Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model

In veel delen van de wereld wordt de bevolking ouder, en een groeiend aantal mensen leeft met zowel geheugenverlies als fysieke beperkingen die dagelijkse taken moeilijk maken. Wanneer deze omstandigheden samen voorkomen, wordt de behoefte aan constante, praktische hulp intens. Vaak zijn de mensen die deze hulp bieden niet professionele verpleegkundigen of ingehuurde assistenten, maar de ouder wordende echtgenoten, kinderen of broers en zussen van de zieke persoon. Deze mantelzorgers zijn zelf ook oud en hebben soms te maken met hun eigen gezondheidsproblemen terwijl ze proberen te zorgen voor iemand die niet helder kan bewegen of denken. Dit creëert een unieke en zware situatie waarin de persoon die zorg geeft en de persoon die zorg ontvangt, beiden in hun latere jaren verkeren. Onderzoekers weten al lang dat het verzorgen van iemand met dementie stressvol is, maar ze hebben vaak de fysieke en mentale uitdagingen apart van elkaar bestudeerd. Ze hebben ook de neiging gehad om te kijken naar mantelzorgers die middelbaar of jonger zijn, waardoor de specifieke strijd van hen die zelf al oud zijn, over het hoofd wordt gezien. Het begrijpen van hoe deze oudere mantelzorgers hun dagelijks leven ervaren is cruciaal, omdat hun welzijn direct invloed heeft op de kwaliteit van de zorg die hun dierbaren ontvangen en de stabiliteit van het gezin.

Een team van onderzoekers in Shanghai, China, zette zich af om deze specifieke ervaring te begrijpen door te luisteren naar de verhalen van dertien ouderen die familieleden verzorgden met zowel dementie als een fysieke beperking. Ze kozen ervoor om zich te richten op mensen van zestig jaar en ouder die de primaire mantelzorgers waren, wat betekende dat zij de hoofdverantwoordelijke waren voor de dagelijkse behoeften van de patiënt. De onderzoekers voerden lange, open gesprekken met deze mantelzorgers, waarbij ze hen vroegen hun dagen te beschrijven, hun zorgen, hun relaties met familie en hoe zij over de toekomst dachten. Ze vroegen niet alleen om eenvoudige antwoorden; ze nodigden de mantelzorgers uit om hun volledige verhalen te vertellen, waardoor de onderzoekers de nuances van hun levens konden horen. Het doel was om de volledige reis van het mantelzorgproces in kaart te brengen, van de gezinsomstandigheden die tot deze situatie leidden, via de dagelijkse druk die zij ervoeren, tot de middelen die zij hadden om mee te gaan, en tot slot naar hoe zij over de hele ervaring dachten.

De onderzoekers ontdekten dat deze oudere mantelzorgers vaak al in een moeilijke situatie vastzaten voordat ze zelfs maar aan hun dagelijkse taken begonnen. Velen kwamen uit gezinnen met slechts één kind, wat betekende dat er niemand anders was om de last te delen. Ook culturele verwachtingen speelden een enorme rol; de diepgewortelde overtuiging dat kinderen voor hun ouders thuis moeten zorgen, zorgde ervoor dat veel mantelzorgers het gevoel hadden dat het naar een verzorgingstehuis sturen van een dierbare een falen of een verraad was. Bovendien waren de beschikbare professionele zorgdiensten vaak onvoldoende. Openbare ziekenhuizen en zorginstellingen konden niet de soort persoonlijke aandacht of specifieke dieetbehoeften bieden die een bedlegerige persoon met dementie vereiste. Dit gebrek aan ondersteuning betekende dat de last bijna volledig op de schouders van één persoon viel, meestal de echtgenoot of het enige kind.

Naarmate de dagen verstreken, werd de fysieke en mentale tol overweldigend. De mantelzorgers beschreven hoe ze herhaaldelijk midden in de nacht werden wakker gemaakt om te helpen bij toiletbehoeften of om een verward familielid te kalmeren, wat hen achterliet met een gefragmenteerde slaap en constante uitputting. Ze stonden alleen voor moeilijke beslissingen, zoals het gebruik van bepaalde medische behandelingen of hoe om te gaan met noodgevallen, zonder de mogelijkheid om overleg te plegen met broers en zussen of andere familieleden. Hun sociale leven verdween; ze konden niet meer reizen, dansen of vrienden ontmoeten omdat ze aan huis gebonden waren. In sommige gezinnen leidde de stress tot ruzies tussen echtgenoten of met andere familieleden die de intensiteit van de situatie niet volledig begrepen. De mantelzorgers voelden zich geïsoleerd, waarbij hun eigen gezondheidsproblemen verergerden onder de druk van het constante werk.

Ondanks deze zware lasten was de ondersteuning die voor hen beschikbaar was beperkt. Overheidsprogramma's die bedoeld waren om te helpen, zoals de verzekering voor langdurige zorg, boden slechts korte bezoeken van helpers aan, meestal slechts een uur elke paar dagen, wat niet genoeg was om de mantelzorger een echte pauze te geven. Familieleden die elders woonden of hun eigen baan hadden, konden geen consistente hulp bieden. Wanneer de mantelzorgers zich overweldigd vo‍या, hadden ze weinig plekken waar ze terecht konden voor professionele emotionele steun. In plaats daarvan vertrouwden ze op hun eigen innerlijke kracht, door zichzelf te vertellen dat ze opener moesten zijn of de pijn moesten verdragen, waarbij ze hun tranen en angsten vaak voor anderen verborgen. De onderzoekers merkten op dat hoewel er enige externe hulp bestond, deze niet voldoende was om de diepe, cumulatieve stress te verlichten waar deze ouderen mee te maken hadden.

Toch was het verhaal niet uitsluitend één van lijden. De onderzoekers ontdekten een complexe mix van gevoelens. Naast de fysieke uitputting en emotionele uitputting, vonden veel mantelzorgers een diepe betekenis en verbinding. Het zorgen voor een echtgenoot of ouder stelde hen in staat om eerdere offers te eren en hun band te versterken. Sommigen voelden een gevoel van plicht en liefde dat hen de kracht gaf om door te gaan, zelfs als ze moe waren. Echter, dit positieve gevoel bestond naast een constante, laaggradige angst voor de toekomst. Ze maakten zich zorgen over wat er zou gebeuren als hun eigen gezondheid achteruitging of wanneer ze niet langer zorg konden bieden. De meesten boden fel weerstand tegen het idee van institutionele zorg, in de overtuiging dat verzorgingstehuizen niet de persoonlijke liefde en aandacht konden bieden die hun familieleden nodig hadden.

De studie suggereert dat het huidige zorgsysteem in China niet volledig is uitgerust om deze groeiende groep oudere mantelzorgers te ondersteunen. De onderzoekers adviseren dat het beleid moet veranderen om meer substantiële hulp te bieden, zoals langere huisbezoeken, betere toegang tot tijdelijke ontlastende zorg en professionele psychologische counseling. Ze suggereren ook dat zorgverleners families moeten trainen in het veilig verzorgen van hun dierbaren om de fysieke belasting te verminderen. Door het volledere beeld van de levens van deze oudere mantelzorgers te begrijpen — hun structurele beperkingen, hun dagelijkse stressoren, hun beperkte middelen en hun gemengde emotionele uitkomsten — kunnen gemeenschappen en beleidsmakers beginnen met het opbouen van een ondersteuningssysteem dat werkelijk aan hun behoeften voldoet. Dit onderzoek benadrukt dat hoewel de liefde en plicht van familie krachtig zijn, zij alleen niet genoeg zijn om de zware last van het zorgen voor een ouder wordende relatief met complexe behoeften te dragen zonder aanzienlijke hulp van de samenleving.