Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model

In vielen Teilen der Welt wird die Bevölkerung älter, und eine wachsende Zahl von Menschen lebt mit sowohl Gedächtnisverlust als auch körperlichen Einschränkungen, die tägliche Aufgaben schwierig machen. Wenn diese Bedingungen zusammen auftreten, wird der Bedarf an ständiger, praktischer Hilfe intensiv. Oft sind die Personen, die diese Hilfe leisten, keine professionellen Pflegekräfte oder angestellten Assistenten, sondern die alternden Ehepartner, Kinder oder Geschwister der kranken Person. Diese Pflegepersonen sind selbst alt und haben manchmal mit ihren eigenen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen, während sie versuchen, jemanden zu pflegen, der sich nicht bewegen oder nicht klar denken kann. Dies schafft eine einzigartige und schwere Situation, in der die Person, die Pflege gibt, und die Person, die Pflege erhält, beide in ihren späteren Jahren sind. Forscher wissen schon lange, dass die Pflege von Menschen mit Demenz stressig ist, aber sie haben die physischen und psychischen Herausforderungen oft getrennt voneinander untersucht. Sie haben sich auch dazu neigen, Pflegekräfte zu betrachten, die im mittleren oder jüngeren Alter sind, und dabei die spezifischen Kämpfe derer übersehen, die bereits selbst alt sind. Das Verständnis dafür, wie diese älteren Pflegepersonen ihr tägliches Leben erleben, ist entscheidend, da ihr Wohlergehen direkt die Qualität der Pflege beeinflusst, die ihre Angehörigen erhalten, sowie die Stabilität der Familieneinheit.

Ein Forscherteam in Shanghai, China, setzte sich zum Ziel, diese spezifische Erfahrung zu verstehen, indem es den Geschichten von dreizehn älteren Erwachsenen zuhörte, die Verwandte mit sowohl Demenz als Schub körperlicher Behinderung pflegten. Sie entschieden sich, sich auf Menschen im Alter von sechzig Jahren oder älter zu konzentrieren, die die primären Pflegepersonen waren, was bedeutete, dass sie die Hauptverantwortung für die täglichen Bedürfnisse des Patienten trugen. Die Forscher führten lange, offene Gespräche mit diesen Pflegepersonen und baten sie, ihren Alltag, ihre Sorgen, ihre Beziehungen zur Familie und ihre Gefühle über die Zukunft zu beschreiben. Sie fragten nicht nur nach einfachen Antworten; sie luden die Pflegepersonen ein, ihre vollständigen Geschichten zu erzählen, um den Forschern zu ermöglichen, die Nuancen ihres Lebens zu hören. Das Ziel war es, den gesamten Weg der Pflege abzubilden, von den familiären Umständen, die zu dieser Situation führten, über den täglichen Druck, dem sie ausgesetzt waren, bis hin zu den Ressourcen, die sie zur Bewältigung hatten, und schließlich dazu, wie sie das gesamte Erlebnis empfanden.

Die Forscher fanden heraus, dass diese älteren Pflegepersonen oft schon in einer schwierigen Situation feststeckten, noch bevor sie mit ihren täglichen Aufgaben begannen. Viele stammten aus Familien mit nur einem Kind, was bedeutete, dass es niemanden gab, der die Last teilen konnte. Auch kulturelle Erwartungen spielten eine große Rolle; der tief verwurzelte Glaube, dass Kinder für ihre Eltern zu Hause sorgen müssen, ließ viele Pflegepersonen das Gefühl haben, dass das Versenden eines geliebten Menschen in ein Pflegeheim ein Versagen oder ein Verrat wäre. Darüber hinaus waren die verfügbaren professionellen Pflegedienste oft nicht ausreichend. Öffentliche Krankenhäuser und Pflegeeinrichtungen konnten nicht die Art der personalisierten Aufmerksamkeit oder die spezifischen Ernährungsbedürfnisse bieten, die eine bettlägerige Person mit Demenz erforderte. Dieser Mangel an Unterstützung bedeutete, dass die Last fast vollständig auf den Schultern einer einzelnen Person lag, meist des Ehepartners oder des einzigen Kindes.

Im Laufe der Tage wurde die körperliche und geistige Belastung überwältigend. Die Pflegepersonen beschrieben, immer wieder mitten in der Nacht geweckt zu werden, um bei den Bedürfnissen auf der Toilette zu helfen oder einen verwirrten Verwandten zu beruhigen, was sie mit fragmentiertem Schlaf und ständiger Erschöpfung zurückließ. Sie standen vor schwierigen Entscheidungen allein, wie etwa der Frage, ob bestimmte medizinische Behandlungen angewendet werden sollten oder wie man mit Notfällen umgeht, ohne die Möglichkeit, sich mit Geschwistern oder anderen Familienmitgliedern beraten zu können. Ihr Sozialleben verschwand; sie konnten nicht mehr reisen, tanzen oder Freunde treffen, weil sie an das Zuhause gebunden waren. In einigen Familien führte der Stress zu Streitigkeiten zwischen Ehepartnern oder mit anderen Verwandten, die die Intensität der Situation nicht vollumfänglich verstanden. Die Pflegepersonen fühlten sich isoliert, wobei sich ihre eigenen Gesundheitsprobleme unter der ständigen Belastung verschlechterten.

Trotz dieser schweren Lasten waren die verfügbaren Unterstützungssysteme begrenzt. Regierungsprogramme, die darauf ausgelegt waren zu helfen, wie etwa die Langzeitpflegeversicherung, boten nur kurze Besuche von Helfern an, meist nur eine Stunde alle paar Tage, was nicht ausreichte, um der Pflegeperson eine echte Pause zu gönnen. Familienmitglieder, die fern wohnten oder ihren eigenen Beruf ausübten, konnten keine beständige Hilfe leisten. Wenn die Pflegepersonen überfordert waren, hatten sie kaum Möglichkeiten, professionelle emotionale Unterstützung zu finden. Stattdessen verließen sie sich auf ihre eigene innere Stärke und sagten sich selbst, sie müssten offener sein oder den Schmerz ertragen, wobei sie ihre Tränen und Ängste oft vor anderen verbargen. Die Forscher stellten fest, dass zwar einige externe Hilfe existierte, diese jedoch nicht ausreichte, um den tiefen, kumulativen Stress dieser älteren Erwachsenen zu lindern.

Dennoch war die Geschichte nicht ausschließlich eine der Qual. Die Forscher entdeckten eine komplexe Mischung aus Gefühlen. Neben der körperlichen Erschöpfung und der emotionalen Entleerung fanden viele Pflegepersonen einen tiefen Sinn und eine Verbindung. Die Pflege eines Ehepartners oder Elternteils ermöglichte es ihnen, vergangene Opfer zu ehren und ihre Bindung zu stärken. Einige verspürten ein Gefühl der Pflicht und der Liebe, das ihnen die Kraft gab, weiterzumachen, selbst wenn sie müde waren. Dieses positive Gefühl existierte jedoch neben einer ständigen, unterschwelligen Angst vor der Zukunft. Sie sorgten sich darum, was passieren würde, wenn ihre eigene Gesundheit nachlässt oder wenn sie nicht mehr in der Lage sein würden, die Pflege zu leisten. Die meisten widersetzten sich dem Gedanken der institutionellen Pflege und glaubten, dass Pflegeheime nicht die personalisierte Liebe und Aufmerksamkeit bieten könnten, die ihre Familienmitglieder benötigen.

Die Studie legt nahe, dass das derzeitige Pflegesystem in China nicht voll ausgestattet ist, um diese wachsende Gruppe von älteren Pflegepersonen zu unterstützen. Die Forscher empfehlen, dass sich die politischen Rahmenbedingungen ändern müssen, um substanziellere Hilfe zu leisten, wie etwa längere Hausbesuchsdienste, besserer Zugang zu temporärer Entlastungspflege und professioneller psychologischer Beratung. Sie schlagen auch vor, dass Fachkräfte Familien darin schulen sollten, wie sie ihre Angehörigen sicher pflegen, um die körperliche Belastung zu reduzieren. Durch das Verständnis des vollständigen Bildes der Leben dieser älteren Pflegepersonen – ihrer strukturellen Zwänge, ihrer täglichen Stressfaktoren, ihrer begrenzten Ressourcen und ihrer gemischten emotionalen Ergebnisse – können Gemeinschaften und politische Entscheidungsträger damit beginnen, ein Unterstützungssystem aufzubauen, das wirklich ihren Bedürfnissen entspricht. Diese Forschung hebt hervor, dass Liebe und die Pflicht gegenüber der Familie zwar mächtig sind, aber ohne erhebliche gesellschaftliche Hilfe allein nicht ausreichen, um die schwere Last der Pflege eines alternden Angehörigen mit komplexen Bedürfnissen zu tragen.