Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
Cette revue de portée de 33 publications identifie les principaux obstacles à la mise en œuvre, les incertitudes conceptuelles et la nécessité de stratégies adaptées et échelonnées pour combler l'écart entre la législation et la pratique dans la planification de la recherche anticipée pour les adultes susceptibles de perdre leur capacité de décision.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA de l'article ci-dessous. Elle n'a pas été rédigée ni approuvée par les auteurs. Pour une précision technique, consultez l'article original. Lire la clause de non-responsabilité complète
Imaginez que vous construisez une capsule temporelle pour votre futur moi, mais au lieu de l'enterrer dans votre jardin, vous l'enterrez à l'intérieur de votre propre esprit. C'est le monde de la planification anticipée des soins, une pratique bien connue où les gens écrivent quel type de traitement médical ils souhaitent (ou ne souhaitent pas) si jamais ils deviennent trop malades pour parler en leur nom. C'est comme laisser une carte à votre famille pour qu'elle puisse la suivre lorsque vous ne pouvez plus naviguer dans la tempête. Mais il existe une seconde carte, légèrement plus mystérieuse, que les scientifiques essaient de dessiner : le plan de recherche anticipé. Cela ne consiste pas à sauver votre vie, mais à sauver la connaissance. Cela pose une question cruciale : « Si je perds ma capacité à comprendre ou à dire "oui" dans le futur, est-ce que je veux quand même faire partie d'une étude scientifique qui pourrait aider les autres ? »
Pendant des décennies, les scientifiques ont essayé d'inclure des personnes qui ne peuvent pas donner leur permission (comme celles atteintes de démence avancée) dans des études importantes. Habituellement, un membre de la famille intervient pour dire « oui » ou « non », mais parfois ce membre de la famille se trompe sur ce que la personne aurait voulu. Pour corriger cela, les chercheurs explorent les directives de recherche anticipées (DRA) et le consentement anticipé. Considérez une DRA comme un « repas précommandé » pour votre futur moi : vous choisissez le menu maintenant, alors que vous avez encore faim et que vous avez les idées claires, afin que plus tard, quand vous ne pourrez plus commander, la cuisine sache exactement quoi servir. Mais voici le revers de la médaille : ce n'est pas parce que vous avez passé commande que la « cuisine » (les scientifiques et les comités d'éthique) sait comment la cuisiner, ou même si elle est autorisée à la servir.
Ce document est une véritable « mission de reconnaissance » menée par les chercheuses Victoria Shepherd et Nola Ries. Elles n'ont pas mené une nouvelle expérience ; au contraire, elles ont agi comme des détectives, traquant et lisant 33 études différentes à travers le monde (principalement d'Amérique du Nord, d'Australie, du Royaume-Uni et d'Europe) publiées entre 2002 et 2024. Leur objectif était de comprendre pourquoi, malgré trente ans de discussions et certains pays ayant adopté des lois pour l'autoriser, ce système de « précommande » pour la recherche ne s'est pas vraiment imposé. Elles voulaient savoir : Est-ce que les gens ordinaires veulent le faire ? Est-ce que les médecins et les scientifiques lui font confiance ? Et est-ce que cela fonctionne réellement ?
L'enquête a révélé que l'idée est un peu un puzzle aux pièces manquantes. Premièrement, le concept lui-même est un peu un « caméléon ». Parfois, cela signifie écrire une lettre générale disant « J'aime la science », et d'autres fois, cela signifie s'inscrire pour un essai clinique spécifique pour un AVC qui n'est pas encore survenu. Parce que tout le monde utilise des définitions différentes, il est difficile de comparer les résultats.
Lorsque les chercheurs ont demandé aux gens s'ils aimaient l'idée, la réponse fut un « Oui, mais... » La plupart des gens, y compris ceux ayant des troubles de la mémoire légers, étaient très disposés à participer à des recherches futures, souvent parce qu'ils voulaient aider les autres (un sentiment appelé altruisme). Ils aimaient l'idée d'avoir un mot à dire sur leur futur. Cependant, le « mais » survient lorsqu'ils pensent aux détails. Les gens s'inquiétaient de savoir qui lirait leur « précommande ». Un membre de la famille respecterait-il sa volonté ? Un médecin la suivrait-il ? Beaucoup de gens estimaient qu'un morceau de papier ne devrait pas être un « contrat contraignant » qui les force à participer à une étude s'ils semblent malheureux ou confus plus tard. Ils voulaient que leurs sentiments actuels comptent, même s'ils avaient signé un papier des années auparavant.
Le document a également révélé que le « personnel de cuisine » — les scientifiques, les médecins et les comités d'éthique — est confus. De nombreux chercheurs ne savent pas s'ils sont même autorisés à utiliser ces directives. Certains pensent qu'une directive n'est qu'un indice utile, tandis que d'autres pensent qu'elle devrait être une règle stricte. Cette confusion crée un goulot d'étranglement. Même lorsque des gens ont tenté d'utiliser ces plans dans de vrais essais (comme pour les patients victimes d'AVC ou en soins palliatifs), les résultats ont été mitigés. Dans certains cas, cela a permis d'intégrer les gens dans les études plus rapidement. Dans d'autres, le processus était si compliqué, ou la paperasse si vague, que cela n'a servi à rien. Une étude a montré que si beaucoup de personnes disaient qu'elles signeraient une directive, très peu remplissaient réellement le formulaire lorsqu'elles en avaient l'occasion, souvent parce qu'elles ne comprenaient pas ce qu'elles signaient ou se sentaient dépassées.
Les chercheurs suggèrent que le plus gros problème n'est pas que les gens ne veulent pas participer, mais que nous n'avons pas encore construit les bons outils. Nous avons besoin de meilleurs « menus » (modèles) qui soient faciles à comprendre, d'une meilleure formation pour les « chefs » (médecins et chercheurs) sur la façon de les utiliser, et de lois plus claires afin que tout le monde connaisse les règles. Le document conclut que nous ne pouvons pas simplement coller un autocollant sur le mur d'un hôpital et appeler cela un système. Au lieu de cela, nous avons besoin d'un plan étape par étape : d'abord, s'entendre sur ce que ces plans signifient réellement ; deuxièmement, corriger les lois pour qu'elles aient du sens ; et seulement après, tenter de les déployer dans les hôpitaux. Tant que nous ne le ferons pas, la « capsule temporelle » des souhaits de recherche restera probablement enterrée, attendant qu'une carte plus claire soit dessinée.
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