Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
تحدد هذه المراجعة النطاقية لـ 33 منشوراً عوائق التنفيذ الرئيسية، والشكوك المفاهيمية، والحاجة إلى استراتيجيات مخصصة ومتدرجة لسد الفجوة بين التشريعات والممارسة في التخطيط المسبق للأبحاث للبالغين الذين قد يفقدون القدرة على اتخاذ القرار.
البحث الأصلي مرخَّص بموجب CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). هذا شرح مولَّده بالذكاء الاصطناعي للبحث أدناه. لم يكتبه المؤلفون ولم يصادقوا عليه. وللتحقق من الدقة التقنية، يرجى الرجوع إلى البحث الأصلي. اقرأ إخلاء المسؤولية الكامل
تخيل أنك تبني كبسولة زمنية لنفسك في المستقبل، ولكن بدلاً من دفنها في حديقة منزلك الخلفية، فإنك تدفنها داخل عقلك. هذا هو عالم التخطيط المسبق للرعاية، وهو ممارسة معروفة حيث يكتب الناس نوع العلاج الطبي الذي يريدونه (أو لا يريدونه) إذا أصبحوا يوماً ما أكثر مرضاً من أن يتحدثوا عن أنفسهم. الأمر يشبه ترك خريطة لعائلتك ليتبعوها عندما لا يستطيعون التنقل وسط العاصفة. ولكن هناك خريطة ثانية، أكثر غموضاً قلياً، يحاول العلماء رسمها: خطة البحث المسبقة. لا يتعلق الأمر بإنقاذ حياتك؛ بل يتعلق بإنقاذ المعرفة. إنها تطرح سؤالاً كبيراً: "إذا فقدت قدرتي على الفهم أو قول 'نعم' في المستقبل، فهل لا أزال أرغب في أن أكون جزءاً من دراسة علمية قد تساعد الآخرين؟"
لعقود من الزمن، حاول العلماء إشراك الأشخاص الذين لا يستطيعون تقديم الإذن (مثل المصابين بالخرف المتقدم) في دراسات مهمة. عادةً ما يتدخل أحد أفراد الأسرة ليقول "نعم" أو "لا"، ولكن في بعض الأحيان يخطئ هذا الفرد في التخمين بشأن ما كان الشخص يريده. ولإصلاح ذلك، يستكشف الباحثون التوجيهات البحثية المسبقة (ARDs) والموافقة المسبقة. فكر في التوجيهات البحثية المسبقة كأنها "وجبة طلبت مسبقاً" لنفسك في المستقبل: أنت تختار القائمة الآن، بينما لا تزال جائعاً وفي كامل وعيك، حتى يعرف المطبخ بالضبط ما يجب تقديمه لاحقاً عندما لا تستطيع الطلب. ولكن هنا تكمن المفارقة: مجرد كتابتك للطلب لا يعني أن المطبخ (العلماء ولجان الأخلاقيات) يعرف كيف يطبخه، أو حتى إذا كان مسموحاً له بتقديمه.
هذه الورقة هي بمثابة "مهمة استطلاع" ضخمة تقودها الباحثتان فيكتوريا شيبارد ونولا ريس. لم يجرِ الباحثان تجربة جديدة؛ بل عملا كالمحققين، حيث بحثا وقرآ 33 دراسة مختلفة من جميع أنحاء العالم (معظمها من أمريكا الشمالية، وأستراليا، والمملكة المتحدة، وأوروبة) نُشرت بين عامي 2002 و2024. كان هدفهما معرفة سبب عدم انتشار نظام "الطلب المسبق" هذا في الأبحاث، رغم مرور ثلاثين عاماً من الحديث عنه وصدور قوانين في بعض الدول تسمح به. أرادتا معرف أن: هل يرغب الناس العاديون في القيام بذلك؟ هل يثق الأطباء والعلماء في ذلك؟ وهل يعمل هذا النظام حقاً؟
كشف التحقيق أن الفكرة تشبه لغزاً بقطع مفقودة. أولاً، المفهوم نفسه هو "متحول للشكل". فأحياناً يعني كتابة رسالة عامة تقول "أنا أحب العلم"، وأحياناً أخرى يعني التسجيل في تجربة دواء محددة لجلطة لم تحدث بعد. ولأن الجميع يستخدم تعريفات مختلفة، فمن الصعب مقارنة النتائج.
عندما سأل الباحثون الناس عما إذا كانوا يحبون الفكرة، كانت الإجابة هي "نعم، ولكن...". كان معظم الناس، بما في ذلك أولئك الذين يعانون من مشا مل طفيفة في الذاكرة، مستعدين جداً للتسجيل في الأبحاث المستقبلية، غالباً بسبب رغبتهم في مساعدة الآخرين (وهو شعور يسمى الإيثار). لقد أعجبتهم فكرة أن يكون لهم رأي في مستقبلهم. ومع ذلك، يأتي الـ "لكن" عندما يفكرون في التفاصيل. كان الناس قلقين بشأن من سيقرأ "طلبهم المسبق". هل سيحترم أحد أفراد الأسرة ذلك؟ هل سيتبعه الطبيب؟ شعر الكثير من الناس أن ورقة لا ينبغي أن تكون "عقداً ملزماً" يجبرهم على المشاركة في دراسة ما إذا بدا عليهم عدم الارتياح أو الارتباك لاحقاً. لقد أرادوا أن تكون مشاعرهم الحالية ذات قيمة، حتى لو وقعوا على ورقة قبل سنوات.
وجدت الورقة أيضاً أن "طاقم المطبخ" —العلماء والأطباء ولجان الأخلاقيات— يشعرون بالارتباك. فالعديد من الباحثين لا يعرفون ما إذا كان مسموحاً لهم أصلاً باستخدام هذه التوجيهات. يعتقد البعض أن التوجيه هو مجرد تلميح مفيد، بينما يرى آخرون أنه يجب أن يكون قاعدة صارمة. هذا الارتباك يخلق اختناقاً. وحتى عندما حاول الناس استخدام هذه الخطط في تجارب حقيقية (مثل مرضى السكتة الدماغية أو أولئك الذين يعانون من الرعاية التلطيفية)، كانت النتائج متباينة. في بعض الحالات، ساعد ذلك في إدخال الناس في الدراسات بشكل أسرع. وفي حالات أخرى، كانت العملية معقدة للغاية، أو كانت الأوراق الرسمية غامضة جداً، مما جعلها غير مجدية على الإطلاق. وجدت إحدى الدراسات أنه بينما قال الكثيرون إنهم سيوقعون على توجيه، إلا أن القليل منهم قاموا فعلياً بملء النموذج عند إتاحة الفرصة، غالباً لأنهم لم يفهموا ما وقعوا عليه أو شعروا بالإرهاق.
يقترح الباحثون أن المشكلة الكبرى ليست في أن الناس لا يرغبون في المشاركة، بل في أننا لم نبنِ الأدوات المناسبة بعد. نحن بحاجة إلى "قوائم طعام" أفضل (نماذج جاهزة) يسهل فهمها، وتدريب أفضل لـ "الطهاة" (الأطباء والباحثين) حول كيفية استخدامها، وقوانين أوضح ليعرف الجميع القواعد. وتخلص الورقة إلى أنه لا يمكننا مجرد وضع ملصق على جدار المستشفى وتسميته نظاماً. بدلاً من ذلك، نحتاج إلى خطة خطوة بخطوة: أولاً، الاتفاق على ما تعنيه هذه الخطط فعلياً؛ ثانياً، إصلاح القوانين لتصبح منطقية؛ وفقط بعد ذلك، نحاول تطبيقها في المستشفيات الحقيقية. وإلى أن نفعل ذلك، ستظل "كبسولة الزمن" لأمنيات البحث مدفونة، في انتظار رسم خريطة أكثر وضوحاً.
غارق في أبحاث مجالك؟
تصلك نشرة يومية بأحدث الأبحاث المطابقة لكلماتك البحثية المفتاحية — مع ملخصات تقنية، بلغتك.