Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model

Em muitas partes do mundo, a população está envelhecendo, e um número crescente de pessoas vive com perda de memória e limitações físicas que tornam as tarefas diárias difíceis. Quando essas condições ocorrem juntas, a necessidade de ajuda constante e prática torna-se intensa. Frequentemente, as pessoas que prestam essa ajuda não são enfermeiros profissionais ou assistentes contratados, mas os cônjuges, filhos ou irmãos idosos da pessoa que está doente. Esses cuidadores são eles próprios idosos, lidando por vezes com seus próprios problemas de saúde enquanto tentam cuidar de alguém que não consegue se mover ou pensar claramente. Isso cria uma situação única e pesada onde a pessoa que presta o cuidado e a pessoa que recebe o cuidado estão ambas em seus anos tardios. Os pesquisadores sabem há muito tempo que cuidar de alguém com demência é estressante, mas frequentemente estudaram os desafios físicos e mentais separadamente. Eles também tenderam a observar cuidadores que são de meia-idade ou mais jovens, perdendo de vista as lutas específicas daqueles que já são velhos eles próprios. Compreender como esses cuidadores mais velhos vivenciam suas vidas diárias é crucial porque o bem-estar deles afeta diretamente a qualidade do cuidado que seus entes queridos recebem e a estabilidade da unidade familiar.

Uma equipe de pesquisadores em Xangai, China, partiu para compreender essa experiência específica ouvindo as histórias de treze adultos mais velhos que estavam cuidando de parentes com demência e incapacidade física. Eles escolheram focar em pessoas com sessenta anos ou mais que eram os cuidadores primários, significando que eram a pessoa principal responsável pelas necessidades diárias do paciente. Os pesquisadores conduziram conversas longas e abertas com esses cuidadores, pedindo que descrevessem seus dias, suas preocupações, seus relacionamentos com a família e como se sentiam sobre o futuro. Eles não apenas fizeram perguntas para obter respostas simples; eles convidaram os cuidadores a contar suas histórias completas, permitindo que os pesquisadores ouvissem as nuances de suas vidas. O objetivo era mapear toda a jornada do cuidado, desde as circunstâncias familiares que levaram a essa situação, passando pelas pressões diárias que enfrentavam, até os recursos que tinham para ajudá-los a lidar com a situação e, finalmente, como se sentiam sobre toda a experiência.

Os pesquisadores descobriram que esses cuidadores mais velhos estavam frequentemente presos em uma situação difícil antes mesmo de começarem suas tarefas diárias. Muitos vinham de famílias com apenas um filho, o que significava que não havia mais ninguém para compartilhar a carga. As expectativas culturais também desempenharam um papel enorme; a crença profundamente enraizada de que os filhos devem cuidar de seus pais em casa fez com que muitos cuidadores sentissem que enviar um ente querido para um asilo era um fracasso ou uma traição. Além disso, os serviços de cuidados profissionais disponíveis eram frequentemente insuficientes. Hospitais públicos e instalações de cuidados não podiam fornecer o tipo de atenção personalizada ou necessidades dietéticas específicas que uma pessoa acamada com demência exigia. Essa falta de apoio significava que o fardo caía quase inteiramente sobre os ombros de uma única pessoa, geralmente o cônjuge ou o único filho.

Conforme os dias passavam, o desgaste físico e mental tornava-se esmagador. Os cuidadores descreveram ser acordados repetidamente no meio da noite para ajudar com necessidades de banheiro ou para acalmar um parente confuso, deixando-os com o sono fragmentado e exaustão constante. Eles enfrentavam decisões difíceis sozinhos, como o uso de certos tratamentos médicos ou como lidar com emergências, sem a capacidade de consultar irmãos ou outros membros da família. Suas vidas sociais desapareceram; eles não podiam mais viajar, dançar ou encontrar amigos porque estavam presos ao lar. Em algumas famílias, o estresse levou a discussões entre cônjuges ou com outros parentes que não compreendiam totalmente a intensidade da situação. Os cuidadores sentiam-se isolados, com seus próprios problemas de saúde piorando sob o peso do trabalho constante.

Apesar desses fardos pesados, os sistemas de apoio disponíveis para eles eram limitados. Programas governamentais projetados para ajudar, como o seguro de cuidados de longo prazo, forneciam apenas visitas curtas de ajudantes, geralmente apenas uma hora a cada poucos dias, o que não era suficiente para dar ao cuidador um descanso real. Membros da família que viviam longe ou tinham seus próprios empregos não podiam oferecer ajuda consistente. Quando os cuidadores se sentiam sobrecarregados, tinham poucos lugares para recorrer para apoio emocional profissional. Em vez disso, eles confiavam em sua própria força interior, dizendo a si mesmos para serem mais abertos ou para suportar a dor, muitas vezes escondendo suas lágrimas e medos dos outros. Os pesquisadores observaram que, embora algum auxílio externo existisse, ele não era suficiente para aliviar o estresse profundo e cumulativo que esses adultos mais velhos enfrentavam.

No entanto, a história não era inteiramente de sofrimento. Os pesquisadores descobriram uma mistura complexa de sentimentos. Ao lado da exaustão física e do esgotamento emocional, muitos cuidadores encontravam um profundo sentido de significado e conexão. Cuidar de um cônjuge ou progenitor permitia-lhes honrar sacrifícios passados e fortalecer seu vínculo. Alguns sentiam um senso de dever e amor que lhes dava força para continuar, mesmo quando estavam cansados. Contudo, esse sentimento positivo existia ao lado de uma ansiedade constante e de baixo nível sobre o futuro. Eles se preocupavam com o que aconteceria quando sua própria saúde declinasse ou quando não pudessem mais prover o cuidado. A maioria resistia fortemente à ideia de cuidados institucionais, acreditando que os asilos não poderiam fornecer o amor personalizado e a atenção que seus familiares precisavam.

O estudo sugere que o sistema de cuidado atual na China não está totalmente equipado para apoiar este grupo crescente de cuidadores idosos. Os pesquisadores recomendam que as políticas precisam mudar para fornecer ajuda mais substancial, como serviços de visita domiciliar mais longos, melhor acesso a cuidados de alívio temporário e aconselhamento psicológico profissional. Eles também sugerem que os profissionais de saúde treinem as famílias sobre como cuidar de seus entes queridos com segurança para reduzir o esforço físico. Ao compreender o quadro completo das vidas desses cuidadores mais velhos — suas restrições estruturais, seus estressores diários, seus recursos limitados e seus resultados emocionais mistos — as comunidades e os formuladores de políticas podem começar a construir um sistema de apoio que realmente atenda às suas necessidades. Esta pesquisa destaca que, embora o amor e o dever da família sejam poderosos, eles não são suficientes por si só para sustentar o pesado fardo de cuidar de um parente envelhecido com necessidades complexas sem ajuda significativa da sociedade.