Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model

세계 곳곳에서 인구 고령화가 진행되고 있으며, 기억력 상실과 신체적 제약이 동시에 나타나 일상적인 과업을 어렵게 만드는 사람들의 수도 늘어나고 있습니다. 이러한 상황이 함께 발생할 때, 지속적이고 직접적인 도움에 대한 필요성은 매우 절실해집니다. 흔히 이 도움을 제공하는 사람들은 전문 간호사나 고용된 조력자가 아니라, 병을 앓고 있는 환자의 노령인 배우자, 자녀, 또는 형제자매입니다. 이들 간병인은 스스로도 노인이 되어 자신의 건강 문제를 겪으면서도, 움직임이 불편하거나 사고가 명확하지 않은 사람을 돌보려 애쓰고 있습니다. 이는 돌보는 사람과 돌봄을 받는 사람 모두가 노년기에 처해 있다는 독특하고 무거운 상황을 만들어냅니다. 연구자들은 치매 환자를 돌보는 것이 스트레스가 된다는 사실을 오래전부터 알고 있었지만, 그동안 물리적 도전과 정신적 도전을 별개로 연구해 왔습니다. 또한 그들은 중장년층이나 더 젊은 간병인들을 살펴보는 경향이 있었으며, 이미 노인이 된 이들이 겪는 특수한 고충은 놓치고 있었습니다. 이러한 노령 간병인들이 그들의 일상을 어떻게 경험하는지 이해하는 것은 매우 중요한데, 왜냐하면 그들의 안녕이 곧 사랑하는 이들이 받는 돌봄의 질과 가족 단위의 안정성에 직접적인 영향을 미치기 때문입니다.

중국 상하이의 한 연구팀은 치매와 신체적 장애를 모두 가진 친척을 돌보는 13명의 노인들의 이야기를 경청함으로써 이 특정한 경험을 이해하고자 했습니다. 연구진은 60세 이상의 연령층이면서 일차 간병인, 즉 환자의 일상적인 필요를 책임지는 주된 역할을 하는 사람들에게 초점을 맞추었습니다. 연구진은 이 간병인들을 대상으로 긴 개방형 대화를 진행하며, 그들의 일상과 걱정, 가족 관계, 그리고 미래에 대해 어떻게 느끼는지 기술하도록 요청했습니다. 그들은 단순히 단순한 답변만을 요구한 것이 아니라, 간병인들이 자신의 전체 이야기를 들려줄 수 있도록 초대하여 연구자들이 그들 삶의 미묘한 차이까지 들을 수 있게 했습니다. 목표는 간병 상황을 초래한 가족 환경부터 그들이 직면한 일상의 압박, 그들을 돕기 위해 활용할 수 있는 자원, 그리고 마지막으로 그 경험 전체에 대해 어떻게 느끼는지에 이르기까지 간병의 전 과정을 그려내는 것이었습니다.

연구진은 이 노령 간병인들이 일상적인 과업을 시작하기도 전에 이미 어려운 상황에 갇혀 있는 경우가 많다는 것을 발견했습니다. 많은 이들이 외동 자녀를 둔 가정 출신이었으며, 이는 그 짐을 나누어 질 다른 사람이 없음을 의미했습니다. 문화적 기대치 또한 큰 역할을 했습니다. 부모를 집에서 돌봐야 한다는 뿌리 깊은 믿음은 많은 간병인으로 하여금 사랑하는 이를 요양원에 보내는 것을 실패나 배신으로 느끼게 만들었습니다. 더욱이 가용한 전문 돌봄 서비스 또한 충분하지 않았습니다. 공공 병원과 시설들은 와상 환자인 치매 환자에게 필요한 개인별 맞춤형 주의나 특정한 식단 요구를 충족시켜 줄 수 없었습니다. 이러한 지원의 부족은 그 무게가 거의 전적으로 배우자나 외동 자녀의 어깨 위로 떨어지게 만들었습니다.

날이 갈수록 신체적, 정신적 고통은 압도적이 되었습니다. 간병인들은 화장실 이용을 돕거나 혼란스러워하는 친척을 진정시키기 위해 밤중에 반복적으로 잠에서 깨어나는 상황을 설명했으며, 이는 수면의 단절과 지속적인 피로로 이어졌습니다. 그들은 특정 의료 처치를 사용할지 혹은 응급 상황을 어떻게 처리할지와 같은 어려운 결정들을 다른 형제자매와 상의할 수 없는 상태에서 홀로 내려야 했습니다. 그들의 사회 생활은 사라졌습니다. 집안에 묶여 있었기 때문에 더 이상 여행을 가거나, 춤을 추거나, 친구를 만날 수 없었습니다. 일부 가정에서는 이러한 스트레스로 인해 배우자 사이 혹은 상황의 강도를 제대로 이해하지 못하는 다른 친척들과의 다툼이 발생하기도 했습니다. 간병인들은 고립감을 느꼈으며, 지속적인 노동의 압박 아래 그들 자신의 건강 문제 또한 악화되었습니다.

이러한 무거운 짐에도 불구하고, 그들이 이용할 수 있는 지원 체계는 제한적이었습니다. 장기 요양 보험과 같이 이들을 돕기 위해 설계된 정부 프로그램들은 보통 며칠에 한 번씩 한 시간 정도의 짧은 방문 도움만을 제공했는데, 이는 간병인이 실질적인 휴식을 취하기에는 턱없이 부족했습니다. 멀리 살거나 본인의 직업이 있는 가족 구성원들은 일관된 도움을 줄 수 없었습니다. 간병인들이 압도당했을 때, 그들이 기댈 수 있는 전문적인 정서적 지원처는 거의 없었습니다. 대신 그들은 자신의 내면의 힘에 의지하며, 스스로 더 개방적인 마음을 갖거나 고통을 견뎌내라고 다독였으며, 종종 타인에게 자신의 눈물과 두려움을 숨겼습니다. 연구진은 외부의 도움이 존재하긴 했으나, 이 노인들이 직면한 깊고 누적된 스트레스를 완화하기에는 불충분하다고 언급했습니다.

그럼에도 불구하고 이야기가 오로지 고통뿐인 것은 아니었습니다. 연구진은 복합적인 감정의 혼재를 발견했습니다. 신체적 탈진과 정서적 소모와 더불어, 많은 간병인이 깊은 의미와 연결감을 찾았습니다. 배우자나 부모를 돌보는 일은 과거의 희생을 기리고 유대감을 강화하는 계기가 되었습니다. 어떤 이들은 의무감과 사랑을 느꼈으며, 이것이 비록 지칠지라도 계속 나아갈 수 있는 힘을 주었습니다. 그러나 이러한 긍정적인 감정은 미래에 대한 지속적인 낮은 수준의 불안감과 공존했습니다. 그들은 자신의 건강이 나빠지거나 더 이상 돌봄을 제공할 수 없게 될 때 어떤 일이 일어날지를 걱정했습니다. 대부분의 간병인은 요양원이 가족이 필요로 하는 개인적인 사랑과 관심을 제공할 수 없다고 믿으며 시설 돌봄에 강력히 저항했습니다.

본 연구는 현재 중국의 돌봄 시스템이 이 증가하는 노령 간병인 집단을 지원하기에 충분히 갖춰져 있지 않음을 시사합니다. 연구진은 더 긴 방문 서비스, 일시적 완화 돌봄에 대한 접근성 향상, 전문적인 심리 상담과 같이 더 실질적인 도움을 제공할 수 있도록 정책이 변화해야 한다고 권고합니다. 또한 의료 종사자들이 가족들에게 사랑하는 이를 안전하게 돌보는 방법을 교육하여 신체적 부담을 줄일 수 있도록 해야 한다고 제안합니다. 이 노령 간병인들의 삶—그들의 구조적 제약, 일상의 스트레스 요인, 제한된 자원, 그리고 복합적인 정서적 결과—의 전체적인 그림을 이해함으로써, 공동체와 정책 입안자들은 진정으로 그들의 필요를 충족하는 지원 체계를 구축하기 시작할 수 있습니다. 이 연구는 가족의 사랑과 의무가 강력한 힘을 가지고 있지만, 사회의 상당한 도움 없이는 복합적인 욕구를 가진 노령 친척을 돌보는 무거운 짐을 스스로 지탱하기에는 충분하지 않다는 점을 강조합니다.