An electronic health record for all? Deaf and hard-of-hearing adults’ perspectives on accessibility, trust and self-determination in Germany’s ePA – a qualitative study
Cette étude qualitative menée auprès de dix adultes sourds ou malentendants en Allemagne révèle que, bien que le dossier patient électronique national (ePA) présente un potentiel significatif pour renforcer l'autonomie et la continuité des soins, son adoption réussie dépend de l'intégration d'une conception modulaire et accessible, dotée de fonctionnalités telles que le soutien à la langue des signes et un contrôle granulaire des données, afin de surmonter les barrières de communication et de instaurer la confiance.
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La santé repose sur un échange simple et fondamental : un patient décrit ce qui ne va pas, et un médecin comprend suffisamment pour aider. Pour la plupart des gens, cela se fait par la parole. Mais pour les adultes sourds ou malentendants, cet échange est souvent rompu. Ils font face à un monde où l'information médicale est généralement présentée sous forme de textes complexes ou parlée rapidement, les laissant isolés de la prise en charge dont ils ont besoin. En Allemagne, le gouvernement déploie un nouveau système numérique appelé le dossier médical électronique, ou ePA. Considérez cela comme un dossier numérique sécurisé qui contient l'historique médical d'une personne, accessible aux médecins et au patient, destiné à rendre les soins plus fluides et plus sûrs. L'idée est que si tout le monde a accès à la même information, les erreurs diminuent et le traitement s'améliore. Pourtant, pour une communauté qui compte souvent la langue des signes comme première langue et traite le texte écrit comme une seconde langue, un dossier numérique rempli de jargon médical pourrait ne pas être une solution du tout. Cela pourrait devenir un autre mur.
Une équipe de chercheurs à Berlin voulait savoir ce que les adultes sourds et malentendants pensaient réellement de ce nouveau système. Ils ne se sont pas contentés d'envoyer un sondage ; ils ont eu de profondes conversations avec dix adultes de toute l'Allemagne, âgés de 35 à 76 ans. Ces entretiens ont été menés par appel vidéo, avec l'aide d'interprètes en langue des signes qualifiés, afin de garantir que les participants puissent s'exprimer librement dans leur langue préférée. Les chercheurs ont interrogé les participants sur leurs expériences passées avec les médecins, sur ce qu'ils savaient du nouveau dossier numérique, et sur ce qu'ils craignaient ou espéraient concernant son utilisation future. L'objectif était de comprendre si cette technologie les aiderait à prendre le contrôle de leur santé ou si elle ajouterait simplement plus de confusion.
Les conversations ont révélé une réalité brutale : pour ces participants, accéder aux soins de santé est actuellement une lutte définie par la communication. Lorsqu'ils consultent un médecin, leur capacité à comprendre un diagnostic ou à expliquer un symptôme dépend entièrement de la présence ou non d'un interprète professionnel en langue des signes. En l'absence de celui-ci, ils ont recours à l'écriture de notes sur leurs téléphones, à la lecture labiale ou à l'aide de membres de leur famille pour traduire. Bien que les membres de la famille puissent aider en cas de besoin, les participants ont décrit cela comme risqué et émotionnellement épuisant, surtout lors de discussions sur des problèmes de santé graves ou sensibles. Ils ont insisté sur le fait qu'un médecin devrait les regarder eux, et non l'interprète, pour les traiter comme le patient qu'ils sont. Cette dépendance envers autrui pour une communication de base crée une barrière qui rend les soins de santé fragiles et incertains.
Lorsque les chercheurs ont interrogé les participants sur le nouveau dossier médical électronique, les réponses ont été étonnamment discrètes. La plupart des participants en avaient très peu entendu parler. L'information qu'ils avaient reçue consistait souvent en un simple texte sur un site web ou une lettre par courrier, qu'ils trouvaient difficiles à comprendre. Un participant a noté qu'il n'avait appris l'existence de l'étude qu'à la suite d'un e-mail, tandis que d'autres ont admis n'avoir jamais entendu parler du système. Ce manque de connaissances n'était pas dû à un manque d'intérêt ou à une mauvaise maîtrise de la technologie ; en fait, beaucoup sont très habiles à utiliser les outils numériques pour naviguer dans un monde entendant. Le problème était que l'information concernant le dossier n'était pas présentée d'une manière accessible pour eux. Elle était rédigée dans un langage complexe, truffée de termes médicaux qui nécessitaient un dictionnaire pour être décodés, plutôt que d'être expliquée en mots simples ou illustrée par des vidéos en langue des signes.
Malgré la confusion, les participants ont vu un véritable potentiel dans le système s'il était construit correctement. Ils imaginaient un futur où ils n'auraient pas à répéter leur historique médical à chaque nouveau médecin qu'ils verraient. Ils espéraient que le dossier puisse agir comme un « fil conducteur », reliant tous leurs traitements et médicaments en un seul endroit. Crucialement, ils voulaient que le dossier inclue une note claire sur leur état auditif et leurs besoins de communication. Si un médecin pouvait voir avant un rendez-vous qu'un patient est sourd et nécessite un interprète, cela permettrait de gagner du temps et d'éviter la frustration de commencer une conversation qui ne peut être comprise. Cette visibilité, estimaient-ils, restaurerait un sentiment d'autonomie et de sécurité.
Cependant, cet espoir s'accompagnait de profondes inquiétudes. Les participants étaient méfiants quant à l'identité de ceux qui pourraient consulter leurs données de santé privées. Ils distinguaient clairement un médecin qui les traite d'autres groupes, tels que les compagnies d'assurance ou les chercheurs, qui pourraient accéder à leurs dossiers sans nécessité directe. Pour certains, cette peur était ancrée dans une histoire douloureuse. Ils se sont remémorés comment, par le passé, les données sur les personnes sourdes avaient été utilisées pour justifier la persécution et la stérilisation forcée sous le régime nazi. Ce souvenir historique les rendait particulièrement sensibles à l'idée que leurs données soient collectées et catégorisées sans leur plein contrôle. Ils ont insisté sur le fait que la confiance dans le système ne viendrait que s'ils pouvaient décider exactement qui voyait leurs informations et s'ils pouvaient comprendre eux-mêmes ces informations.
Les chercheurs ont trouvé que la solution ne consistait pas à ajouter une seule fonctionnalité, comme une vidéo en langue des signes, et à considérer que le travail était fait. Au contraire, les participants demandaient un système flexible offrant des choix. Ils voulaient avoir la possibilité de consulter les documents médicaux sous forme de vidéos en langue des signes, avec des sous-titres, en langage simple, ou avec des explications des termes médicaux difficiles. Ils voulaient pouvoir passer d'un format à l'autre selon leurs besoins du moment. Ils exigeaient également un soutien capable de parler leur langue, c'est-à-dire un service client pouvant communiquer directement en langue des signes sans les forcer à utiliser un interprète tiers pour des questions de santé sensibles.
L'étude conclut que le succès de ce dossier de santé numérique pour les personnes sourdes et malentendantes ne dépend pas de leur capacité à apprendre un nouveau système. Il dépend entièrement de la capacité du système à les rejoindre là où ils sont. Si le dossier reste un mur de texte complexe, il les exclura aussi efficacement qu'un manque d'interprète aujourd'hui. Mais s'il est construit avec des choix, des explications claires et la capacité de documenter leurs besoins de communication, il pourrait devenir un puissant outil d'indépendance. Les chercheurs suggèrent que pour que le système fonctionne réellement pour tout le monde, l'accessibilité doit être tissée dans sa conception dès le début, garantissant que la promesse de la santé numérique soit tenue pour tous les patients, quels que soient leur façon d'entendre ou de parler.
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