Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model
Este estudio cualitativo de 13 cuidadores familiares de adultos mayores en Shanghái utiliza el modelo de proceso de estrés de Pearlin para revelar que, si bien estos cuidadores enfrentan tensiones acumulativas y de múltiples niveles junto con recursos de apoyo limitados, experimentan los resultados duales de agotamiento emocional y ganancias de parentesco, destacando la necesidad urgente de optimizaciones de políticas localizadas, tales como la mejora del seguro de cuidados a largo plazo y los servicios de respiro comunitario.
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En muchas partes del mundo, la población está envejeciendo, y un número creciente de personas vive con pérdida de memoria y limitaciones físicas que dificultan las tareas diarias. Cuando estas condiciones ocurren juntas, la necesidad de ayuda constante y directa se vuelve intensa. A menudo, las personas que brindan esta ayuda no son enfermeros profesionales o asistentes contratados, sino los cónyuges, hijos o hermanos de la persona enferma, quienes también están envejeciendo. Estos cuidadores son ellos mismos ancianos, enfrentando a veces sus propios problemas de salud mientras intentan cuidar a alguien que no puede moverse o pensar con claridad. Esto crea una situación única y pesada donde la persona que brinda el cuidado y la persona que recibe el cuidado se encuentran ambas en sus últimos años. Los investigadores han sabido durante mucho tiempo que cuidar a alguien con demencia es estresante, pero a menudo han estudiado los desafíos físicos y mentales por separado. También han tendido a observar a cuidadores que son de mediana edad o más jóvenes, pasando por alto las luchas específicas de aquellos que ya son viejos ellos mismos. Comprender cómo experimentan su vida diaria estos cuidadores mayores es crucial porque su bienestar afecta directamente la calidad de atención que reciben sus seres queridos y la estabilidad de la unidad familiar.
Un equipo de investigadores en Shanghái, China, se propuso comprender esta experiencia específica escuchando las historias de trece adultos mayores que cuidaban a familiares con tanto demencia como discapacidad física. Eligieron centrarse en personas de sesenta años o más que eran los cuidadores primarios, es decir, la persona principal responsable de las necesidades diarias del paciente. Los investigadores llevaron a cabo largas conversaciones abiertas con estos cuidadores, pidiéndoles que describieran sus días, sus preocupaciones, sus relaciones con la familia y cómo se sentían respecto al futuro. No solo hicieron preguntas de respuestas simples; invitaron a los cuidadores a contar sus historias completas, permitiendo que los investigadores escucharan los matices de sus vidas. El objetivo era mapear todo el viaje del cuidado, desde las circunstancias familiares que llevaron a esta situación, pasando por las presiones diarias que enfrentaban, hasta los recursos que tenían para ayudarlos a sobrellevarlo y, finalmente, cómo se sentían respecto a toda la experiencia.
Los investigadores descubrieron que estos cuidadores mayores a menudo se veían atrapados en una situación difícil incluso antes de comenzar sus tareas diarias. Muchos provenían de familias con un solo hijo, lo que significaba que no había nadie más para compartir la carga. Las expectativas culturales también jugaron un papel enorme; la creencia profundamente arraigada de que los hijos deben cuidar a sus padres en casa hizo que muchos cuidadores sintieran que enviar a un ser querido a un hogar de ancianos era un fracque o una traición. Además, los servicios de atención profesional disponibles solían ser insuficientes. Los hospitales públicos y los centros de cuidado no podían proporcionar el tipo de atención personalizada o las necesidades dietéticas específicas que requería una persona postrada en cama con demencia. Esta falta de apoyo significaba que la carga recaía casi por completo sobre los hombros de una sola persona, usualmente el cónyuge o el único hijo.
A medida que pasaban los días, el costo físico y mental se volvía abrumador. Los cuidadores describieron ser despertados repetidamente en medio de la noche para ayudar con las necesidades del baño o para calmar a un pariente confundido, dejándolos con un sueño fragmentado y un agotamiento constante. Enfrentaban decisiones difíciles en soledad, como si utilizar ciertos tratamientos médicos o cómo manejar emergencias, sin la capacidad de consultar con hermanos u otros miembros de la familia. Sus vidas sociales desaparecieron; ya no podían viajar, bailar o reunirse con amigos porque estaban atados al hogar. En algunas familias, el estrés provocó discusiones entre cónyuges o con otros parientes que no comprendían plenamente la intensidad de la situación. Los cuidadores se sentían aislados, con sus propios problemas de salud empeorando bajo la presión del trabajo constante.
A pesar de estas pesadas cargas, los sistemas de apoyo disponibles para ellos eran limitados. Los programas gubernamentales diseñados para ayudar, como el seguro de cuidados a largo plazo, proporcionaban solo visitas cortas de ayudantes, usualmente solo una hora cada pocos días, lo cual no era suficiente para dar al cuidador un descanso real. Los miembros de la familia que vivían lejos o tenían sus propios empleos no podían ofrecer ayuda constante. Cuando los cuidadores se sentían abrumados, tenían pocos lugares a donde recurrir para obtener apoyo emocional profesional. En su lugar, confiaban en su propia fuerza interior, diciéndose a sí mismos que debían ser más abiertos de mente o soportar el dolor, a menudo ocultando sus lágrimas y temores de los demás. Los investigadores notaron que, si bien existía cierta ayuda externa, esta no era suficiente para aliviar el estrés profundo y acumulativo que enfrentaban estos adultos mayores.
Sin embargo, la historia no fue enteramente de sufrimiento. Los investigadores descubrieron una mezcla compleja de sentimientos. Junto al agotamiento físico y el desgaste emocional, muchos cuidadores encontraron un profundo sentido de significado y conexión. Cuidar a un cónyuge o padre les permitió honrar sacrificios pasados y fortalecer su vínculo. Algunos sintieron un sentido del deber y amor que les dio la fuerza para seguir adelante, incluso cuando estaban cansados. No obstante, este sentimiento positivo coexistía con una ansiedad constante y de bajo nivel sobre el futuro. Les preocupaba qué pasaría cuando su propia salud declinara o cuando ya no pudieran brindar el cuidado. La mayoría se resistía con fuerza a la idea de la atención institucional, creyendo que los hogares de ancianos no podían proporcionar el amor y la atención personalizada que sus familiares necesitaban.
El estudio sugiere que el sistema de cuidado actual en China no está plenamente equipado para apoyar a este grupo creciente de cuidadores mayores. Los investigadores recomiendan que las políticas deben cambiar para proporcionar una ayuda más sustancial, como servicios de visitas domiciliarias más prolongados, mejor acceso a cuidados de alivio temporal y asesoramiento psicológico profesional. También sugieren que los trabajadores de la salud deben capacitar a las familias sobre cómo cuidar a sus seres queridos de forma segura para reducir la tensión física. Al comprender el panorama completo de las vidas de estos cuidadores mayores —sus limitaciones estructurales, sus estresores diarios, sus recursos limitados y sus resultados emocionales mixtos— las comunidades y los responsables de políticas pueden comenzar a construir un sistema de apoyo que realmente satisfaga sus necesidades. Esta investigación destaca que, si bien el amor y el deber de la familia son poderosos, no son suficientes por sí solos para sostener la pesada carga de cuidar a un pariente que envejece con necesidades complejas sin una ayuda significativa de la sociedad.
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