Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model

दुनिया के कई हिस्सों में जनसंख्या वृद्ध होती जा रही है, और बड़ी संख्या में लोग याददाश्त खोने (मेमोरी लॉस) और शारीरिक सीमाओं के साथ जी रहे हैं जो दैनिक कार्यों को कठिन बना देते हैं। जब ये स्थितियाँ एक साथ आती हैं, तो निरंतर, प्रत्यक्ष सहायता की आवश्यकता तीव्र हो जाती है। अक्सर, यह सहायता प्रदान करने वाले लोग पेशेवर नर्स या किराए के सहायक नहीं होते, बल्कि बीमार व्यक्ति के वृद्ध जीवनसाथी, बच्चे या भाई-बहन होते हैं। ये देखभाल करने वाले स्वयं भी वृद्ध हैं, और कभी-कभी अपने स्वयं के स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों से जूझते हुए उस व्यक्ति की देखभाल करने की कोशिश करते हैं जो चल-फिर नहीं सकता या स्पष्ट रूप से सोच नहीं सकता। यह एक अनूठी और भारी स्थिति पैदा करता है जहाँ देखभाल देने वाला और देखभाल प्राप्त करने वाला दोनों ही अपने जीवन के अंतिम पड़ाव पर हैं। शोधकर्ता लंबे समय से जानते हैं कि डिमेंशिया (स्मृति लोप) से ग्रस्त व्यक्ति की देखभाल करना तनावपूर्ण है, लेकिन उन्होंने अक्सर शारीरिक और मानसिक चुनौतियों का अलग-अलग अध्ययन किया है। वे उन देखभाल करने वालों पर भी ध्यान केंद्रित करने की प्रवृत्ति रखते रहे हैं जो मध्यम आयु वर्ग के या उससे कम उम्र के हैं, जिससे उन लोगों के विशिष्ट संघर्षों की अनदेखी हुई है जो स्वयं पहले से ही वृद्ध हैं। इन वृद्ध देखभाल करने वालों के दैनिक जीवन के अनुभवों को समझना महत्वपूर्ण है क्योंकि उनका कल्याण सीधे तौर पर उस गुणवत्ता को प्रभावित करता है जो उनके प्रियजनों को प्राप्त होती है और परिवार की स्थिरता को भी।

शंघाई, चीन में शोधकर्ताओं की एक टीम ने इन तेरह वृद्ध वयस्कों की कहानियों को सुनकर इस विशिष्ट अनुभव को समझने का प्रयास किया जो डिमेंशिया और शारीरिक अक्षमता दोनों से ग्रस्त रिश्तेदारों की देखभाल कर रहे थे। उन्होंने साठ वर्ष या उससे अधिक आयु के उन लोगों पर ध्यान केंद्रित करने का निर्णय लिया जो प्राथमिक देखभाल करने वाले थे, जिसका अर्थ है कि वे रोगी की दैनिक आवश्यकताओं के लिए मुख्य रूप से जिम्मेदार व्यक्ति थे। शोधकर्ताओं ने इन देखभाल करने वालों के साथ लंबी, मुक्त बातचीत की, जिसमें उनसे उनके दिनों, उनकी चिंताओं, परिवार के साथ उनके संबंधों और भविष्य के बारे में उनकी भावनाओं का वर्णन करने के लिए कहा गया। उन्होंने केवल सरल उत्तर नहीं मांगे; उन्होंने देखभाल करने वालों को अपनी पूरी कहानी सुनाने के लिए आमंत्रित किया, जिससे शोधकर्ताओं को उनके जीवन की बारीकियों को सुनने का अवसर मिला। इसका लक्ष्य देखभाल की पूरी यात्रा का मानचित्रण करना था, जिसमें वह पारिवारिक परिस्थितियाँ शामिल थीं जिनके कारण यह स्थिति उत्पन्न हुई, उनके द्वारा सामना किए जाने वाले दैनिक दबाव, उनके पास मुकाबला करने के लिए उपलब्ध संसाधन, और अंततः, इस पूरे अनुभव के बारे में उनकी भावनाएँ।

शोधकर्ताओं ने पाया कि ये वृद्ध देखभाल करने वाले अपने दैनिक कार्यों को शुरू करने से पहले ही अक्सर एक कठिन स्थिति में फंसे हुए थे। कई लोग एकल संतान वाले परिवारों से आए थे, जिसका अर्थ था कि भार साझा करने के लिए कोई और नहीं था। सांस्कृतिक अपेक्षाओं ने भी इसमें बड़ी भूमिका निभाई; इस गहरी जड़ें जमा चुकी धारणा ने कि बच्चों को अपने माता-पिता की घर पर ही देखभाल करनी चाहिए, कई देखभाल करने वालों को यह महसूस कराया कि अपने प्रियजन को नर्सिंग होम भेजना एक विफलता या विश्वासघात है। इसके अलावा, उपलब्ध पेशेवर देखभाल सेवाएँ अक्सर पर्याप्त नहीं थीं। सार्वजनिक अस्पताल और देखभाल केंद्र उस प्रकार का व्यक्तिगत ध्यान या विशिष्ट आहार संबंधी आवश्यकताएं प्रदान नहीं कर सकते थे, जिसकी एक बिस्तर पर पड़े डिमेंशिया पीड़ित व्यक्ति को आवश्यकता होती है। सहायता की इस कमी का अर्थ था कि बोझ लगभग पूरी तरह से एक व्यक्ति के कंधों पर आ गया, जो आमतौर पर जीवनसाथी या एकमात्र संतान होता है।

जैसे-जैसे दिन बीतते गए, शारीरिक और मानसिक बोझ अत्यधिक होता गया। देखभाल करने वालों ने बताया कि उन्हें बाथरूम की जरूरतों में मदद करने या किसी भ्रमित रिश्तेदार को शांत करने के लिए बार-बार आधी रात को जगाया जाता था, जिससे उनकी नींद खंडित हो जाती थी और वे निरंतर थकान का शिकार रहते थे। उन्हें अकेले कठिन निर्णय लेने पड़ते थे, जैसे कि किसी विशेष चिकित्सा उपचार का उपयोग करना या आपात स्थिति को कैसे संभालना है, बिना किसी भाई-बहन या अन्य परिवार के सदस्यों से परामर्श करने की क्षमता के। उनका सामाजिक जीवन लुप्त हो गया; वे अब यात्रा नहीं कर सकते थे, नृत्य नहीं कर सकते थे या दोस्तों से नहीं मिल सकते थे क्योंकि वे घर से बंधे हुए थे। कुछ परिवारों में, तनाव के कारण जीवनसाथी के बीच या अन्य रिश्तेदारों के बीच बहस हुई जो स्थिति की तीव्रता को पूरी तरह से नहीं समझते थे। देखभाल करने वाले अलग-थलग महसूस करते थे, क्योंकि निरंतर काम के दबाव में उनके अपने स्वास्थ्य संबंधी मुद्दे भी बिगड़ रहे थे।

इन भारी बोझों के बावजूद, उनके लिए उपलब्ध सहायता प्रणालियाँ सीमित थीं। सरकार द्वारा संचालित कार्यक्रम, जैसे कि दीर्घकालिक देखभाल बीमा, सहायकों के केवल संक्षिप्त दौरों की सुविधा प्रदान करते थे, जो आमतौर पर हर कुछ दिनों में एक घंटा होता था, जो देखभाल करने वाले को वास्तविक विश्राम देने के लिए पर्याप्त नहीं था। दूर रहने वाले या अपने स्वयं के काम करने वाले परिवार के सदस्य निरंतर सहायता प्रदान नहीं कर सके। जब देखभाल करने वाले अत्यधिक तनाव महसूस करते थे, तो उनके पास पेशेवर भावनात्मक सहायता के लिए बहुत कम स्थान थे। इसके बजाय, वे अपनी आंतरिक शक्ति पर निर्भर रहे, खुद को अधिक खुले विचारों वाला होने या दर्द सहने के लिए प्रेरित करते रहे, और अक्सर दूसरों से अपने आँसू और डर छिपाते रहे। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि हालांकि कुछ बाहरी सहायता मौजूद थी, लेकिन यह उन वृद्धों द्वारा सामना किए जाने वाले गहरे, संचयी तनाव को कम करने के लिए पर्याप्त नहीं थी।

फिर भी, कहानी पूरी तरह से पीड़ा की नहीं थी। शोधकर्ताओं ने भावनाओं के एक जटिल मिश्रण की खोज की। शारीरिक थकावट और भावनात्मक क्षय के साथ-साथ, कई देखभाल करने वालों ने अर्थ और जुड़ाव की एक गहरी भावना भी पाई। अपने जीवनसाथी या माता-पिता की देखभाल करना उन्हें पिछले बलिदानों का सम्मान करने और उनके बंधन को मजबूत करने का अवसर देता था। कुछ ने कर्तव्य और प्रेम की ऐसी भावना महसूस की जिसने उन्हें चलते रहने की शक्ति दी, भले ही वे थके हुए थे। हालाँकि, यह सकारात्मक भावना निरंतर भविष्य की चिंता के साथ मौजूद थी। वे इस बात को लेकर चिंतित थे कि जब उनका अपना स्वास्थ्य बिगड़ेगा या जब वे देखभाल करने में असमर्थ हो जाएंगे, तब क्या होगा। अधिकांश लोगों ने संस्थागत देखभाल के विचार का कड़ा विरोध किया, यह मानते हुए कि नर्सिंग होम वह व्यक्तिगत प्रेम और ध्यान प्रदान नहीं कर सकते जिसकी उनके परिवार के सदस्यों को आवश्यकता है।

अध्ययन यह सुझाव देता है कि चीन में वर्तमान देखभाल प्रणाली इस बढ़ते समूह की सहायता करने के लिए पूरी तरह से सुसज्जित नहीं है। शोधकर्ता अनुशंसा करते हैं कि नीतियों में बदलाव की आवश्यकता है ताकि अधिक ठोस सहायता प्रदान की जा सके, जैसे कि लंबे घरेलू भ्रमण सेवाएँ, अस्थायी राहत देखभाल तक बेहतर पहुँच, और पेशेवर मनोवैज्ञानिक परामर्श। वे यह भी सुझाव देते हैं कि स्वास्थ्य कर्मियों को परिवारों को प्रशिक्षित करना चाहिए कि वे अपने प्रियजनों की सुरक्षित रूप से देखभाल कैसे करें ताकि शारीरिक तनाव को कम किया जा सके। इन वृद्ध देखभाल करने वालों के जीवन की पूरी तस्वीर को समझकर—उनकी संरचनात्मक बाधाओं, उनके दैनिक तनावों, उनके सीमित संसाधनों और उनके मिश्रित भावनात्मक परिणामों को जानकर—समुदाय और नीति निर्माता एक ऐसी सहायता प्रणाली बनाना शुरू कर सकते हैं जो वास्तव में उनकी आवश्यकताओं को पूरा करती हो। यह शोध इस बात पर प्रकाश डालता है कि हालांकि परिवार का प्रेम और कर्तव्य शक्तिशाली हैं, लेकिन समाज की महत्वपूर्ण सहायता के बिना जटिल आवश्यकताओं वाले वृद्ध रिश्तेदार की देखभाल के भारी बोझ को उठाने के लिए वे अकेले पर्याप्त नहीं हैं।