Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
Esta revisão de escopo de 33 publicações identifica barreiras de implementação fundamentais, incertezas conceituais e a necessidade de estratégias adaptadas e em etapas para preencher a lacuna entre a legislação e a prática no planejamento antecipado de cuidados para adultos que possam perder a capacidade de tomada de decisão.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA do artigo abaixo. Não foi escrita nem endossada pelos autores. Para precisão técnica, consulte o artigo original. Ler aviso legal completo
Imagine que você está construindo uma cápsula do tempo para o seu eu futuro, mas em vez de enterrá-la no quintal, você a está enterrando dentro da sua própria mente. Este é o mundo do Planejamento Antecipado de Cuidados, uma prática bem conhecida onde as pessoas escrevem que tipo de tratamento médico desejam (ou não desejam) se algum dia ficarem doentes demais para falar por si mesmas. É como deixar um mapa para sua família seguir quando você não consegue navegar pela tempestade. Mas existe um segundo mapa, um pouco mais misterioso, que os cientistas estão tentando desenhar: o Plano de Pesquisa Antecipada. Isso não é sobre salvar sua vida; é sobre salvar o conhecimento. Ele faz uma grande pergunta: "Se eu perder minha capacidade de entender ou dizer 'sim' no futuro, eu ainda quero fazer parte de um estudo científico que possa ajudar outros?"
Por décadas, cientistas têm tentado incluir pessoas que não podem dar permissão (como aquelas com demência avançada) em estudos importantes. Geralmente, um familiar intervém para dizer "sim" ou "não", mas às vezes esse familiar adivinha errado o que a pessoa gostaria. Para corrigir isso, pesquisadores estão explorando as Diretivas de Pesquisa Antecipada (DPA) e o Consentimento Antecipado. Pense em uma DPA como um "pedido de refeição pré-agendado" para o seu eu futuro: você escolhe o cardápio agora, enquanto ainda está com fome e lúcido, para que mais tarde, quando você não puder pedir, a cozinha saiba exatamente o que servir. Mas aqui está a reviravolta: só porque você fez o pedido, não significa que a cozinha (os cientistas e comitês de ética) saiba como cozinhá-lo, ou mesmo se eles têm permissão para servi-lo.
Este artigo é uma enorme "missão de reconhecimento" liderada pelos pesquisadores Victoria Shepherd e Nola Ries. Eles não realizaram um novo experimento; em vez disso, atuaram como detetives, caçando e lendo 33 estudos diferentes ao redor do mundo (principalmente da América do Norte, Austrália, Reino Unido e Europa) publicados entre 2002 e 2024. O objetivo deles era descobrir por que, apesar de trinta anos de discussões e de alguns países terem aprovado leis para permitir isso, este sistema de "pré-agendamento" para pesquisa ainda não se popularizou de fato. Eles queriam saber: As pessoas comuns querem fazer isso? Médicos e cientistas confiam nisso? E isso realmente funciona?
A investigação revelou que a ideia é um pouco um quebra-cabeça com peças faltando. Primeiro, o conceito em si é um tanto um "camaleão". Às vezes, significa escrever uma carta geral dizendo "Eu gosto de ciência", e outras vezes significa inscrever-se em um teste de medicamento específico para um derrame que ainda não aconteceu. Como todos estão usando definições diferentes, é difícil comparar os resultados.
Quando os pesquisadores perguntaram às pessoas se elas gostavam da ideia, a resposta foi um ressoante "Sim, mas...". A maioria das pessoas, incluindo aquelas com problemas de memória leves, estava muito disposta a se inscrever para pesquisas futuras, muitas vezes porque queriam ajudar os outros (um sentimento chamado altruísmo). Elas gostavam da ideia de ter voz sobre seu futuro. No entanto, o "mas" surge quando pensam nos detalhes. As pessoas estavam preocupadas sobre quem leria seu "pedido pré-agendado". Um familiar respeitaria isso? Um médico o seguiria? Muitas pessoas sentiram que um pedaço de papel não deveria ser um "contrato vinculativo" que as forçasse a entrar em um estudo se parecessem infelizes ou confusas mais tarde. Elas queriam que seus sentimentos atuais importassem, mesmo que tivessem assinado um papel anos atrás.
O artigo também descobriu que a "equipe da cozinha" — cientistas, médicos e comitês de ética — está confusa. Muitos pesquisadores não sabem se sequer têm permissão para usar essas diretivas. Alguns pensam que uma diretiva é apenas uma dica útil, enquanto outros pensam que deve ser uma regra estrita. Essa confusão cria um gargalo. Mesmo quando as pessoas realmente tentaram usar esses planos em ensaios reais (como para pacientes com derrame ou em cuidados paliativos), os resultados foram mistos. Em alguns casos, ajudou a colocar as pessoas em estudos mais rapidamente. Em outros, o processo foi tão complicado, ou a papelada tão vaga, que não ajudou em nada. Um estudo descobriu que, embora muitas pessoas disseram que assinariam uma diretiva, pouquíssimas de fato preencheram o formulário quando tiveram a chance, muitas vezes porque não entendiam o que estavam assinando ou se sentiram sobrecarregadas.
Os pesquisadores sugerem que o maior problema não é que as pessoas não queiram participar; é que ainda não construímos as ferramentas certas. Precisamos de melhores "cardápios" (modelos) que sejam fáceis de entender, melhor treinamento para os "chefs" (médicos e pesquisadores) sobre como usá-los, e leis mais claras para que todos saibam as regras. O artigo conclui que não podemos apenas colar um adesivo na parede de um hospital e chamar isso de sistema. Em vez disso, precisamos de um plano passo a passo: primeiro, concordar sobre o que esses planos realmente significam; segundo, consertar as leis para que façam sentido; e só então, tentar implementá-los em hospitais reais. Até lá, a "cápsula do tempo" dos desejos de pesquisa provavelmente permanecerá enterrada, esperando por um mapa mais claro para ser desenhado.
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