Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
33件の出版物を対象としたこのスコーピング・レビューは、意思決定能力を失う可能性のある成人に対する事前の研究計画において、立法と実践の間の溝を埋めるための主要な実施上の障壁、概念的な不確実性、および個別化された段階的な戦略の必要性を特定している。
原論文は CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) でライセンスされています。 これは以下の論文のAI生成解説です。著者が執筆または承認したものではありません。技術的な正確性については原論文を参照してください。 免責事項の全文を読む
あなたは、将来の自分自身へのタイムカプセルを作っていると想像してみてください。ただし、それは裏庭に埋めるのではなく、自分自身の精神の中に埋めるのです。これが「アドバンス・ケア・プランニング（事前ケア計画）」と呼ばれる、よく知られた習慣の世界です。これは、もし自分が話せなくなるほど病状が悪化した場合に、どのような医療処置を望むか（あるいは望まないか）を書き留めておくものです。それは、嵐の中で進路を見失った時に、家族が辿るべき道を示す地図を残すようなものです。しかし、そこには科学者たちが描こうとしている、もう一つの少し謎めいた地図があります。それが「アドバンス・リサーチ・プラン（事前研究計画）」です。これは命を救うためのものではなく、「知識」を救うためのものです。それは、「もし将来、私が理解したり『はい』と言ったりする能力を失ったとしても、他の人々を助ける可能性のある科学的研究に参加したいと思うか？」という大きな問いを投げかけます。
何十年もの間、科学者たちは、同意を得ることができない人々（認知症が進行した人々など）を重要な研究に含めようと試みてきました。通常は、家族が代理として「はい」または「ノー」を判断しますが、時にはその家族が、本人が望んでいたであろうことを誤って推測してしまうことがあります。これを解決するために、研究者たちは「アドバンス・リサーチ・ディレクティブ（事前研究指示書：ARD）」や「事前同意」について探究しています。ARDを例えるなら、それは将来の自分への「事前の注文メニュー」のようなものです。あなたがまだお腹が空いていて、意識がはっきりしているうちにメニューを選んでおくことで、後で注文ができなくなった時でも、厨房（研究現場）が何を出すべきかを正確に把握できるようにするのです。しかし、ここにひねりがあります。たとえあなたが注文を書いたとしても、厨房（科学者や倫理委員会）がその料理の作り方を知っているとは限らず、また、それを提供することが許可されているかどうかも分かりません。
この論文は、ヴィクトリア・シェパードとノラ・リースという研究者たちによって主導された、大規模な「偵察任務」です。彼らは新しい実験を行ったわけではありません。代わりに、探偵のように振る舞い、2002年から2024年の間に発表された、世界中（主に北米、オーストラリア、イギリス、ヨーロッパ）の33の異なる研究を調べ上げました。彼らの目的は、30年間にわたる議論があり、一部の国ではこれを許可する法律も成立しているにもかかわらず、なぜこの「事前注文」システムがなかなか普及していないのかを解明することでした。彼らは、一般の人々はこれを受け入れたいと思っているのか？ 医師や科学者はこれを信頼しているのか？ そして、それは実際に機能するのか？ ということを知りたかったのです。
調査の結果、このアイデアは、欠けたピースのあるパズルのようなものであることが明らかになりました。第一に、この概念自体が一種の「変幻自在なもの（シェイプシフター）」であることです。ある時は「科学が好きです」という一般的な手紙を書くことを意味し、またある時は、まだ起きていない脳卒中のための特定の治験への登録を意味します。全員が異なる定義を用いているため、結果を比較することが困難なのです。
研究者が人々にこのアイデアを気に入るかどうか尋ねたところ、返ってきたのは「イエス、でも……」という声でした。軽度の記憶障害を持つ人々を含め、ほとんどの人は、将来の研究に参加することに非常に前向きでした。それは、他者の役に立ちたいという願い（利他主義と呼ばれる感情）によるものです。彼らは、自分の将来について決定権を持ちたいと考えていました。しかし、「でも……」となるのは、詳細を考える時です。人々は、誰が自分の「事前注文」を読むことになるのかを心配しました。家族はそれを尊重してくれるだろうか？ 医師はそれに従うだろうか？ 多くの人々は、たとえ数年前に書類に署名していたとしても、もし後になって自分が不幸せそうだったり混乱したりしているように見えた場合、その紙切れが自分を研究に強制する「拘束力のある契約」であってはならないと感じていました。彼らは、たとえ数年前に署名したとしても、現在の自分の感情が尊重されることを望んでいたのです。
また、この論文は「厨房のスタッフ」である科学者、医師、倫理委員会が混乱していることも明らかにしました。多くの研究者が、自分たちにこのような指示書を使用する権限があるのかどうかさえ分かっていません。ある者は、指示書は単なる「役立つヒント」に過ぎないと考え、別の者は、それが厳格な「ルール」であると考えています。この混乱がボトルネックを生んでいます。実際にこれらの指示書が（脳卒中患者や緩和ケア患者などの）実際の試験で使用された場合でも、結果はまちまちでした。ケースによっては、人々を研究に迅速に組み込むのに役立ちましたが、別のケースでは、プロセスがあまりに複雑であったり、書類が曖昧であったりしたために、全く役に立ちませんでした。ある研究では、多くの人が指示書に署名する意思があると言った一方で、実際に署名する機会を与えられても、実際にフォームを記入する人は極めて少なかったことが分かりました。その理由は、署名している内容を理解していなかったり、圧倒されてしまったりしたためです。
研究者たちは、最大の問題は人々が参加を望んでいないことではなく、適切な「道具」がまだ作られていないことだと示唆しています。私たちは、理解しやすい「メニュー（テンプレート）」、指示書の使い方のための「シェフ（医師や研究者）」へのより良いトレーニング、そして全員がルールを理解できる明確な法律を必要としています。論文は、単に病院の壁にステッカーを貼ってシステムと呼ぶことはできない、と結論付けています。代わりに、私たちはステップ・バイ・ステップの計画を必要としています。まず、これらの計画が実際に何を意味するのかについて合意し、次に、理にかなった形になるよう法律を整え、その上で初めて、実際の病院での導入を試みるべきなのです。それが実現しない限り、研究への願いが込められた「タイムカプセル」は、より明確な地図が描かれるのを待ちながら、埋まったままの状態であり続けるでしょう。
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