になっています。彼らは、システムへの信頼は、誰が自分の情報を見るのかを自分自身で決定でき、かつ自分自身がその情報を理解できる場合にのみ得られるのだと主張しました。
研究者たちは、解決策は単に「手話の動画」のような一つの機能を追加して終わり、ということではないことを見出しました。代わりに、参加者は選択肢を提供する柔軟なシステムを求めていました。彼らは、医学文書を、字幕付きの手話動画、平易な言葉、あるいは難しい医学用語の解説とともに閲覧できる選択肢を求めました。また、その瞬間に必要な形式に応じて、これらを切り替えられることを望みました。さらに、彼らは自分たちの言語でサポートを受けられること、つまり、デリケートな健康問題について第三者の通訳を介さずに、直接手話でコミュニケーションできるカスタマーサービスを求めました。
本研究の結論は、ろう者や難聴の人々にとってのデジタル健康記録の成功は、彼らが新しいシステムを学ぶ能力にかかっているのではないということです。それは、システムが彼らのいる場所に歩み寄り、設計されているかどうかにかかっています。もし記録が複雑なテキストの壁であり続けるならば、それは今日、通訳者がいないことと同様に、彼らを効果的に排除することになります。しかし、もしそれが選択肢、明確な説明、そしてコミュニケーションのニーズを記録する機能を備えて構築されれば、それは自立のための強力なツールとなり得ます。研究者たちは、システムが真にすべての人に機能するためには、アクセシビリティが設計の最初から組み込まれていなければならないと示唆しています。そうすることで、どのように聞き、どのように話すかに関わらず、すべての患者に対してデジタルヘルスの約束が果たされるようになるのです。
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