Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model

في أجزاء كثيرة من العالم، يزداد عدد السكان شيخوخة، وتعيش أعداد متزايدة من الناس مع فقدان الذاكرة والقيود الجسدية التي تجعل المهام اليومية صعبة. وعندما تجتمع هذه الظروف معاً، تصبح الحاجة إلى المساعدة المستمرة والمباشرة شديدة. وغالباً ما يكون مقدمو هذه المساعدة ليسوا ممرضين محترفين أو مساعدين مأجورين، بل هم الأزواج المسنين، أو الأبناء، أو الأشقاء الذين يعيشون مع الشخص المريض. هؤلاء المقدمون للرعاية هم أنفسهم كبار في السن، ويتعاملون أحياناً مع مشكلاتهم الصحية الخاصة بينما يحاولون رعاية شخص لا يستطيع الحركة أو التفكير بوضوح. وهذا يخلق وضعاً فريداً وثقيلاً حيث يكون الشخص الذي يقدم الرعاية والشخص الذي يتلقاها كلاهما في سنوات عمرهما المتأخرة. لقد عرف الباحثون منذ زمن طويل أن رعاية شخص مصاب بالخرف تسبب التوتر، لكنهم غالباً ما درسوا التحديات الجسدية والعقلية بشكل منفصل. كما مالوا أيضاً إلى دراسة مقدمي الرعاية الذين هم في منتصف العمر أو أصغر سناً، متجاهلين الصراعات المحددة لأولئك الذين هم بالفعل كبار في السن. إن فهم كيفية تجربة هؤلاء المقدمين للرعاية الأكبر سناً لحياتهم اليومية أمر بالغ الأهمية لأن رفاهيتهم تؤثر بشكل مباشر على جودة الرعاية التي يتلقاها أحباؤهم وعلى استقرار الوحدة الأسرية.

وضع فريق من الباحثين في شنغهاي، الصين، هدفاً لفهم هذه التجربة المحددة من خلال الاستماع إلى قصص ثلاثة عشر شخصاً من كبار السن الذين كانوا يرعون أقارب يعانون من الخرف والإعاقة الجسدية معاً. وقد اختاروا التركيز على الأشخاص الذين تبلغ أعمارهم ستين عاماً فما فوق والذين يعملون كمقدمي رعاية أساسيين، مما يعني أنهم المسؤولون الرئيسيون عن الاحتياجات اليومية للمريض. أجرى الباحثون محادثات طويلة ومفتوحة مع هؤلاء المقدمين للرعاية، وطلبوا منهم وصف أيامهم، ومخاوفهم، وعلاقاتهم مع الأسرة، وشعورهم تجاه المستقبل. لم يكتفوا بسؤالهم عن إجابات بسيطة؛ بل دعوا مقدمي الرعاية لسرد قصصهم الكاملة، مما سمح للباحثين بسماع تفاصيل حياتهم الدقيقة. كان الهدف هو رسم خريطة لرحلة الرعاية بأكملها، بدءاً من الظروف العائلية التي أدت إلى هذا الوضع، مروراً بالضغوط اليومية التي واجهوها، وصولاً إلى الموارد التي امتلكوها لمساعدتهم على التأقلم، وأخيراً، إلى شعورهم تجاه التجربة برمتها.

وجد الباحثون أن هؤلاء المقدمين للرعاية الأكبر سناً كانوا غالباً محاصرين في وضع صعب حتى قبل أن يبدأوا مهامهم اليومية. فقد جاء الكثير منهم من عائلات مكونة من طفل واحد فقط، مما يعني عدم وجود شخص آخر لتقاسم العبء. كما لعبت التوقعات الثقافية دوراً كبيراً أيضاً؛ إذ جعل الاعتقاد الراسخ بوجوب رعاية الأبناء لآبائهم في المنزل الكثير من مقدمي الرعاية يشعرون بأن إرسال عزيز إليهم إلى دار رعاية هو فشل أو خيانة. علاوة على ذلك، كانت خدمات الرعاية المهنية المتاحة غير كافية في كثير من الأحيان. فلم تستطع المستشفيات العامة والمرافق الرعائية توفير نوع الاهتمام الشخصي أو الاحتياجات الغذائية المحددة التي يتطلبها شخص طريح الفراش يعاني من الخرف. هذا النقص في الدعم جعل العبء يقع بالكامل تقريباً على عاتق شخص واحد، وعادة ما يكون الزوج أو الابن الوحيد.

ومع مرور الأيام، أصبح العبء الجسدي والعقلي لا يُطاق. وصف مقدمو الرعاية استيقاظهم المتكرر في منتصف الليل للمساعدة في احتياجات الحمام أو لتهدئة قريب مرتبك، مما تركهم يعانون من نوم متقطع وإرهاق مستمر. كما واجهوا قرارات صعبة بمفردهم، مثل ما إذا كان ينبغي استخدام علاجات طبية معينة أو كيفية التعامل مع حالات الطوارئ، دون القدرة على استشارة الأشقاء أو أفراد الأسرة الآخرين. لقد اختفت حياتهم الاجتماعية؛ فلم يعد بإمكانهم السفر، أو الرقص، أو مقابلة الأصدقاء لأنهم مرتبطون بالمنزل. وفي بعض العائلات، أدى التوتر إلى مشاحنات بين الأزواج أو مع أقارب آخرين لم يفهموا تماماً شدة الموقف. شعر مقدمو الرعاية بالعزلة، مع تدهور مشكلاتهم الصحية الخاصة تحت وطأة العمل المستمر.

وعلى الرغم من هذه الأعباء الثقيلة، كانت أنظمة الدعم المتاحة لهم محدودة. فالبرامج الحكومية المصممة للمساعدة، مثل التأمين على الرعاية طويلة الأمد، كانت توفر زيارات قصيرة فقط من المساعدين، وعادة ما تكون لمدة ساعة واحدة كل بضعة أيام، وهو ما لم يكن كافياً لمنح مقدم الرعاية استراحة حقيقية. أما أفراد الأسرة الذين يعيشون بعيداً أو لديهم وظائفهم الخاصة، فلم يتمكنوا من تقديم مساعدة مستمرة. وعندما كان مقدمو الرعاية يشعرون بالإرهاق، لم يكن لديهم سوى أما few أماكن يلجؤون إليها للحصول على دعم نفسي مهني. وبدلاً من ذلك، اعتمدوا على قوتهم الداخلية، حيث كانوا يخبرون أنفسهم بضرية أن يكونوا أكثر انفتاحاً أو تحمل الألم، وغالباً ما كانوا يخفون دموعهم ومخاوفهم عن الآخرين. لاحظ الباحثون أنه بينما كان هناك بعض المساعدة الخارجية، إلا أنها لم تكن كافية لتخفيف التوتر التراكمي العميق الذي يواجهه هؤلاء البالغون.

ومع ذلك، لم تكن القصة قصة معاناة فحسب. فقد اكتشف الباحثون مزيجاً معقداً من المشاعر. فإلى جانب الإنهاك الجسدي والاستنزاف العاطفي، وجد الكثير من مقدمي الرعاية معنىً عميقاً واتصالاً. فقد أتاحت لهم رعاية الزوج أو الوالد تكريم التضحيات الماضية وتعزيز روابطهم. وشعر البعض بواجب وحب منحهم القوة للاستمرار، حتى عندما كانوا متعبين. ومع ذلك، وجد هذا الشعور الإيجابي جنباً إلى جنب مع قلق مستمر ومنخفض المستوى بشأن المستقبل. فقد كانوا يقلقون بشأن ما سيحدث عندما تتدهور صحتهم أو عندما لا يعود بإمكانهم تقديم الرعاية. وكانوا يقاومون بشدة فكرة الرعاية المؤسسية، مؤمنين بأن دور الرعاية لا يمكنها توفير الحب والاهتمام الشخصي الذي يحتاجه أفراد عائلاتهم.

تشير الدراسة إلى أن نظام الرعاية الحالي في الصين غير مجهز تماماً لدعم هذه المجموعة المتنامية من مقدمي الرعاية الأكبر سناً. ويوصي الباحثون بأن السياسات تحتاج إلى التغيير لتوفير مساعدة أكثر جوهرية، مثل خدمات الزيارات المنزلية الأطول، وتحسين الوصول إلى الرعاية المؤقتة، والاستشارات النفسية المهنية. كما يقترحون ضرء تدريب العاملين في مجال الرعاية للعائلات على كيفية رعاية أحبائهم بأمان لتقليل الإجهاد الجسدي. ومن خلال فهم الصورة الكاملة لحياة مقدمي الرعاية الأكبر سناً هذه — قيودهم الهيكلية، وضغوطهم اليومية، ومواردهم المحدودة، ونتائجهم العاطفية المختلطة — يمكن للمجتمعات وصناع السياسات البدء في بناء نظام دعم يلبي احتياجاتهم حقاً. يسلط هذا البحث الضوء على أنه بينما يعد الحب والواجب العائلي أموراً قوية، إلا أنها ليست كافية وحدها لتحمل العبء الثقيل لرعاية قريب مسن ذي احتياجات معقدة دون مساعدة كبيرة من المجتمع.