Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
Deze scoping review van 33 publicaties identificeert belangrijke implementatiebarrières, conceptuele onzekerheden en de noodzaak voor op maat gemaakte, gefaseerde strategieën om de kloof tussen wetgeving en praktijk te overbruggen in de voorbereidende planning voor volwassenen die hun besluitvormingscapaciteit kunnen verliezen.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van het onderstaande artikel. Het is niet geschreven of goedgekeurd door de auteurs. Raadpleeg het oorspronkelijke artikel voor technische nauwkeurigheid. Lees de volledige disclaimer
Stel je voor dat je een tijdcapsule bouwt voor je toekomstige zelf, maar in plaats van hem in de achtertuin te begraven, begraaf je hem in je eigen geest. Dit is de wereld van Advance Care Planning (vooruitziende zorgplanning), een bekende praktijk waarbij mensen opschrijven wat voor soort medische behandeling ze wel of niet willen als ze ooit te ziek worden om voor zichzelf te spreken. Het is alsof je een kaart achterlaat voor je familie om te volgen wanneer je zelf de storm niet meer kunt navigeren. Maar er is een tweede, iets mysterieuzere kaart die wetenschappers proberen te tekenen: het Advance Research Plan (vooruitziend onderzoekplan). Dit gaat niet over het redden van je leven; het gaat over het redden van kennis. Het stelt een grote vraag: "Als ik in de toekomst mijn vermogen verlies om zaken te begrijpen of 'ja' te zeggen, wil ik dan nog steeds deel uitmaken van een wetenschappelijke studie die anderen misschien kan helpen?"
Decennialang hebben wetenschappers geprobeerd om mensen te betrekken die geen toestemming kunnen geven (zoals mensen met gevorderde dementie) bij belangrijke onderzoeken. Meestal stapt er een familielid in om "ja" of "nee" te zeggen, maar soms raadt dat familielid er naast wat de persoon gewild zou hebben. Om dit op te lossen, onderzoeken onderzoekers Advance Research Directives (ARD's, vooruitziende onderzoeksinstructies) en Advance Consent (voorafgaande toestemming). Denk aan een ARD als een "vooraf besteld maaltijd" voor je toekomstige zelf: je kiest nu het menu terwijl je nog hongerig en helder van geest bent, zodat de keuken later, wanneer je niet meer kunt bestellen, precies weet wat ze moet serveren. Maar hier komt de draai: alleen omdat je de bestelling hebt opgeschreven, betekent dat niet dat de keuken (de wetenschappers en ethische commissies) weet hoe ze het moeten bereiden, of zelfs dat ze het wel mogen serveren.
Dit artikel is een enorme "verkenningsmissie" geleid door onderzoekers Victoria Shepherd en Nola Ries. Ze hebben geen nieuw experiment uitgevoerd; in plaats daarvan traden ze op als detectives, die 3 evenveel verschillende studies van over de hele wereld hebben opgejaagd en gelezen (voornamelijk uit Noord-Amerika, Australië, het VK en Europa) die gepubliceerd zijn tussen 2002 en 2024. Hun doel was om te achterhalen waarom, ondanks het feit dat er dertig jaar lang over gesproken wordt en sommige landen wetten hebben aangenomen om dit toe te staan, dit systeem van "vooraf bestellen" voor onderzoek nog niet echt voet aan de grond heeft gekregen. Ze wilden weten: Willen gewone mensen dit wel doen? Vertrouwen artsen en wetenschappers het wel? En werkt het eigenlijk wel?
Het onderzoek onthulde dat het idee een beetje een puzzel is met ontbrekende stukjes. Ten eerste is het concept zelf een beetje een "gedaanteverwisselaar". Soms betekent het het schrijven van een algemene brief waarin staat "Ik hou van wetenschap", en andere keren betekent het het aanmelden voor een specifieke medicijnstudie voor een beroerte die nog niet heeft plaatsgevonden. Omdat iedereen verschillende definities gebruikt, is het moeilijk om resultaten te vergelijken.
Wanneer de onderzoekers mensen vroegen of ze het idee leuk vonden, was het antwoord een luidruchtig "Ja, maar...". De meeste mensen, inclus{t evenals mensen met milde geheugenproblemen, waren zeer bereid om zich aan te melden voor toekomstig onderzoek, vaak omdat ze anderen wilden helpen (een gevoel dat altruïsme wordt genoemd). Ze vonden het een goed idee om zeggenschap te hebben over hun toekomst. De "maar" komt echter wanneer ze aan de details denken. Mensen maakten zich zorgen over wie hun "vooraf bestelde maaltijd" mag lezen. Zou een familielid er respect voor hebben? Zou een arts het opvolgen? Veel mensen vonden dat een stuk papier geen "bindend contract" moest zijn dat hen dwingt tot een studie als ze er later ongelukkig of verward uitzien. Ze wilden dat hun huidige gevoelens er ook toe deden, zelfs als ze jaren geleden een papier hadden ondertekend.
Het artikel vond ook dat het "keukenpersoneel" — de wetenschappers, artsen en ethische commissies — in de war is. Veel onderzoekers weten niet eens of ze deze instructies wel mogen gebruiken. Sommigen denken dat een instructie slechts een behulpzame hint is, terwijl anderen denken dat het een strikte regel moet zijn. Deze verwarring creëert een knelpunt. Zelfs toen mensen deze plannen daadwerkelijk probeerden te gebruiken in echte klinische trials (zoals voor patiënten met een beroerte of in de palliatieve zorg), waren de resultaten gemengd. In sommige gevallen hielp het om mensen sneller in studies te krijgen. In andere gevallen was het proces zo ingewikkeld, of de papierwinkel zo vaag, dat het helemaal niet hielp. Eén studie vond dat hoewel velen zeiden dat ze een instructie zouden invullen, heel weinig mensen het formulier daadwerkelijk invulden wanneer ze de kans kregen, vaak omdat ze niet begrepen wat ze tekenden of zich overweldigd voelden.
De onderzoekers suggereren dat het grootste probleem niet is dat mensen niet willen deelnemen, maar dat we nog niet de juiste instrumenten hebben gebouwd. We hebben betere "menu's" (sjablonen) nodig die gemakkelijk te begrijpen zijn, betere training voor de "chefs" (artsen en onderzoekers) over hoe ze ze moeten gebruiken, en duidelijkere wetten zodat iedereen de regels kent. Het artikel concludeert dat we niet zomaar een sticker op een ziekenhuiswand kunnen plakken en dat een systeem kunnen noemen. In plaats daarvan hebben we een stappenplan nodig: eerst moeten we afspraken maken over wat deze plannen precies betekenen; daarna moeten we de wetten aanpassen zodat ze logisch zijn; en pas dan moeten we proberen ze in echte ziekenhuizen uit te rollen. Tot die tijd zal de "tijdcapsule" van de wensen voor onderzoek waarschijnlijk begraven blijven, wachtend op een duidelijkere kaart.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.