Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model

In molte parti del mondo, la popolazione sta invecchiando e un numero crescente di persone vive con sia la perdita della memoria che limitazioni fisiche che rendono difficili le attività quotidiane. Quando queste condizioni si verificano insieme, il bisogno di un aiuto costante e pratico diventa intenso. Spesso, le persone che forniscono questo aiuto non sono infermieri professionisti o assistenti assunti, ma i coniugi, i figli o i fratelli anziani della persona malata. Questi caregiver sono essi stessi anziani, a volte che affrontano i propri problemi di salute mentre cercano di prendersi cura di qualcuno che non riesce a muoversi o a pensare chiaramente. Questo crea una situazione unica e pesante in cui la persona che fornisce assistenza e la persona che riceve assistenza sono entrambe nelle fasi avanzate della vita. I ricercatori sanno da tempo che prendersi cura di qualcuno con la demenza è stressante, ma hanno spesso studiato le sfide fisiche e mentali separatamente. Si sono anche tesi a guardare a caregiver di mezza età o più giovani, trascurando le difficoltà specifiche di coloro che sono già anziani a loro volta. Comprendere come questi caregiver anziani vivono la propria quotidianità è cruciale perché il loro benessere influisce direttamente sulla qualità dell'assistenza che i loro cari ricevono e sulla stabilità del nucleo familiare.

Un team di ricercatori a Shanghai, Cina, si è posto l'obiettivo di comprendere questa specifica esperienza ascoltando le storie di tredici adulti anziani che si prendevano cura di parenti con sia demenza che disabilità fisica. Hanno scelto di concentrarsi su persone di età pari o superiore ai sessanta anni che erano i caregiver primari, ovvero la persona principale responsabile dei bisogni quotidiani del paziente. I ricercatori hanno condotto lunghe conversazioni aperte con questi caregiver, chiedendo loro di descrivere le loro giornate, le loro preoccupazioni, le loro relazioni con la famiglia e come si sentivano riguardo al futuro. Non si sono limitati a chiedere risposte semplici; hanno invitato i caregiver a raccontare le loro storie complete, permettendo ai ricercatori di ascoltare le sfumature delle loro vite. L'obiettivo era mappare l'intero percorso dell'assistenza, dalle circostanze familiari che hanno portato a questa situazione, attraverso le pressioni quotidiane che affrontavano, fino alle risorse che avevano per far fronte alla situazione e, infine, a come si sentivano riguardo all'intera esperienza.

I ricercatori hanno scoperto che questi caregiver anziani si trovavano spesso intrappolati in una situazione difficile ancora prima di iniziare i loro compiti quotidiani. Molti provenivano da famiglie con un figlio unico, il che significava che non c'era nessun altro con cui condividere il carico. Anche le aspettative culturali hanno giocato un ruolo enorme; la profonda convinzione che i figli debbano accudire i genitori a casa ha fatto sì che molti caregiver sentissero che mandare un caro in una casa di cura fosse un fallimento o un tradimento. Inoltre, i servizi di assistenza professionale disponibili erano spesso insufficienti. Gli ospedali pubblici e le strutture di cura non potevano fornire il tipo di attenzione personalizzata o le esigenze dietetiche specifiche richieste da una persona allettata con demenza. Questa mancanza di supporto significava che il peso ricadeva quasi interamente sulle spalle di una sola persona, solitamente il coniuge o l'unico figlio.

Con il passare dei giorni, il peso fisico e mentale diventava travolgente. I caregiver descrivevano di essere svegliati ripetutamente nel mezzo della notte per aiutare con i bisogni fisiologici o per calmare un parente confuso, il che li lasciava con un sonno frammentato e una costante stanchezza. Affrontavano decisioni difficili da soli, come decidere se utilizzare certi trattamenti medici o come gestire le emergenze, senza la possibilità di consultare fratelli o altri membri della famiglia. Le loro vite sociali svanirono; non potevano più viaggiare, ballare o incontrare amici perché erano legati alla casa. In alcune famiglie, lo stress portava a discussioni tra coniugi o con altri parenti che non comprendevano appieno l'intensità della situazione. I caregiver si sentivano isolati, con i propri problemi di salute che peggioravano sotto la pressione del lavoro costante.

Nonostante questi pesanti carichi, i sistemi di supporto disponibili per loro erano limitati. I programmi governativi progettati per aiutare, come l'assicurazione per la cura a lungo termine, fornivano solo brevi visite da parte di assistenti, solitamente solo un'ora ogni pochi giorni, il che non era sufficiente per dare al caregiver una vera pausa. I membri della famiglia che vivevano lontano o avevano i propri lavori non potevano offrire un aiuto costante. Quando i caregiver si sentivano sopraffatti, avevano pochi posti verso cui rivolgersi per un supporto emotivo professionale. Invece, facevano affidamento sulla propria forza interiore, dicendo a se stessi di essere più aperti mentalmente o di sopportare il dolore, spesso nascondendo le proprie lacrime e paure agli altri. I ricercatori hanno notato che, sebbene esistesse un aiuto esterno, questo non era sufficiente a alleviare lo stress profondo e cumulativo che questi adulti anziani affrontavano.

Eppure, la storia non era fatta solo di sofferenza. I ricercatori hanno scoperto un complesso mix di sentimenti. Accanto alla stanchezza fisica e allo svuotamento emotivo, molti caregiver trovavano un profondo senso di significato e connessione. Prendersi cura di un coniuge o di un genitore permetteva loro di onorare i sacrifici passati e rafforzare il proprio legame. Alcuni sentivano un senso di dovere e amore che dava loro la forza di andare avanti, anche quando erano stanchi. Tuttavia, questo sentimento positivo coesisteva con un'ansia costante e di basso livello riguardo al futuro. Si preoccupavano di cosa sarebbe successo quando la loro salute sarebbe declinata o quando non sarebbero più stati in grado di fornire assistenza. La maggior parte resisteva con forza all'idea dell'assistenza istituzionalizzata, credendo che le case di cura non potessero fornire l'amore e l'attenzione personalizzati di cui i loro familiari hanno bisogno.

Lo studio suggerisce che l'attuale sistema di cura in Cina non è pienamente attrezzato per supportare questo gruppo crescente di caregiver anziani. I ricercatori raccomandano che le politiche debbano cambiare per fornire un aiuto più sostanzioso, come servizi di visita domiciliare più lunghi, un migliore accesso all'assistenza temporanea e il supporto psicologico professionale. Suggeriscono inoltre che gli operatori sanitari dovrebbero formare le famiglie su come prendersi cura dei propri cari in modo sicuro per ridurre lo sforzo fisico. Comprendendo l'immagine completa delle vite di questi caregiver anziani — i loro vincoli strutturali, i loro stress quotidiani, le loro risorse limitate e i loro risultati emotivi misti — le comunità e i decisori politici possono iniziare a costruire un sistema di supporto che soddisfi realmente i loro bisogni. Questa ricerca evidenzia che, sebbene l'amore e il dovere della famiglia siano potenti, non sono sufficienti da soli a sostenere l'onere pesante di prendersi cura di un parente anziano con bisogni complessi senza un aiuto significativo da parte della società.