Caregiving experiences of older-adult informal family caregivers for older adults with comorbid dementia and physical disability: A qualitative study using the caregiving stress-process model

世界の多くの地域で、人口の高齢化が進んでおり、記憶力の低下と身体的な制限の両方を抱え、日常生活の動作が困難になっている人々が増えています。これらの状態が併発すると、絶え間ない、直接的な介助の必要性が激増します。多くの場合、この助けを提供しているのは、専門の看護師や雇われた助手ではなく、病を抱えた人の高齢の配偶者、子供、あるいは兄弟姉妹です。これらの介護者は、自身も高齢であり、動けなくなったり思考が不明瞭になったりした人を世話しようとする中で、自分自身の健康問題にも直面していることがあります。これは、介護をする側とされる側の両方が高齢であるという、独特で重い状況を生み出しています。研究者たちは、認知症の介護がストレスフルであることを古くから知っていましたが、これまで物理的な課題と精神的な課題を別々に研究することが多々ありました。また、中高年やより若い介護者に注目する傾向があり、すでに高齢である人々特有の苦悩を見落としてきました。これら高齢の介護者がどのように日常生活を経験しているかを理解することは、彼らの幸福（ウェルビーイング）が、愛する人が受けるケアの質や家族の安定に直接影響を与えるため、極めて重要です。

中国の上海にいる研究チームは、認知症と身体障害の両方を抱える親族を介護している13人の高齢者の物語に耳を傾けることで、この特定の経験を理解しようと試みました。彼らは、患者の日常的なニーズを担う主要な責任者である「主たる介護者」である、60歳以上の人々に焦点を絞りました。研究者たちは、これらの介護者に対して、彼らの日常、悩み、家族との関係、そして将来についてどのように感じているかを記述してもらう、長いオープンな対話を行いました。単に単純な答えを求めるのではなく、介護者が自らの人生の物語を語ることを促し、研究者が彼らの生活の細かなニュアンスを聞き取れるようにしました。その目的は、この状況に至った家族の状況から、直面している日々のプレッシャー、対処するために用いているリソース、そして最終的に、その経験全体をどのように感じているかに至るまで、介護の全行程をマッピングすることでした。

研究者たちは、これらの高齢の介護者たちが、日々の作業を開始する前から、すでに困難な状況に囚われていることが多いことを発見しました。多くは一人っ子の家庭の出身であり、そこには負担を分かち合う他の誰もいませんでした。文化的期待も大きな役割を果たしていました。子供は親を自宅で世話すべきであるという深く根付いた信念により、多くの介護者が、愛する人を老人ホームに送ることは失敗や裏切りであると感じていました。さらに、利用可能な専門的なケアサービスも不十分な場合が多いものでした。公立病院や介護施設は、寝たきりの認知症患者が必要とするような、個別化された配慮や特定の食事ニーズを提供することができませんでした。このようなサポートの欠如により、負担はほぼすべて、配偶者や唯一の子供といった一人の人物の肩に重くのしかかることになりました。

日々が進むにつれ、肉体的および精神的な消耗は圧倒的なものとなりました。介護者たちは、トイレの介助や混乱した親族を落ち着かせるために、夜中に何度も起こされる状況について語りました。これにより、睡眠は断片化され、絶え間ない疲労が残ります。彼らは、特定の医療処置を行うべきか、あるいは緊急事態にどう対処すべきかといった難しい決断を、他の兄弟や家族に相談することもできず、一人で行わなければなりませんでした。彼らの社会生活は消滅しました。家にとらわれているため、旅行やダンス、友人との交流もできなくなりました。一部の家庭では、ストレスが配偶者間や、状況の激しさを十分に理解していない他の親族との間の口論につながりました。介護者たちは孤立を感じ、絶え間ない労働による負担の下で、自身の健康問題も悪化していきました。

こうした重い負担にもかかわらず、彼らに利用できる支援システムは限られていました。介護保険のような政府のプログラムは、ヘルパーによる短い訪問のみを提供しており、通常は数日に一度の1時間程度であり、介護者が本当の意味での休息を得るには不十分でした。離れて暮らしていたり、自身の仕事を持っていたりする家族も、継続的な助けを提供することはできませんでした。介護者が圧倒されてしまったとき、専門的な情緒的サポートを求める場所はほとんどありませんでした。代わりに、彼らは自分自身の内なる強さに頼り、より寛容になろうとしたり、痛みに耐えようとしたりして、しばぜ涙や恐怖を他人に隠していました。研究者たちは、外部からの助けは存在するものの、これらの高齢者が直面している深い累積的なストレスを軽減するには不十分であることを指摘しました。

しかし、物語は苦しみだけではありませんでした。研究者たちは、複雑な感情の混在を発見しました。肉体的な疲労や精神的な消耗とともに、多くの介護者が深い意味とつながりを見出していました。配偶者や親をケアすることは、過去の犠牲を称え、絆を強める機会となりました。ある人々は、たとえ疲れていても、使命感や愛情が自分を突き動かす力を与えてくれると感じていました。しかし、この肯定的な感情は、将来に対する絶え間ない、低いレベルの不安と共存していました。彼らは、自分たちの健康が衰えたとき、あるいは自分たちがケアを提供できなくなったときに何が起こるのかを心配していました。最も強く拒絶したのは施設によるケアの考えであり、老人ホームでは家族が必要とする個人的な愛や配慮を提供できないと考えていました。

本研究は、現在の中国におけるケアのシステムが、この増え続ける高齢の介護者グループを支える準備が十分にできていないことを示唆しています。研究者たちは、より長い訪問サービス、一時的なレスパイトケア（休息のためのケア）へのアクセスの改善、および専門的な心理カウンセリングなど、より実質的な援助を提供できるよう政策を変える必要があると提言しています。また、身体的な負担を軽減するために、家族に愛する人の世話の方法を訓練すべきであるとも提案しています。これらの高齢の介護者の生活の全容――すなわち、構造的な制約、日々のストレッサー、限られたリソース、そして混合した感情的な結果――を理解することで、コミュニースや政策立案者は、真に彼らのニーズに応える支援体制を構築し始めることができます。この研究は、家族の愛と義務は強力なものであるものの、社会からの多大な助けなしには、複雑なニーズを持つ高齢の親族を介護するという重い負担を維持するには、それだけでは不十分であることを浮き彫りにしています。