Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
Questa revisione sistematica di 33 pubblicazioni identifica le principali barriere all'implementazione, le incertezze concettuali e la necessità di strategie su misura e graduali per colmare il divario tra legislazione e pratica nella pianificazione anticipata delle cure per adulti che potrebbero perdere la capacità decisionale.
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Immagina di costruire una capsula del tempo per il tuo io futuro, ma invece di seppellirla nel giardino, la stai seppellendo dentro la tua stessa mente. Questo è il mondo della Pianificazione Anticipata delle Cure (Advance Care Planning), una pratica ben nota in cui le persone scrivono che tipo di trattamento medico desiderano (o non desiderano) se dovessero mai ammalarsi al punto da non poter più parlare per se stesse. È come lasciare una mappa alla propria famiglia affinché possa seguirla quando non si è più in grado di navigare nella tempesta. Ma c'è una seconda mappa, leggermente più misteriosa, che gli scienziati stanno cercando di disegnare: il Piano di Ricerca Anticipata (Advance Research Plan). Questo non riguarda il salvare la tua vita; riguarda il salvare la conoscenza. Pone una grande domanda: "Se dovessi perdere la capacità di comprendere o di dire 'sì' in futuro, voglio ancora far parte di uno studio scientifico che potrebbe aiutare gli altri?"
Per decenni, gli scienziati hanno cercato di includere persone che non possono dare il permesso (come quelle con demenza avanzata) in studi importanti. Di solito, un familiare interviene per dire "sì" o "no", ma a volte quel familiare sbaglia le intenzioni della persona. Per risolvere questo problema, i ricercatori stanno esplorando le Direttive di Ricerca Anticipata (ARD) e il Consenso Anticipato. Pensa a una ARD come a un "ordine anticipato per un pasto": scegli il menù ora, mentre sei ancora affamato e lucido, così che più tardi, quando non potrai più ordinare, la cucina sappia esattamente cosa servire. Ma ecco il colpo di scena: solo perché hai scritto l'ordine, non significa che la cucina (gli scienziati e i comitati etici) sappia come cucinarlo, o anche se le sia permesso servirlo.
Questo articolo è una massiccia "missione di ricognizione" guidata dai ricercatori Victoria Shepherd e Nola Ries. Non hanno condotto un nuovo esperimento; hanno agito invece come detective, dando la caccia e leggendo 33 diversi studi in tutto il mondo (principalmente in Nord America, Australia, Regno Unito ed Europa) pubblicati tra il 2002 e il 24. Il loro obiettivo era capire perché, nonostante trent'anni di discussioni e nonostante alcuni paesi abbiano approvato leggi per consentirlo, questo sistema di "pre-ordinazione" per la ricerca non abbia preso davvero piede. Volevano sapere: la gente comune vuole farlo? I medici e gli scienziati si fidano di esso? E funziona davvero?
L'indagine ha rivelato che l'idea è un po' un puzzle con pezzi mancanti. Primo, il concetto stesso è un po' uno "cambiaforma". A volte significa scrivere una lettera generale dicendo "Mi piace la scienza", e altre volte significa iscriverso a una specifica sperimentazione farmacologica per un ictus che non è ancora avvenuto. Poiché tutti usano definizioni diverse, è difficile confrontare i risultati.
Quando i ricercatori hanno chiesto alle persone se gradivano l'idea, la risposta è stata un risuonante "Sì, ma...". La maggior parte delle persone, incluse quelle con lievi problemi di memoria, era molto disposta a iscriversi per ricerche future, spesso perché volevano aiutare gli altri (un sentimento chiamato altruismo). Gli piaceva l'idea di avere voce in capitolo sul proprio futuro. Tuttavia, il "ma" arriva quando pensano ai dettagli. Le persone erano preoccupate su chi avrebbe letto il loro "ordine anticipato". Un familiare lo avrebbe rispettato? Un medico lo avrebbe seguito? Molte persone sentivano che un pezzo di carta non dovesse essere un "contratto vincolante" che le costringa a partecipare a uno studio se più tardi appaiono infelici o confuse. Volevano che i loro sentimenti attuali contassero, anche se avevano firmato un pezzo di carta anni prima.
L'articolo ha anche scoperto che lo "staff della cucina" — ovvero scienziati, medici e comitati etici — è confuso. Molti ricercatori non sanno nemmeno se siano autorizzati a utilizzare queste direttive. Alcuni pensano che una direttiva sia solo un suggerimento utile, mentre altri pensano che debba essere una regola ferrea. Questa confusione crea un imbuto. Anche quando le persone hanno provato a usare questi piani in veri trial clinici (come per i pazienti colpiti da ictus o in cure palliative), i risultati sono stati contrastanti. In alcuni casi, ha aiutato a inserire le persone negli studi più velocemente. In altri, il processo era così complicato, o la burocrazia così vaga, che non ha aiutato affatto. Uno studio ha scoperto che, sebbene molte persone avessero detto che avrebbero sottoscritto una direttiva, pochissime hanno effettivamente compilato il modulo quando ne avevano l'occasione, spesso perché non capivano cosa stavano firmando o si sentivano sopraffatte.
I ricercatori suggeriscono che il problema principale non è che le persone non vogliano partecipare, ma che non abbiamo ancora costruito gli strumenti giusti. Abbiamo bisogno di migliori "menù" (modelli) che siano facili da capire, una migliore formazione per gli "chef" (medici e ricercatori) su come usarli, e leggi più chiare affinché tutti conoscano le regole. L'articolo conclude che non possiamo semplicemente attaccare un adesivo su un muro di un ospedale e chiamarlo un sistema. Invece, abbiamo bisogno di un piano passo dopo passo: prima, concordare su cosa signifano effettivamente questi piani; secondo, sistemare le leggi affinché abbiano senso; e solo allora, provare a implementarli negli ospedali reali. Finché non lo faremo, la "capsula del tempo" dei desideri di ricerca rimarrà probabilmente sepolta, in attesa che venga disegnata una mappa più chiara.
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