Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model
Cette étude qualitative portant sur 13 aidants familiaux de personnes âgées à Shanghai utilise le modèle de processus de stress de Pearlin pour révéler que, bien que ces aidants soient confrontés à des tensions cumulatives et multicouches ainsi qu'à des ressources de soutien limitées, ils vivent les doubles résultats d'épuisement émotionnel et de gains de parenté, soulignant la nécessité urgente d'optimisations politiques localisées telles que l'amélioration de l'assurance de soins de longue durée et des services de répit communautaires.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA de l'article ci-dessous. Elle n'a pas été rédigée ni approuvée par les auteurs. Pour une précision technique, consultez l'article original. Lire la clause de non-responsabilité complète
Dans de nombreuses parties du monde, la population vieillit et un nombre croissant de personnes vivent avec à la fois une perte de mémoire et des limitations physiques qui rendent les tâches quotidiennes difficiles. Lorsque ces conditions surviennent ensemble, le besoin d'une aide constante et manuelle devient intense. Souvent, les personnes qui apportent cette aide ne sont pas des infirmiers professionnels ou des assistants rémunérés, mais les conjoints, enfants ou frères et sœurs vieillissants de la personne malade. Ces soignants sont eux-mêmes âgés, faisant parfois face à leurs propres problèmes de santé tout en essayant de s'occuper de quelqu'un qui ne peut ni bouger ni réfléchir clairement. Cela crée une situation unique et pesante où la personne qui donne les soins et la personne qui les reçoit sont toutes deux dans leurs vieux jours. Les chercheurs savent depuis longtemps que s'occuper d'une personne atteinte de démence est stressant, mais ils ont souvent étudié les défis physiques et mentaux séparément. Ils ont également eu tendance à observer des soignants de l'âge moyen ou plus jeunes, manquant ainsi les luttes spécifiques de ceux qui sont déjà vieux eux-mêmes. Comprendre comment ces soignants âgés vivent leur quotidien est crucial car leur bien-être affecte directement la qualité des soins que leurs proches reçoivent et la stabilité de l'unité familiale.
Une équipe de chercheurs à Shanghai, en Chine, s'est donné pour mission de comprendre cette expérience spécifique en écoutant les récits de treize adultes âgés qui s'occupaient de parents souffrant à la fois de démence et de handicap physique. Ils ont choisi de se concentrer sur des personnes âgées de soixante ans et plus qui étaient les aidants principaux, c'est-à-dire qu'ils étaient la personne principale responsable des besoins quotidiens du patient. Les chercheurs ont mené de longues conversations ouvertes avec ces soignants, leur demandant de décrire leurs journées, leurs inquiétudes, leurs relations avec la famille et ce qu'ils ressentaient vis-à-vis de l'avenir. Ils n'ont pas seulement posé des questions pour obtenir des réponses simples ; ils ont invité les soignants à raconter leurs histoires complètes, permettant aux chercheurs d'entendre les nuances de leurs vies. Le but était de cartographier l'intégralité du parcours de l'aidant, depuis les circonstances familiales qui ont mené à cette situation, en passant par les pressions quotidiennes auxquelles ils faisaient face, jusqu'aux ressources dont ils disposaient pour faire face, et enfin, à ce qu'ils ressentaient de l'ensemble de l'expérience.
Les chercheurs ont découvert que ces soignants âgés étaient souvent piégés dans une situation difficile avant même de commencer leurs tâches quotidiennes. Beaucoup venaient de familles avec un seul enfant, ce qui signifiait qu'il n'y avait personne d'autre pour partager la charge. Les attentes culturelles jouaient également un rôle énorme ; la croyance profondément ancrée selon laquelle les enfants doivent s'occuper de leurs parents à domicile a fait que beaucoup de soignants considéraient l'envoi d'un être cher dans une maison de retraite comme un échec ou une trahison. De plus, les services de soins professionnels disponibles étaient souvent insuffisants. Les hôpitaux publics et les établissements de soins ne pouvaient pas fournir le type d'attention personnalisée ou les besoins diététiques spécifiques requis par une personne alitée souffrant de démence. Ce manque de soutien signifiait que le fardeau reposait presque entièrement sur les épaules d'une seule personne, généralement le conjoint ou l'enfant unique.
Au fil des jours, le poids physique et mental devenait accablant. Les soignants décrivaient être réveillés à plusieurs reprises au milieu de la nuit pour aider aux besoins de la salle de bain ou pour calmer un proche confus, ce qui les laissait avec un sommeil fragmenté et une fatigue constante. Ils faisaient face à des décisions difficiles seuls, comme l'utilisation de certains traitements médicaux ou la gestion des urgences, sans la possibilité de consulter des frères et sœurs ou d'autres membres de la famille. Leur vie sociale disparaissait ; ils ne pouvaient plus voyager, danser ou rencontrer des amis parce qu'ils étaient liés à la maison. Dans certaines familles, le stress entraînait des disputes entre conjoints ou avec d'autres parents qui ne comprenaient pas pleinement l'intensité de la situation. Les soignants se sentaient isolés, leurs propres problèmes de santé s'aggravant sous la pression du travail constant.
Malgré ces lourdes charges, les systèmes de soutien disponibles pour eux étaient limités. Les programmes gouvernementaux conçus pour aider, tels que l'assurance de soins de longue durée, ne fournissaient que de courtes visites d'auxiliaires, généralement d'une heure seulement tous les quelques jours, ce qui n'était pas suffisant pour donner un véritable répit au soignant. Les membres de la famille vivant loin ou ayant leurs propres emplois ne pouvaient pas offrir d'aide constante. Lorsque les soignants se sentaient dépassés, ils avaient peu de recours pour un soutien émotionnel professionnel. Au lieu de cela, ils comptaient sur leur propre force intérieure, se disant qu'ils devaient être plus ouverts d'esprit ou endurer la douleur, cachant souvent leurs larmes et leurs peurs aux autres. Les chercheurs ont noté que bien qu'une certaine aide extérieure existât, elle n'était pas suffisante pour soulager le stress profond et cumulatif auquel ces adultes âgés étaient confrontés.
Pourtant, l'histoire n'était pas uniquement faite de souffrance. Les chercheurs ont découvert un mélange complexe de sentiments. Parallèlement à l'épuisement physique et à l'épuisement émotionnel, de nombreux soignants trouvaient un sens profond et une connexion. S'occuper d'un conjoint ou d'un parent permettait d'honorer les sacrifices passés et de renforcer leur lien. Certains ressentaient un sentiment de devoir et d'amour qui leur donnait la force de continuer, même lorsqu'ils étaient fatigués. Cependant, ce sentiment positif coexistait avec une anxiété constante et sourde concernant l'avenir. Ils s'inquiétaient de ce qui se passerait lorsque leur propre santé déclinerait ou qu'ils ne pourraient plus prodiguer les soins. La plupart résistaient farouchement à l'idée des soins institutionnels, croyant que les maisons de retraite ne pouvaient pas fournir l'amour et l'attention personnalisés dont leurs proches de famille avaient besoin.
L'étude suggère que le système de soins actuel en Chine n'est pas pleinement équipé pour soutenir ce groupe croissant de soignants âgés. Les chercheurs recommandent que les politiques changent pour fournir une aide plus substantielle, telle que des services de visites à domicile plus longs, un meilleur accès aux soins de répit temporaires et des conseils psychologiques professionnels. Ils suggèrent également que les travailleurs de la santé forment les familles sur la manière de soigner leurs proches en toute sécurité afin de réduire la fatigue physique. En comprenant l'image complète de la vie de ces soignants âgés — leurs contraintes structurelles, leurs stress quotidiens, leurs ressources limitées et leurs résultats émotionnels mixtes — les communautés et les décideurs politiques peuvent commencer à construire un système de soutien qui répond réellement à leurs besoins. Cette recherche souligne que si l'amour et le devoir familiaux sont puissants, ils ne suffisent pas à eux seuls à soutenir le lourd fardeau de la prise en charge d'un parent âgé ayant des besoins complexes sans une aide significative de la part de la société.
Noyé(e) sous les articles dans votre domaine ?
Recevez des digests quotidiens des articles les plus récents correspondant à vos mots-clés de recherche — avec des résumés techniques, dans votre langue.