An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
Este estudo qualitativo com dez adultos surdos e com deficiência auditiva na Alemanha revela que, embora o registro eletrônico de paciente nacional (ePA) possua um potencial significativo para aumentar a autonomia e a continuidade nos cuidados de saúde, sua adoção bem-sucedida depende da incorporação de um design modular e acessível com recursos como suporte à língua de sinais e controle granular de dados para superar barreiras de comunicação e construir confiança.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA do artigo abaixo. Não foi escrita nem endossada pelos autores. Para precisão técnica, consulte o artigo original. Ler aviso legal completo
A saúde baseia-se numa troca simples e fundamental: um paciente descreve o que está errado e um médico compreende o suficiente para ajudar. Para a maioria das pessoas, isto acontece através de palavras faladas. Mas para adultos surdos ou com deficiência auditiva, esta troca é frequentemente interrompida. Eles enfrentam um mundo onde a informação médica é geralmente escrita em textos complexos ou dita rapidamente, deixando-os isolados do próprio cuidado de que necessitam. Na Alemanha, o governo está a implementar um novo sistema digital chamado registo eletrónico de saúde, ou ePA. Pense nele como uma pasta digital segura que contém o histórico médico de uma pessoa, disponível para médicos e para o paciente, destinada a tornar o cuidado mais fluido e seguro. A ideia é que, se todos tiverem acesso à mesma informação, os erros diminuem e o tratamento melhora. No entanto, para uma comunidade que muitas vezes depende da língua gestual como sua primeira língua e trata o texto escrito como uma segunda língua, uma pasta digital cheia de jargão médico pode não ser uma solução; pode tornar-se mais uma barreira.
Uma equipa de investigadores em Berlim queria saber o que os adultos surdos ou com deficiência auditiva realmente pensavam sobre este novo sistema. Eles não se limitaram a enviar um questionário; sentaram-se para conversas profundas com dez adultos de várias partes da Alemanha, com idades entre os 35 e os 76 anos. Estas entrevistas foram realizadas por videochamada, com o apoio de intérpretes de língua gestual qualificados, para garantir que os participantes pudessem falar livremente na sua língua preferida. Os investigadores perguntaram sobre as suas experiências passadas com médicos, o que sabiam sobre o novo registo digital e o que temiam ou esperavam em relação ao seu uso futuro. O objetivo era compreender se esta tecnologia os ajudaria a tomar o controlo da sua saúde ou se apenas acrescentaria mais confusão.
As conversas revelaram uma realidade dura: para estes participantes, aceder aos cuidados de saúde é atualmente uma luta definida pela comunicação. Quando visitam um médico, a sua capacidade de compreender um diagnóstico ou explicar um sintoma depende inteiramente de haver um intérprete de língua gestual profissional presente. Sem um, recorrem a escrever notas nos telemóveis, à leitura labial ou a confiar em familiares para traduzir. Embora os familiares possam ajudar num momento de necessidade, os participantes descreveram isto como arriscado e emocionalmente desgastante, especialmente ao discutir questões de saúde sérias ou sensíveis. Eles enfatizaram que um médico deve olhar para eles, e não apenas para o intérprete, para os tratar como o paciente que são. Esta dependência de terceiros para a comunicação básica cria uma barreira que faz com que os cuidados de saúde pareçam frágeis e incertos.
Quando os investigadores perguntaram sobre o novo registo eletrónico de saúde, as respostas foram surpreendentemente silenciosas. A maioria dos participantes tinha ouvido muito pouco sobre o assunto. A informação que receberam foi, muitas vezes, apenas texto num website ou uma carta pelo correio, a qual acharam difícil de compreender. Um participante notou que só soube do estudo devido a um e-mail, enquanto outros admitiram nunca ter ouvido falar do sistema. Esta falta de conhecimento não se devia ao facto de os participantes não estarem interessados ou de serem maus com a tecnologia; de facto, muitos são muito habilidosos no uso de ferramentas digitais para navegar num mundo ouvinte. O problema era que a informação sobre o registo não era apresentada de uma forma que pudessem aceder. Estava escrita numa linguagem complexa, repleta de termos médicos que exigiam um dicionário para serem decifrados, em vez de ser explicada em palavras simples ou demonstrada através de vídeos em língua gestual.
Apesar da confusão, os participantes viram um potencial genuíno no sistema, se este fosse construído corretamente. Eles imaginaram um futuro onde não teriam de repetir o seu histórico médico a cada novo médico que visitem. Esperavam que o registo pudesse atuar como um "fio condutor", ligando todos os seus tratamentos e medicamentos num só lugar. Crucialmente, queriam que o registo incluísse uma nota clara sobre o seu estado auditivo e necessidades de comunicação. Se um médico pudesse ver, antes de uma consulta, que o paciente é surdo e necessita de um intérprete, isso pouparia tempo e evitaria a frustração de iniciar uma conversa que não pode ser compreendida. Esta visibilidade, sentiam eles, restauraria um sentido de autonomia e segurança.
No entanto, esta esperança veio acompanhada de preocupações profundas. Os participantes estavam receosos sobre quem poderia ver os seus dados de saúde privados. Eles distinguiram claramente entre um médico que os está a tratar e outros grupos, como seguradoras ou investigadores, que poderiam aceder aos seus ficheiros sem uma necessidade direta. Para alguns, este medo estava enraizado numa história dolorosa. Recordaram como, no passado, os dados sobre pessoas surdas foram usados para justificar a perseguição e a esterilização forçada sob o regime nazi. Esta memória histórica tornou-os especialmente sensíveis à ideia de os seus dados serem recolhidos e categorizados sem o seu pleno controlo. Eles insistiram que a confiança no sistema só viria se pudessem decidir exatamente quem via a sua informação e se conseguissem compreender a informação por si mesmos.
Os investigadores descobriram que a solução não era adicionar uma única funcionalidade, como um vídeo em língua gestual, e dar o trabalho por concluído. Em vez disso, os participantes pediram um sistema flexível que oferecesse escolhas. Queriam a opção de ver documentos médicos como vídeos em língua gestual, com legendas, em linguagem simples ou com explicações de termos médicos difíceis. Queriam ser capazes de alternar entre estes formatos dependendo do que precisassem naquele momento. Também exigiram apoio que falasse a sua língua, ou seja, um serviço de apoio ao cliente que pudesse comunicar diretamente em língua gestual, sem os forçar a usar um intérprete de terceiros para questões de saúde sensíveis.
O estudo conclui que o sucesso deste registo de saúde digital para pessoas surdas ou com deficiência auditiva não depende da sua capacidade de aprender um novo sistema. Depende inteiramente de o sistema ser desenhado para os encontrar onde eles estão. Se o registo permanecer uma parede de texto complexo, irá excluí-los tão eficazmente como a falta de um intérprete o faz hoje. Mas se for construído com escolhas, explicações claras e a capacidade de documentar as suas necessidades de comunicação, poderá tornar-se uma poderosa ferramenta de independência. Os investigadores sugerem que, para o sistema realmente funcionar para todos, a acessibilidade deve ser tecida no seu design desde o início, garantindo que a promessa da saúde digital seja cumprida para todos os pacientes, independentemente de como ouvem ou falam.
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